<\/p>\n\n\n\n
L'Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale des Nations unies a d\u00e9cid\u00e9 qu'\u00e0 partir de l'ann\u00e9e 2011, les 21st<\/sup> Le mois de mars devrait \u00eatre c\u00e9l\u00e9br\u00e9 comme la Journ\u00e9e mondiale de la trisomie 21. On ne pouvait choisir un meilleur jour pour c\u00e9l\u00e9brer les personnes porteuses de trois chromosomes 21. En France, cette journ\u00e9e rev\u00eat une signification particuli\u00e8re car c'est \u00e0 cette date que le principal g\u00e9n\u00e9ticien fran\u00e7ais, J\u00e9r\u00f4me Lejeune, alors \u00e2g\u00e9 d'une trentaine d'ann\u00e9es, a d\u00e9couvert l'origine de ce syndrome et a consacr\u00e9 le reste de sa vie \u00e0 la recherche et surtout \u00e0 la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Down. En raison de la nature m\u00eame de sa d\u00e9couverte, M. Lejeune \u00e9tait conscient que, tout en faisant progresser la science, il mettait \u00e9galement en danger la vie d'enfants dans l'ut\u00e9rus qui pouvaient finir par \u00eatre avort\u00e9s. Actuellement, en France, 90% des grossesses diagnostiqu\u00e9es avec ce syndrome sont interrompues. Lejeune est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en 1994 mais son h\u00e9ritage demeure \u00e0 travers la Fondation et l'Institut qui portent son nom, ainsi qu'en cette journ\u00e9e mondiale o\u00f9 nous sommes invit\u00e9s \u00e0 porter des chaussettes d\u00e9pareill\u00e9es, en raison de leur ressemblance avec les chromosomes et afin de promouvoir la \"diff\u00e9rence\".<\/p>\n\n\n\n R\u00e9cemment, diff\u00e9rents types d'initiatives ont montr\u00e9 \u00e0 l'opinion publique fran\u00e7aise l'importance de l'inclusion et de la diversit\u00e9 des personnes atteintes de diff\u00e9rents types de handicap, et plus particuli\u00e8rement de la trisomie 21. Des films tels que \"Hors normes\", \"Apprendre \u00e0 t'aimer\" et \"De Gaulle\" ont port\u00e9 ces sujets sur grand \u00e9cran. Le premier montre l'h\u00e9ro\u00efsme de personnes qui dirigent diff\u00e9rentes associations s'occupant d'inclusion sociale. Le second raconte l'histoire de la transformation d'une jeune famille fran\u00e7aise dont la fille est atteinte du syndrome de Down. Le film \"De Gaulle\" (de Gabriel Le Bomin) donne un r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant \u00e0 la fille du c\u00e9l\u00e8bre g\u00e9n\u00e9ral et leader politique fran\u00e7ais : Anne est n\u00e9e avec une trisomie et est morte \u00e0 l'\u00e2ge de 20 ans. Elle occupait une place tr\u00e8s sp\u00e9ciale dans le c\u0153ur de Charles de Gaulle. Elle a \u00e9t\u00e9 sa force, sa joie et son inspiration dans les nombreux combats que le fondateur de la Cinqui\u00e8me R\u00e9publique a d\u00fb mener.<\/p>\n\n\n\n Dans le domaine de l'entrepreneuriat social, des \"Caf\u00e9s Joyeux\" ont ouvert dans les quartiers d'affaires de plusieurs villes europ\u00e9ennes. Ce projet de l'entrepreneur Yann Bucaille-Lanrezac, qui a r\u00e9cemment re\u00e7u le prix de l'entrepreneur social du Boston Consulting Group (BCG), emploie des personnes handicap\u00e9es dans des \"caf\u00e9s\" typiquement fran\u00e7ais. Le plus c\u00e9l\u00e8bre est situ\u00e9 \u00e0 quelques m\u00e8tres de l'Arc de Triomphe sur les Champs-\u00c9lys\u00e9es et a \u00e9t\u00e9 inaugur\u00e9 par le pr\u00e9sident fran\u00e7ais, Emmanuel Macron, en compagnie de la ministre en charge des personnes handicap\u00e9es, Sophie Cluzel. Ce n'est pas un hasard si Cluzel a \u00e9t\u00e9 choisi pour ce poste sensible. Elle-m\u00eame est la m\u00e8re de Julie (n\u00e9e en 1995), atteinte du syndrome de Down, et a consacr\u00e9 la majeure partie de sa vie professionnelle \u00e0 l'int\u00e9gration de ces personnes dans la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Dans le Caf\u00e9 Joyeux situ\u00e9 dans la \"plus belle avenue du monde\", nous croisons un champion de l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21, l'artiste fran\u00e7ais Cilou. Il y a un an, le 21st<\/sup> Le 20 mars 2021, une date tr\u00e8s symbolique pour ceux qui ont trois chromosomes 21, l'artiste de 27 ans a mis en musique et en danse l'histoire d'un gar\u00e7on, Louis, depuis qu'il \u00e9tait dans le ventre de sa m\u00e8re jusqu'\u00e0 ce qu'il commence \u00e0 travailler dans un Caf\u00e9 Joyeux.<\/p>\n\n\n\n Notre conversation est continuellement anim\u00e9e par la musique, la danse et l'ambiance g\u00e9n\u00e9rale des employ\u00e9s qui travaillent ici. La pr\u00e9sence de Cilou n'entame pas l'enthousiasme qui vibre dans ce lieu des Champs-Elys\u00e9es. Notre dialogue sera joyeusement \"interrompu\" \u00e0 plusieurs reprises par deux jeunes gardes professionnels du Caf\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Comment vous est venue l'id\u00e9e de composer une chanson et une vid\u00e9o sur ce sujet ?<\/p>\n\n\n\n Lorsque cette id\u00e9e de composer une chanson sur le handicap m'est venue, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher sur Instagram des histoires de familles ayant des enfants atteints de trisomie 21. Je ne voulais pas que ma chanson soit th\u00e9orique, mais quelque chose de r\u00e9el et d'authentique bas\u00e9 sur une histoire vraie. Dans mon entourage imm\u00e9diat, je ne connaissais pas d'enfants atteints de ce handicap. C'est ainsi que j'ai d\u00e9couvert Louis, le super h\u00e9ros. \"Louis le super h\u00e9ros\". Cette famille de Bretagne (ouest de la France) y raconte l'histoire du petit Louis. Cela m'a beaucoup plu ; je les ai contact\u00e9s et ils ont accept\u00e9 mon id\u00e9e avec enthousiasme. Aujourd'hui, il a cinq ans et demi. Dans la chanson, je me mets \u00e0 sa place et je parle \u00e0 la premi\u00e8re personne : quand j'\u00e9tais dans le ventre de ma m\u00e8re, je r\u00eavais de ma vie, et je portais avec moi un secret bien gard\u00e9. Lorsque je suis n\u00e9, je d\u00e9cris l'\u00e9tonnement de mes parents, ce que beaucoup de familles vivent dans de tels cas. Et le verset principal nous parle de joie, que je suis heureux, que je ne veux pas d\u00e9ranger personne, juste que je suis diff\u00e9rent, et que je veux \u00eatre aim\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Il dit que son secret est son chromosome suppl\u00e9mentaire, c'est un \"super pouvoir\", pour rendre le monde plus beau. Il parle aussi de sa famille, de son grand fr\u00e8re et de ses parents et des difficult\u00e9s, mais aussi des joies, mais que, en somme, tout le monde s'abandonne \u00e0 son grand c\u0153ur et \u00e0 son immense affection. Il parle \u00e9galement de la beaut\u00e9 d'\u00eatre faible et impuissant, et de rejeter le conformisme. Il dit que lorsqu'il sera grand, ses parents seront pr\u00e9occup\u00e9s par son ind\u00e9pendance et son int\u00e9gration dans la soci\u00e9t\u00e9. A ce moment-l\u00e0, nous montrons un jeune homme qui va travailler dans un Caf\u00e9 Joyeux, \u00e0 Rennes, en Bretagne, o\u00f9 il n'y a ni peur ni pr\u00e9jug\u00e9, mais la fiert\u00e9 d'\u00eatre diff\u00e9rent et comp\u00e9tent aussi. La chanson se termine par des id\u00e9es qui me semblent \u00eatre les plus importantes : je ne veux pas causer de probl\u00e8mes ; je ne veux qu'aimer ; la vie est une question de chance. Vivez la diff\u00e9rence ! Dans la vid\u00e9o, nous voyons des membres de sa famille et les lieux o\u00f9 il vit, m\u00eame le maire local y figure.<\/p>\n\n\n\n D'o\u00f9 vous viennent votre vocation artistique et votre engagement pour cette grande cause ?<\/p>\n\n\n\n Quand j'\u00e9tais jeune, je suis all\u00e9 au conservatoire : la musique et l'art ont toujours jou\u00e9 un grand r\u00f4le dans ma vie. J'ai \u00e9tudi\u00e9 l'administration des affaires. Apr\u00e8s avoir termin\u00e9 mes \u00e9tudes, je suis all\u00e9 en Indon\u00e9sie pour faire du travail social et j'ai enseign\u00e9 la guitare \u00e0 des enfants d\u00e9laiss\u00e9s par la soci\u00e9t\u00e9. Nous avons compos\u00e9 une chanson et r\u00e9alis\u00e9 une vid\u00e9o \u00e0 leur sujet et plusieurs autres que les gens ont appr\u00e9ci\u00e9es. \u00c0 mon retour en France, je suis entr\u00e9 dans le domaine du marketing dans une grande entreprise fran\u00e7aise. J'ai aim\u00e9 ce travail, mais j'ai senti que je pouvais rassembler toutes mes comp\u00e9tences et mon d\u00e9sir d'avoir un impact social dans quelque chose de plus artistique ; c'est ainsi que Cilou a vu le jour ! Mes chansons et mes vid\u00e9os traitent g\u00e9n\u00e9ralement de probl\u00e8mes humains plus profonds, tels que des personnes traversant des moments difficiles, comme la perte d'une m\u00e8re, des doutes sur la place que l'on occupe dans le monde, diff\u00e9rents types de rencontres, etc.<\/p>\n\n\n\n Les voyages humanitaires comme le mien peuvent \u00eatre une exp\u00e9rience transformatrice car ils vous aident \u00e0 voir le monde diff\u00e9remment. Dans mon cas, les personnes souffrant d'un handicap mental ont toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sentes dans ma vie car mes parents nous emmenaient une fois par mois jouer avec ces personnes et s'occupaient d'elles. Lorsque j'\u00e9tais \u00e9tudiant, dans le nord de la France, je participais \u00e0 une initiative qui organisait des pi\u00e8ces de th\u00e9\u00e2tre et des com\u00e9dies musicales pour les jeunes handicap\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n Enfin, je pense que l'int\u00e9gration de ces personnes et leur respect constituent un d\u00e9fi tr\u00e8s important et positif. Mais c'est quelque chose qui concerne tout le monde et qui est pour le bien commun parce que nous sommes tous diff\u00e9rents, nous sommes tous faibles et d\u00e9pendants d'une certaine mani\u00e8re, et nous aspirons au respect et \u00e0 une place dans le monde.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" The General Assembly of the United Nations decided that from the year 2011, the 21st March should be celebrated as the World Day of trisomy 21. A better day could not be chosen to celebrate people with three chromosomes 21. 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