{"id":27165,"date":"2022-12-28T06:00:00","date_gmt":"2022-12-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=27165"},"modified":"2023-01-12T15:31:38","modified_gmt":"2023-01-12T14:31:38","slug":"padiatrisch-palliative-versorgung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/de\/foco\/cuidados-paliativos-pediatricos\/","title":{"rendered":"Ricardo Martino: \"In der Palliativmedizin gibt es noch viel zu tun\"."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Ricardo Martino ist Leiter der Abteilung f\u00fcr p\u00e4diatrische Palliativmedizin des <a href=\"https:\/\/www.comunidad.madrid\/hospital\/ninojesus\/\">Krankenhaus Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/a>. Er ist Doktor der Medizin, Facharzt f\u00fcr P\u00e4diatrie und F\u00f6rderer verschiedener Projekte zur Sensibilisierung f\u00fcr die Palliativmedizin. Aus all diesen Gr\u00fcnden ist er ein Berater des Gesundheitsministeriums in diesen Fragen. In Omnes hat er \u00fcber die Folgen von Krankheiten f\u00fcr Kinder, die Auswirkungen auf Familien und die Gegenwart Gottes in solchen kritischen Situationen gesprochen.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignright size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-27174\" width=\"195\" height=\"197\" srcset=\"https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2.jpg 223w, https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2-12x12.jpg 12w, https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2-100x100.jpg 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 195px) 100vw, 195px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Ricardo Martino auf einem Foto der UNIR<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Es ist schwer zu sehen, wie die Unschuld der Kinder durch Krankheit verletzt wird, bis hin zu dem Punkt, an dem die Kleinen in der Palliativstation landen. Wie kann man mit einer solchen Realit\u00e4t umgehen?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- F\u00fcr eine Familie ist das das Schlimmste, was passieren kann. In der Tat gibt es im Englischen keinen Begriff, der den permanenten Zustand des Verlustes eines Kindes beschreibt. Man kann Witwer oder Waise sein, aber bis jetzt haben wir diese Tatsache nicht in Worte gefasst. Dieses Ereignis bricht in das Leben eines Kindes ein und zerst\u00f6rt seine Zukunft oder die Zukunft, von der wir dachten, dass es sie hat.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Eine Krankheit betrifft nicht nur den Patienten, sondern die ganze Familie leidet mit den Kindern. Wie k\u00fcmmert man sich um alle Familienmitglieder?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Das Leben der gesamten Familie ist davon betroffen. Das Eheleben der Eltern ist gest\u00f6rt, und sie k\u00f6nnen ihre Arbeit verlieren, um sich um das Kind zu k\u00fcmmern; Geschwister werden zweitrangig und verlieren ihre Rolle, Gro\u00dfeltern leiden und werden in die Pflege aller einbezogen... Wir k\u00fcmmern uns um das Kind und lehren die Familie, wie sie die notwendige Pflege leisten kann. Wir helfen ihnen auch, die Situation zu bew\u00e4ltigen und unterst\u00fctzen sie nach dem Tod. Dies erfordert ein Team, das aus \u00c4rzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Psychologen, einem geistlichen Begleiter, Apothekern, Physiotherapeuten...<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Kann Gott inmitten von so viel Leid gefunden werden?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Jeder Mensch hat eine spirituelle Dimension. Die Auseinandersetzung mit dem Tod oder dem Tod eines Kindes oder eines Geschwisters ber\u00fchrt den ganzen Menschen. Das Spirituelle hilft bei der Bew\u00e4ltigung. Menschen, die einen Glauben haben, haben mehr M\u00f6glichkeiten, die Situation zu akzeptieren. Gott ist gegenw\u00e4rtig, auch wenn er manchmal \"Zorn\" \u00fcber das Geschehene empfindet. Die Sanftheit eines vorsorgenden und barmherzigen Gottes zeigt sich oft in der Art und Weise, wie die Ereignisse eintreten, und in dem Frieden, den viele Familien beim Tod ihres Kindes erfahren.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Wie kann man Kindern und ihren Familien von einem guten Vater erz\u00e4hlen?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Das Wichtigste sind die \"Erfahrungen des Guten\", die Kinder machen, noch bevor sie die religi\u00f6se Tatsache oder die Person Gottes verstehen k\u00f6nnen. Geliebt werden, Vergebung erfahren, gefeiert werden... Das sind Erfahrungen, die man in jedem Alter machen kann und die das notwendige Substrat bilden, um das Handeln Gottes als guter Vater zu verstehen.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Gibt es in solchen Situationen geistlichen Trost f\u00fcr Kinder und ihre Familien?<\/strong> <strong>kompliziert?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Trost gibt es, wenn es Akzeptanz gibt. Und Akzeptanz setzt nicht voraus, dass man sie versteht. Wenn man es versteht, ist es hilfreich, aber es ist sehr schwer zu verstehen. Was Sie tun k\u00f6nnen, ist zu akzeptieren, auch wenn Sie es nicht verstehen. Um auf gesunde Weise trauern zu k\u00f6nnen, muss man an der Bew\u00e4ltigung und Akzeptanz arbeiten.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Was brauchen Kinder in der Palliativmedizin neben der hochspezialisierten medizinischen Versorgung am meisten? Und was brauchen die Angeh\u00f6rigen am meisten?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Sie m\u00fcssen als Menschen betrachtet und behandelt werden. Auf diese Weise wird ber\u00fccksichtigt, was f\u00fcr sie \u00fcber die Krankheit hinaus wichtig ist. Das Wohl des Menschen ist wichtiger als das, was mit ihm aufgrund seiner Krankheit geschieht. Au\u00dferdem \u00e4ndert sich das, was f\u00fcr den Patienten gut ist, im Laufe der Zeit je nach der Entwicklung seiner Krankheit, seinen Einschr\u00e4nkungen, seinen Erwartungen und seinen Aussichten auf ein Ansprechen auf die Behandlung. Die Familienmitglieder m\u00fcssen auch von den Fachkr\u00e4ften willkommen gehei\u00dfen, akzeptiert und begleitet werden, die vorurteilsfrei handeln und versuchen zu ber\u00fccksichtigen, was ihnen wichtig ist, solange es nicht das Wohl des Kindes \u00fcberwiegt.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Wie viele Kinder in Spanien ben\u00f6tigen Palliativmedizin, und glauben Sie, dass die Beh\u00f6rden ausreichend investieren, um den Bed\u00fcrfnissen so vieler Kinder gerecht zu werden?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- In Spanien gibt es 25.000 Kinder, die eine palliative Versorgung ben\u00f6tigen. Mehr als 80% erhalten sie nicht. Aber heute gibt es keine Gerechtigkeit bei der Versorgung. Das h\u00e4ngt davon ab, wo Sie wohnen und welche Krankheit Sie haben. Und das, obwohl die Empfehlungen des Gesundheitsministeriums, zumindest seit 2014, eindeutig sind, was zu tun ist.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Wie sieht die Situation der p\u00e4diatrischen Palliativversorgung in Spanien im Vergleich zu Europa aus?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Einerseits ist das nicht schlecht, denn es werden nach und nach immer mehr Teams gebildet, was vor allem auf die Motivation und das Engagement der Fachleute zur\u00fcckzuf\u00fchren ist. Auf der anderen Seite fehlt es jedoch an sozialen und gesundheitlichen Einrichtungen, wie sie f\u00fcr Erwachsene existieren, um in diesen Lebensabschnitten Unterst\u00fctzung zu bieten. Au\u00dferdem ist die erforderliche Ausbildung nicht anerkannt und wird im Rahmen eines Aufbaustudiums vermittelt.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Was fehlt in diesem Bereich?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Es mangelt an gesellschaftlicher Anerkennung dieser Realit\u00e4t. Es gibt Kinder, die sterben. Viele nach Jahren der Entwicklung der Krankheit. Die ganze Familie ist betroffen. In der p\u00e4diatrischen Palliativmedizin l\u00e4uft die Zeit gegen die Zeit. Wenn man Monate oder Jahre \u00e4lter wird, bedeutet das, dass es einem immer schlechter geht und man dem Tod immer n\u00e4her kommt. F\u00fcr viele Patienten ist die Vollendung des 18. Lebensjahres ein Sprung ins Ungewisse, da das System starr ist und das Alter Vorrang vor den klinischen Merkmalen des Patienten hat, um ihm die erforderliche Behandlung zukommen zu lassen. Es gibt 20-j\u00e4hrige Kinder mit einem Gewicht von 20 Kilo, die seit ihrer Geburt in Windeln stecken und gepflegt, gef\u00fcttert und mobilisiert werden m\u00fcssen. Es gibt noch viel zu tun.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ricardo Martino es el Jefe de Secci\u00f3n de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatr\u00eda y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. 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