{"id":27165,"date":"2022-12-28T06:00:00","date_gmt":"2022-12-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=27165"},"modified":"2023-01-12T15:31:38","modified_gmt":"2023-01-12T14:31:38","slug":"soins-pediatriques-et-palliatifs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/fr\/foco\/cuidados-paliativos-pediatricos\/","title":{"rendered":"Ricardo Martino : \"Il y a encore beaucoup \u00e0 faire dans le domaine des soins palliatifs\"."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Ricardo Martino est le chef de la section des soins palliatifs p\u00e9diatriques de l'Institut national de la sant\u00e9 publique. <a href=\"https:\/\/www.comunidad.madrid\/hospital\/ninojesus\/\">H\u00f4pital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/a>. Il est docteur en m\u00e9decine, sp\u00e9cialis\u00e9 en p\u00e9diatrie et promoteur de divers projets de sensibilisation aux soins palliatifs. Pour toutes ces raisons, il est conseiller du minist\u00e8re de la sant\u00e9 sur ces questions. Dans Omnes, il a parl\u00e9 des implications de la maladie pour les enfants, de l'impact sur les familles et de la pr\u00e9sence de Dieu dans ces situations critiques.<\/p>\n\n\n<div class=\"wp-block-image\">\n<figure class=\"alignright size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-27174\" width=\"195\" height=\"197\" srcset=\"https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2.jpg 223w, https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2-12x12.jpg 12w, https:\/\/www.omnesmag.com\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/download-2-100x100.jpg 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 195px) 100vw, 195px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Ricardo Martino sur une photo de l'UNIR<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Il est difficile de voir l'innocence des enfants bless\u00e9e par la maladie, au point que des petits se retrouvent en soins palliatifs. Comment faire face \u00e0 une telle r\u00e9alit\u00e9 ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Pour une famille, c'est la pire chose qui puisse arriver. En fait, il n'existe aucun terme en anglais pour d\u00e9crire l'\u00e9tat permanent de la perte d'un enfant. On peut \u00eatre veuf ou orphelin, mais, jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, nous n'avons pas mis de mots sur ce fait. Cet \u00e9v\u00e9nement fait irruption dans la vie d'un enfant et tronque son avenir, ou l'avenir que nous pensions qu'il avait.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La maladie n'est pas une r\u00e9alit\u00e9 qui ne touche que le patient, toute la famille souffre avec les enfants. Comment prendre soin de tous les membres de la famille ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- La vie de toute la famille est affect\u00e9e. La vie conjugale des parents est perturb\u00e9e, et ils peuvent perdre leur emploi pour s'occuper de l'enfant ; les fr\u00e8res et s\u0153urs passent au second plan et perdent leur r\u00f4le, les grands-parents souffrent et s'impliquent dans les soins de chacun... Nous prenons soin de l'enfant et apprenons \u00e0 la famille \u00e0 fournir les soins dont elle a besoin. Nous les aidons \u00e9galement \u00e0 faire face \u00e0 la situation et les soutenons apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s. Cela n\u00e9cessite une \u00e9quipe comprenant des m\u00e9decins, des infirmi\u00e8res, des travailleurs sociaux, des psychologues, un accompagnateur spirituel, des pharmaciens, des physioth\u00e9rapeutes...<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Peut-on trouver Dieu au milieu de tant de souffrance ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Tout le monde a une dimension spirituelle. Faire face \u00e0 la mort ou au d\u00e9c\u00e8s d'un enfant ou d'un fr\u00e8re ou d'une s\u0153ur touche toute la personne. Le spirituel aide \u00e0 faire face. Les personnes qui ont la foi ont plus de ressources pour accepter la situation. Dieu est pr\u00e9sent, m\u00eame s'il suscite parfois la \"col\u00e8re\" face \u00e0 ce qui s'est pass\u00e9. Nous trouvons souvent la douceur d'un Dieu providentiel et mis\u00e9ricordieux dans la fa\u00e7on dont les \u00e9v\u00e9nements se produisent et dans la paix du c\u0153ur que de nombreuses familles \u00e9prouvent \u00e0 la mort de leur propre enfant.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Comment parler aux enfants et \u00e0 leur famille d'un bon p\u00e8re ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Les plus importantes sont les \"exp\u00e9riences du bien\" que les enfants font, avant m\u00eame d'\u00eatre capables de comprendre le fait religieux ou la personne de Dieu. \u00catre aim\u00e9, pardonn\u00e9, c\u00e9l\u00e9br\u00e9... Ce sont des exp\u00e9riences que l'on peut vivre \u00e0 tout \u00e2ge et qui constituent le substrat n\u00e9cessaire pour pouvoir comprendre l'action de Dieu comme bon P\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Existe-t-il un r\u00e9confort spirituel pour les enfants et leurs familles dans de telles situations ?<\/strong> <strong>compliqu\u00e9 ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Il y a du confort s'il y a de l'acceptation. Et l'acceptation ne pr\u00e9suppose pas la compr\u00e9hension. Si on le comprend, cela aide, mais c'est tr\u00e8s difficile \u00e0 comprendre. Ce que vous pouvez faire, c'est accepter, m\u00eame si vous ne comprenez pas. Pour vivre son deuil de mani\u00e8re saine, il faut travailler sur l'adaptation et l'acceptation.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Outre des soins m\u00e9dicaux hautement sp\u00e9cialis\u00e9s, de quoi les enfants en soins palliatifs ont-ils le plus besoin ? Et de quoi les proches ont-ils le plus besoin ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Ils ont besoin d'\u00eatre consid\u00e9r\u00e9s et trait\u00e9s comme des personnes. De cette fa\u00e7on, ce qui est important pour eux, au-del\u00e0 de la maladie elle-m\u00eame, est pris en compte. Le bien de la personne est plus important que ce qui lui arrive \u00e0 cause de sa maladie. En outre, ce qui est bon pour le patient change au fil du temps en fonction de l'\u00e9volution de sa maladie, de ses limites, de ses attentes et de ses chances de r\u00e9pondre au traitement. Les membres de la famille ont \u00e9galement besoin d'\u00eatre accueillis, accept\u00e9s et accompagn\u00e9s par les professionnels, qui agissent sans pr\u00e9jug\u00e9s et tentent de prendre en compte ce qui est important pour eux, pour autant que cela ne l'emporte pas sur le bien de l'enfant.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Combien d'enfants en Espagne ont besoin de soins palliatifs, et pensez-vous que les autorit\u00e9s investissent suffisamment pour r\u00e9pondre aux besoins de tant d'enfants ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- En Espagne, 25 000 enfants ont besoin de soins palliatifs. Plus de 80% ne le re\u00e7oivent pas. Mais aujourd'hui, il n'y a pas d'\u00e9quit\u00e9 dans la fourniture des soins. Cela d\u00e9pend de l'endroit o\u00f9 vous vivez et de la maladie dont vous souffrez. Et ce malgr\u00e9 le fait que, au moins depuis 2014, les recommandations du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 sur ce qu'il faut faire sont claires.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Comment la situation des soins palliatifs p\u00e9diatriques en Espagne se compare-t-elle \u00e0 celle de l'Europe ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- D'un c\u00f4t\u00e9, ce n'est pas mauvais car de plus en plus d'\u00e9quipes se mettent progressivement en place, notamment gr\u00e2ce \u00e0 la motivation et \u00e0 l'engagement des professionnels. D'autre part, on constate un manque d'institutions sociales et sanitaires, comme pour les adultes, pour apporter un soutien dans ces \u00e9tapes de la vie. En outre, la formation requise n'est pas reconnue et est dispens\u00e9e dans le cadre d'\u00e9tudes de troisi\u00e8me cycle.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Que manque-t-il dans ce domaine ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">- Il y a un manque de reconnaissance sociale de cette r\u00e9alit\u00e9. Il y a des enfants qui meurent. Beaucoup apr\u00e8s des ann\u00e9es d'\u00e9volution de la maladie. Toute la famille est touch\u00e9e. Dans le domaine des soins palliatifs p\u00e9diatriques, le temps joue contre le temps. Vieillir de quelques mois ou de quelques ann\u00e9es signifie que son \u00e9tat empire et que la mort se rapproche. Pour un grand nombre de patients, avoir 18 ans est un saut dans l'inconnu, car le syst\u00e8me est rigide et l'\u00e2ge prime sur les caract\u00e9ristiques cliniques du patient afin de lui donner les soins dont il a besoin. Il y a des enfants de 20 kilos qui portent des couches depuis leur naissance et qui ont besoin d'\u00eatre soign\u00e9s, nourris et mobilis\u00e9s. Il y a encore beaucoup \u00e0 faire.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ricardo Martino es el Jefe de Secci\u00f3n de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatr\u00eda y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. 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