{"id":12731,"date":"2021-05-20T10:41:34","date_gmt":"2021-05-20T09:41:34","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=12731"},"modified":"2021-05-20T12:40:19","modified_gmt":"2021-05-20T11:40:19","slug":"soins-de-fin-de-vie-anticipation-planification","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/fr\/foco\/cuidados-al-final-de-la-vida-planificacion-anticipada\/","title":{"rendered":"Soins de fin de vie. Planification pr\u00e9alable"},"content":{"rendered":"

Chaque ann\u00e9e en Espagne, plus de 110 000 personnes meurent d'un cancer, pr\u00e8s d'un millier de maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives telles que la SLA et plus de 150 000 de d\u00e9faillances d'organes. Au total, il y a plus de 250 000 personnes.<\/p>\n\n\n\n

Des \u00e9tudes ont montr\u00e9 qu'un pourcentage \u00e9lev\u00e9 de ces patients manquent d'informations pertinentes dans la derni\u00e8re phase de leur maladie. La connaissance de ces informations leur permettrait de prendre des d\u00e9cisions importantes. Et pas seulement sur le traitement, mais aussi sur les choses qu'ils veulent faire de leur vivant, ou les dispositions concernant leur famille, par exemple.<\/p>\n\n\n\n

Car ce n'est pas seulement le dernier moment de la vie qui est important. Ce que nous faisons pendant que nous vivons, m\u00eame dans les moments de plus grande fragilit\u00e9, jusqu'\u00e0 ce que ce moment final arrive, est de la plus haute importance.<\/p>\n\n\n\n

Mon exp\u00e9rience en tant qu'infirmi\u00e8re en soins palliatifs depuis pr\u00e8s de deux d\u00e9cennies, mais aussi en tant que docteur en bio\u00e9thique et conf\u00e9renci\u00e8re universitaire, m'a appris que l'\u00eatre humain est capable de s'adapter et de grandir en permanence, de la jeunesse \u00e0 la vieillesse. M\u00eame dans les derniers moments de leur vie, les patients se posent des questions auxquelles ils n'avaient jamais pens\u00e9 auparavant. Ils accordent de l'importance \u00e0 des d\u00e9tails qu'ils jugeaient auparavant insignifiants, et \u00e0 ce moment-l\u00e0, ils sont de la plus haute importance pour eux.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 l'h\u00f4pital Laguna Care, o\u00f9 je travaille depuis 19 ans, je vois des couples qui, apr\u00e8s 20 ans de vie commune, et au bout de leur maladie, ont d\u00e9cid\u00e9 de se marier. Les familles qui, apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es de s\u00e9paration et de division, ont d\u00e9cid\u00e9 qu'il n'y aurait pas d'autre moment pour se r\u00e9unir. Des enfants qui pardonnent \u00e0 leurs parents, des parents qui pardonnent \u00e0 leurs enfants, et des malades qui r\u00e9alisent les r\u00eaves de toute une vie, qu'il s'agisse de rencontrer leur joueur de football pr\u00e9f\u00e9r\u00e9, d'organiser une exposition de peinture ou de savourer un dernier repas en famille.<\/p>\n\n\n\n

Il n'y a pas de petits r\u00eaves \u00e0 l'apog\u00e9e de la vie.<\/p>\n\n\n\n

Communication avec le patient<\/h4>\n\n\n\n

Lorsque l'on parle de soins palliatifs et de moments de fin de vie, beaucoup de gens imaginent un sc\u00e9nario tr\u00e8s \u00e9loign\u00e9 de la r\u00e9alit\u00e9, un patient pratiquement inconscient. Mais la r\u00e9alit\u00e9 est qu'il y a beaucoup de vie en fin de vie, si les patients re\u00e7oivent les soins cliniques et les traitements appropri\u00e9s pour contr\u00f4ler leurs sympt\u00f4mes. Ce sont des moments qui, s'ils sont bien g\u00e9r\u00e9s, peuvent \u00eatre des moments de bonheur.<\/p>\n\n\n

\n\t

La communication avec le patient est fond\u00e9e sur l'empathie, une pr\u00e9occupation authentique pour chaque personne, et repose sur une confiance mutuelle.<\/p>\n<\/p>\n\tEncarnaci\u00f3n P\u00e9rez Bret<\/span><\/cite>\n<\/blockquote>\n\n\n

Mais pour pouvoir mener \u00e0 bien ce projet de vie, il est tr\u00e8s important de garder \u00e0 l'esprit que le patient doit \u00eatre inform\u00e9. Il arrive que le patient pr\u00e9f\u00e8re d\u00e9l\u00e9guer cette prise de d\u00e9cision \u00e0 un proche en qui il a toute confiance, et ne pas recevoir ces informations sur le pronostic et l'\u00e9volution. Il s'agit d'une d\u00e9cision personnelle, et le professionnel de sant\u00e9 doit respecter ce souhait du patient, en explorant de temps en temps s'il est maintenu, et en r\u00e9pondant \u00e0 chaque question qu'il pose. C'est une danse dans laquelle c'est le patient qui donne le rythme.<\/p>\n\n\n\n

C'est pourquoi l'information doit \u00eatre adapt\u00e9e \u00e0 la capacit\u00e9 de compr\u00e9hension, \u00e0 la sensibilit\u00e9, aux valeurs et \u00e0 la fa\u00e7on de voir le monde de chaque personne malade. C'est pourquoi la communication est un art qui doit faire partie de la pratique sanitaire et m\u00e9dicale, et \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e dans la formation transversale de tous les \u00e9tudiants en sciences de la sant\u00e9. La communication avec le patient est fond\u00e9e sur l'empathie, un souci authentique de chaque personne, et repose sur une confiance mutuelle.<\/p>\n\n\n\n

Il a \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 que la connaissance du diagnostic et du pronostic am\u00e9liore la qualit\u00e9 de vie des patients en phase avanc\u00e9e. <\/strong>Selon des \u00e9tudes r\u00e9centes, les patients qui disposent de ces informations sur le diagnostic et le pronostic pr\u00e9sentent des taux plus faibles d'anxi\u00e9t\u00e9 et de nervosit\u00e9 (seuls 12,5 % refl\u00e8tent l'anxi\u00e9t\u00e9, contre 62 % des patients qui ne disposent pas de ces informations).<\/p>\n\n\n\n

Il est donc essentiel de conna\u00eetre l'\u00e9volution de la maladie. Mais il faut le faire au moment cl\u00e9. Nous ne prenons pas les m\u00eames d\u00e9cisions en mati\u00e8re de traitement lorsque nous sommes au sommet de notre \u00e2ge et de notre sant\u00e9 que lorsque nous sommes d\u00e9j\u00e0 malades. Nous n'avons pas non plus la m\u00eame maturit\u00e9 \u00e0 30 ans qu'\u00e0 75 ans.<\/p>\n\n\n\n

Diff\u00e9rences avec le testament de vie<\/h4>\n\n\n\n

C'est ce que le La planification pr\u00e9alable des soins.<\/em> Il s'agit d'un mod\u00e8le de soins mis en \u0153uvre dans de nombreux h\u00f4pitaux et centres de sant\u00e9 qui permet d'aborder ces aspects et d'autres aspects de l'information et de la maladie avec le patient et sa famille, et de les accompagner dans le processus d\u00e9cisionnel, pr\u00e9cis\u00e9ment au moment o\u00f9 la d\u00e9cision est pertinente pour le patient. Pas avant, pas apr\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n

Il s'agit d'un mod\u00e8le bas\u00e9 sur la confiance entre le m\u00e9decin et le patient, qui s'adapte \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 du moment et \u00e0 la personne en question, en tenant \u00e9galement compte de son environnement imm\u00e9diat et de sa situation familiale. Il s'agit d'un gant sur mesure, mais qui suit un mod\u00e8le de soins et un mod\u00e8le scientifique.  <\/p>\n\n\n\n

Depuis le Centre de formation de l'Hospital de Cuidados Laguna, nous avons \u00e9galement propos\u00e9 un mod\u00e8le de travail que nous avons fourni \u00e0 certains h\u00f4pitaux, et que nous pouvons \u00e9galement fournir aux professionnels qui le souhaitent, sur la base d'une \u00e9chelle mobile.<\/p>\n\n\n

\n\t

La planification pr\u00e9alable des soins permet de discuter des informations et des questions relatives \u00e0 la maladie avec le patient et sa famille, et de les accompagner dans le processus de d\u00e9cision.<\/p>\n<\/p>\n\tEncarnaci\u00f3n P\u00e9rez Bret<\/span><\/cite>\n<\/blockquote>\n\n\n

Cela n'emp\u00eache pas le testament de vie d'\u00eatre \u00e9galement un outil pertinent. En particulier lorsqu'il s'agit de d\u00e9cider de certains traitements, lorsque survient un accident ou une circonstance impr\u00e9vue qui nous rend incapables de prendre des d\u00e9cisions.<\/p>\n\n\n\n

Mais il est important de garder \u00e0 l'esprit que le testament de vie,<\/strong> Tout d'abord, il s'agit d'un document juridique, et non d'un document clinique. Il propose g\u00e9n\u00e9ralement la prise de d\u00e9cision sous forme d'hypoth\u00e8se car elle se fait g\u00e9n\u00e9ralement bien avant l'apparition d'une pathologie. Bien qu'elle puisse \u00e9galement \u00eatre faite au moment du diagnostic de la maladie, elle est moins fr\u00e9quente.<\/p>\n\n\n\n

Planification pr\u00e9alable des soins, <\/strong>En revanche, il s'agit d'un mod\u00e8le de soins et de sant\u00e9 qui traite de la situation et des probl\u00e8mes associ\u00e9s \u00e0 cette affection particuli\u00e8re apr\u00e8s le diagnostic. Elle traite des circonstances qui se produiront dans ce contexte.<\/p>\n\n\n\n

Soins palliatifs<\/h4>\n\n\n\n

Face \u00e0 la loi sur l'euthanasie, certaines personnes peuvent d\u00e9cider que, dans certaines circonstances, elles ne souhaitent pas continuer \u00e0 vivre, et l'indiquer dans leur testament de vie. Cependant, mon exp\u00e9rience clinique et humaine me montre que beaucoup de ces personnes, qui consid\u00e9raient certains aspects de la maladie comme insupportables, sont aujourd'hui capables d'y faire face de mani\u00e8re pacifique, car le traitement par les soins palliatifs rend leurs sympt\u00f4mes tol\u00e9rables et supportables. Dans ces circonstances, d'apr\u00e8s mon exp\u00e9rience, les patients veulent vivre.<\/p>\n\n\n

\n\t

Il est pertinent de d\u00e9cider avec le patient et non pour le patient.<\/p>\n<\/p>\n\tEncarnaci\u00f3n P\u00e9rez Bret<\/span><\/cite>\n<\/blockquote>\n\n\n

Souvent, leur \u00e9chelle de valeurs change. Ils s'adaptent, et d\u00e9couvrent de nombreuses choses qu'ils per\u00e7oivent comme importantes et qui \u00e9taient jusque-l\u00e0 cach\u00e9es. Comme une course d'obstacles qui, dans les derniers m\u00e8tres, d\u00e9bouche sur un sprint pour gagner la course.<\/p>\n\n\n\n

C'est pourquoi il est si important de d\u00e9cider avec le patient, et non pour le patient. C'est la base de la planification anticip\u00e9e. Cela signifie \u00eatre \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s au moment o\u00f9 ils ont besoin d'\u00eatre conseill\u00e9s, afin qu'ils puissent prendre les d\u00e9cisions qu'ils souhaitent prendre lorsqu'ils sont pr\u00eats \u00e0 le faire : o\u00f9 ils voudraient \u00eatre au moment final, avec quelles personnes, de quelle mani\u00e8re, l'intensit\u00e9 du traitement, le tout avec la situation clinique qu'ils ont \u00e0 ce moment-l\u00e0, et les probl\u00e8mes potentiels r\u00e9els ou pr\u00e9visibles qui sont pr\u00e9vus.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cada a\u00f1o fallecen en Espa\u00f1a m\u00e1s de 110.000 personas a causa del c\u00e1ncer, casi un millar a causa de enfermedades neurodegenerativas como la ELA, y m\u00e1s de 150.000 por insuficiencia org\u00e1nica. En total, son m\u00e1s de 250.000 personas. Los estudios han demostrado que un alto porcentaje de estos pacientes carecen de informaci\u00f3n relevante en la […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":12735,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[553,548],"tags":[],"class_list":["post-12731","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ecologia-integral","category-foco"],"yoast_head":"\nCuidados al final de la vida. 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