{"id":19709,"date":"2022-03-22T11:52:55","date_gmt":"2022-03-22T10:52:55","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=19709"},"modified":"2022-09-15T09:04:46","modified_gmt":"2022-09-15T08:04:46","slug":"cilou-la-alegria-du-syndrome-decroissant-nous-sommes-authentiques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/fr\/actualidad\/cilou-la-alegria-de-los-sindrome-de-down-nos-lleva-a-ser-autenticos\/","title":{"rendered":"Cilou<\/b>La joie des trisomiques nous pousse \u00e0 \u00eatre authentiques devant eux\"."},"content":{"rendered":"

Traduction de l'article en anglais<\/a><\/p>\n\n\n\n

Depuis 2011, sur d\u00e9cision de l'Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale des Nations unies, le 21 mars est la Journ\u00e9e mondiale de la trisomie 21. En France, cette date rev\u00eat un caract\u00e8re particulier car c'est l'\u00e9minent g\u00e9n\u00e9ticien fran\u00e7ais J\u00e9r\u00f4me Lejeune qui, \u00e0 l'\u00e2ge d'une trentaine d'ann\u00e9es, a d\u00e9couvert l'origine de ce syndrome et a consacr\u00e9 sa vie \u00e0 la recherche et, surtout, \u00e0 la prise en charge des personnes atteintes de trisomie 21. Par la nature m\u00eame de sa d\u00e9couverte, le c\u00e9l\u00e8bre scientifique \u00e9tait conscient qu'en faisant avancer la science, il mettait en m\u00eame temps en danger la vie de ces personnes laiss\u00e9es \u00e0 la merci du drame de l'avortement : aujourd'hui en France, plus de 90% des grossesses diagnostiqu\u00e9es avec ce syndrome se terminent par une fausse couche. Lejeune est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 1994, mais son h\u00e9ritage perdure \u00e0 travers la Fondation et l'Institut qui portent son nom et cette journ\u00e9e mondiale o\u00f9 nous sommes invit\u00e9s \u00e0 porter des chaussettes d\u00e9pareill\u00e9es (en raison de leur similitude avec les chromosomes) (afin de promouvoir la diff\u00e9rence). <\/p>\n\n\n\n

R\u00e9cemment, plusieurs initiatives ont montr\u00e9 \u00e0 l'opinion publique fran\u00e7aise l'importance de l'inclusion et de la diversit\u00e9 des personnes pr\u00e9sentant diff\u00e9rents types de handicaps et plus particuli\u00e8rement la trisomie 21. Des films tels que \"Hors normes\", \"Apprendre \u00e0 t'aimer\" et \"De Gaulle\" ont port\u00e9 ces questions sur grand \u00e9cran. La premi\u00e8re montre l'h\u00e9ro\u00efsme des responsables de diff\u00e9rentes associations d'inclusion sociale. Le second raconte l'histoire transformatrice d'une jeune famille fran\u00e7aise dont la fille est atteinte du syndrome de Down. Enfin, le film \"De Gaulle\" (de Gabriel Le Bomin) donne un r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant \u00e0 la fille du c\u00e9l\u00e8bre g\u00e9n\u00e9ral et homme politique fran\u00e7ais : Anne, n\u00e9e avec une trisomie et d\u00e9c\u00e9d\u00e9e alors qu'elle n'avait que 20 ans, occupait une place tr\u00e8s sp\u00e9ciale dans le c\u0153ur de Charles de Gaulle, \u00e9tant sa force, sa joie et son inspiration dans les innombrables batailles que le fondateur de la Cinqui\u00e8me R\u00e9publique fran\u00e7aise a d\u00fb affronter. <\/p>\n\n\n\n

Dans le domaine de l'entrepreneuriat social, certaines villes europ\u00e9ennes ont vu l'ouverture de \"Caf\u00e9s Joyeux\" dans leurs quartiers centraux. Ce projet de l'entrepreneur Yann Bucaille-Lanrezac, qui a re\u00e7u il y a quelques jours le prix de l'entrepreneur social du Boston Consulting Group (BCG), emploie des personnes handicap\u00e9es dans des caf\u00e9s typiquement fran\u00e7ais. Le plus c\u00e9l\u00e8bre d'entre eux est situ\u00e9 \u00e0 quelques m\u00e8tres de l'Arc de Triomphe, sur la m\u00eame avenue des Champs-\u00c9lys\u00e9es, et a \u00e9t\u00e9 inaugur\u00e9 par le pr\u00e9sident fran\u00e7ais, Emmanuel Macron, en compagnie de sa ministre en charge des personnes handicap\u00e9es, Sophie Cluzel. Mme Cluzel n'a pas \u00e9t\u00e9 choisie pour rien pour ce poste sensible : elle est la m\u00e8re de la jeune Julie (n\u00e9e en 1995) atteinte de trisomie 21 et a consacr\u00e9 la majeure partie de sa vie professionnelle \u00e0 l'int\u00e9gration de ces personnes. <\/p>\n\n\n\n

Au Caf\u00e9 Joyeux, sur la \"plus belle avenue du monde\", nous avons rencontr\u00e9 une autre voix pour l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21 : l'artiste fran\u00e7aise Cilou. Il y a un an, le 21 mars 2021, une date tr\u00e8s symbolique pour les porteurs de trois chromosomes 21, l'artiste de 27 ans a appos\u00e9 son nom sur une affiche \u00e0 son nom. musique et chor\u00e9graphie<\/a> \u00e0 la biographie d'un enfant, Louis, depuis le moment o\u00f9 il est dans le ventre de sa m\u00e8re jusqu'\u00e0 ce qu'il commence \u00e0 travailler dans un caf\u00e9 Joyeux. Notre conversation est constamment anim\u00e9e par la musique, l'ambiance et les danses des employ\u00e9s qui y travaillent. La pr\u00e9sence du jeune artiste n'est pas \u00e9trang\u00e8re \u00e0 l'enthousiasme qui s'installe rapidement ce soir dans les locaux des Champs Elys\u00e9es. Notre dialogue sera joyeusement \"interrompu\" \u00e0 plusieurs reprises par deux jeunes professionnels attentifs du caf\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Comment vous est venue l'id\u00e9e de composer une chanson et une vid\u00e9o sur ce sujet ? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

-Pendant la p\u00e9riode d'enfermement, je voulais \u00e9crire une chanson sur la joie. Comme nous le savons tous par exp\u00e9rience, ces mois ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s durs et difficiles. J'essaie de faire en sorte que mes chansons v\u00e9hiculent des valeurs sur la vie de personnes r\u00e9elles. L'id\u00e9e de la trisomie 21 est venue lorsque l'ann\u00e9e 2021 a commenc\u00e9, ce qui m'a fait penser aux personnes qui ont trois chromosomes 21. Dans notre soci\u00e9t\u00e9 actuelle, et c'est quelque chose que je trouve tr\u00e8s positif, la diff\u00e9rence, la diversit\u00e9, est constamment c\u00e9l\u00e9br\u00e9e, car nous sommes tous diff\u00e9rents. <\/p>\n\n\n\n

Or, nous avons souvent tendance \u00e0 nous \u00e9galiser, \u00e0 gommer les diff\u00e9rences, \u00e0 ne pas \u00eatre nous-m\u00eames pour ressembler aux autres ou pour nous adapter \u00e0 ce que nous pensons que la soci\u00e9t\u00e9 nous impose. L'authenticit\u00e9, la diff\u00e9rence et la joie des personnes trisomiques nous poussent \u00e0 \u00eatre nous-m\u00eames face \u00e0 eux qui sont compl\u00e8tement eux-m\u00eames, sans jouer aucun r\u00f4le, sans se cacher derri\u00e8re aucun masque. Ils ont une joie naturelle et contagieuse, c'est quelque chose que tout le monde reconna\u00eet en eux. Ma chanson parle en quelque sorte de cette joie d'exister, de vivre, d'\u00eatre diff\u00e9rent : vive la diff\u00e9rence !<\/p>\n\n\n\n

Qui est Luis le gar\u00e7on dans ta chanson ? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

-Lorsque j'ai eu l'id\u00e9e d'\u00e9crire cette chanson sur le handicap, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Instagram des histoires de familles ayant des enfants atteints de trisomie 21. Je ne voulais pas que ma chanson soit quelque chose de th\u00e9orique, je voulais vraiment que ce soit quelque chose de vrai, incarn\u00e9 dans une histoire r\u00e9elle. Dans mon entourage proche, je ne connaissais pas d'enfants atteints de ce handicap. C'est comme \u00e7a que j'ai trouv\u00e9 le compte Louis le super h\u00e9ros<\/a>Cette famille de Bretagne (ouest de la France) y raconte la vie de ce petit Louis. J'ai beaucoup aim\u00e9, je les ai contact\u00e9s et ils ont accept\u00e9 mon id\u00e9e avec beaucoup d'enthousiasme. Louis a maintenant 5 ans et demi. Dans la chanson, je me mets \u00e0 sa place et je parle \u00e0 la premi\u00e8re personne : quand j'\u00e9tais dans le ventre de ma m\u00e8re, je r\u00eavais de ma vie, et j'avais un secret bien gard\u00e9. Au moment de la naissance, je d\u00e9cris l'\u00e9tonnement de mes parents, ce que vivent beaucoup de familles dans ces cas-l\u00e0. Et la strophe principale parle de joie, que je suis joyeux, que je ne veux pas d\u00e9ranger personne, seulement que je suis diff\u00e9rent et que je veux \u00eatre aim\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Elle dit que son secret est son chromosome suppl\u00e9mentaire, qui est son \"super pouvoir\" pour rendre le monde plus beau. Il parle aussi de sa famille, de son grand fr\u00e8re, de ses parents, et des difficult\u00e9s, mais aussi des joies, qui peuvent surgir, mais qui finalement se rendent toutes \u00e0 son immense c\u0153ur et \u00e0 son affection. Il parle \u00e9galement de la beaut\u00e9 de la fragilit\u00e9 et de l'\u00e9loignement de la conformit\u00e9. Et il dit aussi que lorsqu'il sera grand, ses parents se pr\u00e9occuperont de son autonomie et de son int\u00e9gration. A ce stade, nous montrons un jeune homme qui va travailler dans un caf\u00e9 Joyeux (dans la ville de Rennes, en Bretagne), o\u00f9 il n'y a pas de peur ou de pr\u00e9jug\u00e9s, seulement la fiert\u00e9 d'\u00eatre diff\u00e9rent et comp\u00e9tent. La chanson se termine sur les id\u00e9es qui me semblent \u00eatre les principales : je ne veux pas m'emb\u00eater, je veux juste aimer, la vie est une chance, vive la diff\u00e9rence ! Dans la vid\u00e9o, on voit les gens de sa famille et de son entourage, m\u00eame le maire de la ville. <\/p>\n\n\n\n

D'o\u00f9 vient votre vocation artistique et votre engagement pour cette cause ? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

D\u00e8s mon plus jeune \u00e2ge, j'ai fr\u00e9quent\u00e9 le conservatoire : la musique et l'art ont toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sents dans ma vie. J'ai \u00e9tudi\u00e9 l'administration des affaires. \u00c0 la fin de mes \u00e9tudes, j'ai effectu\u00e9 un voyage humanitaire en Indon\u00e9sie o\u00f9 j'ai enseign\u00e9 la guitare \u00e0 des jeunes en situation de risque social. Nous avons cr\u00e9\u00e9 une chanson et une vid\u00e9o avec leur histoire et plusieurs autres qui ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s populaires. De retour en France, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans le marketing pour un grand groupe fran\u00e7ais. J'ai beaucoup aim\u00e9, mais j'ai senti que je pouvais combiner toutes mes comp\u00e9tences et mon d\u00e9sir d'avoir un impact dans quelque chose de plus artistique : c'est ainsi que Cilou est n\u00e9e ! Mes chansons et mes vid\u00e9os portent g\u00e9n\u00e9ralement sur des th\u00e8mes existentiels, profonds, bas\u00e9s sur l'exp\u00e9rience de personnes traversant des moments difficiles comme la perte d'une m\u00e8re, des doutes sur leur place dans le monde, des rencontres, etc. <\/p>\n\n\n\n

Les voyages humanitaires sont transformateurs car ils vous aident \u00e0 voir le monde d'un autre \u0153il. Dans mon cas, les personnes handicap\u00e9es mentales ont toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sentes dans ma vie car mes parents nous emmenaient une fois par mois pour jouer et s'occuper de ces personnes dans le cadre d'une association. Lorsque j'\u00e9tais \u00e9tudiant dans le nord de la France, j'ai particip\u00e9 \u00e0 une initiative qui organisait des pi\u00e8ces de th\u00e9\u00e2tre et des com\u00e9dies musicales pour les jeunes handicap\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Quoi qu'il en soit, je pense que l'int\u00e9gration et le respect de ces personnes sont une bataille tr\u00e8s importante et positive. Mais c'est quelque chose de g\u00e9n\u00e9ral, pour le bien commun, parce que nous sommes tous diff\u00e9rents, nous avons tous nos fragilit\u00e9s, et nous voulons tous le respect et une place dans le monde. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Traducci\u00f3n del art\u00edculo al ingl\u00e9s Desde el 2011, por decisi\u00f3n de la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 21 de marzo se celebra el d\u00eda mundial de trisom\u00eda 21. No se pudo escoger mejor fecha para celebrar a todas las personas que tienen tres cromosomas 21. 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