{"id":28553,"date":"2023-02-24T06:00:00","date_gmt":"2023-02-24T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=28553"},"modified":"2023-02-07T12:36:26","modified_gmt":"2023-02-07T11:36:26","slug":"dieu-me-donne-un-nouveau-jour-avec-nacho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/fr\/actualidad\/experiencias\/dios-me-regalaba-un-nuevo-dia-con-nacho\/","title":{"rendered":"La m\u00e8re d'un <em>h\u00e9ros sans cape : <\/em>\"Dieu m'a donn\u00e9 un nouveau jour avec Nacho et toute ma famille\"."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria est mari\u00e9e \u00e0 Jaime depuis dix-huit ans et a quatre enfants :<em> \"Deux sur la terre et deux au ciel\",<\/em> note-t-elle fi\u00e8rement. Le grand tr\u00e9sor, Nacho, est arriv\u00e9 en 2016. Il a fait un arr\u00eat cardio-respiratoire d\u00e8s sa naissance, ce qui a d\u00e9clench\u00e9 un p\u00e8lerinage dans les h\u00f4pitaux jusqu'\u00e0 ce qu'ils trouvent le diagnostic : le syndrome d'Ondine, une maladie qui provoque une d\u00e9faillance du syst\u00e8me nerveux autonome. Le plus probl\u00e9matique est que ces enfants cessent de respirer lorsqu'ils sont endormis. On lui a fait une trach\u00e9otomie et sa vie est devenue d\u00e9pendante d'un ventilateur. Maria se souvient qu'ils sont rentr\u00e9s \u00e0 la maison<em> \"avec une v\u00e9ritable USI mobile pour la maison : deux ventilateurs, deux aspirateurs de trach\u00e9otomie, une bouteille d'oxyg\u00e8ne et d'autres \u00e9quipements\".<\/em>. Il se souvient que les premiers mois ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficiles : \"Les premiers mois ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficiles.<em>nous pouvions \u00e0 peine quitter la maison<\/em>\".<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La vie de Nacho s'est progressivement compliqu\u00e9e : <em>\"Le monde de l'oncologie et de l'\u00e9pilepsie est entr\u00e9 dans nos vies. Nous sommes devenus tous les quatre de v\u00e9ritables m\u00e9decins de soins intensifs p\u00e9diatriques, nous occupant de la trach\u00e9e, apprenant \u00e0 ventiler manuellement, \u00e0 le r\u00e9animer\".<\/em>. Ils ont partag\u00e9 la nuit entre eux deux, car le trouble du sommeil exigeait que quelqu'un reste \u00e9veill\u00e9 avec lui :<em> \"Pendant que Jaime dormait pendant quatre heures, j'\u00e9tais avec Nacho et \u00e0 3h30, on a chang\u00e9 de poste\".<\/em>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">En 2021, ils sont entr\u00e9s dans l'unit\u00e9 de soins palliatifs p\u00e9diatriques pour recevoir une prise en charge compl\u00e8te et pas seulement m\u00e9dicale. En juillet 2021, ils sont all\u00e9s \u00e0 la plage pour passer un mois en famille. Mar\u00eda me raconte que son p\u00e8re est mort le 26 juillet, alors qu'ils \u00e9taient encore \u00e0 l'ext\u00e9rieur de Madrid : <em>\"La situation de Nacho rendait impensable que je puisse aller lui dire au revoir et \u00e0 l'enterrement\".<\/em>. Deux jours plus tard, son fils est tomb\u00e9 dans le coma : <em>\"Nous avons toujours dit qu'ils \u00e9taient comme E.T. et Elliot, parce que la vie de l'un d\u00e9pendait de la vie de l'autre\".<\/em>. Nacho est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 le 24 ao\u00fbt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mar\u00eda se souvient de quelques anecdotes amusantes avec Nacho, comme lorsqu'elle s'est endormie pendant son service et qu'\u00e0 un moment donn\u00e9, elle a remarqu\u00e9 que quelqu'un lui tirait les orteils : quelle frayeur ! Le petit gar\u00e7on avait grimp\u00e9 hors du lit. Comme il ne savait pas parler, c'\u00e9tait sa fa\u00e7on \u00e0 elle de le r\u00e9veiller.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria a ouvert un profil sur <em>Instagram<\/em> dans le seul but de d\u00e9couvrir dans quoi sa fille a\u00een\u00e9e s'embarquait. Sur <em><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/misuperheroesincapa\/?hl=es\">@misuperheroesincapa<\/a><\/em> a commenc\u00e9 \u00e0 partager la vie de Nacho et sa maladie, et le nombre d'adeptes n'a cess\u00e9 d'augmenter : <em>\"J'ai vu que transmettre notre vie \u00e9tait une fa\u00e7on d'enseigner qu'il est possible d'\u00eatre heureux au milieu de la souffrance\".<\/em>. Gr\u00e2ce \u00e0 ce r\u00e9seau social, de nombreuses personnes sont venues la voir. Ils ont fait un <em>#nachlist<\/em>Il conserve sur son t\u00e9l\u00e9phone portable une liste des intentions que les gens lui disent lui avoir demand\u00e9es. Il y a quelques mois, un ami de la famille a subi une op\u00e9ration du c\u0153ur. Maria lui a envoy\u00e9 un message le matin m\u00eame pour lui dire qu'ils se souviendraient tr\u00e8s bien de lui et que Nacho serait avec lui tout le temps dans la salle d'op\u00e9ration. Son ami lui a racont\u00e9 que lorsqu'il est arriv\u00e9 au bloc op\u00e9ratoire, toute l'\u00e9quipe s'est pr\u00e9sent\u00e9e. Un gar\u00e7on habill\u00e9 en bleu s'est approch\u00e9 de lui et lui a dit :<em> \"Je serai avec toi tout le temps, je suis Nacho\".<\/em>. Il s'est ensuite renseign\u00e9 sur le gar\u00e7on aux soins intensifs et sur le personnel du service, mais personne ne savait si un Nacho y travaillait.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria reconna\u00eet qu'au d\u00e9but, elle <em>f\u00e2ch\u00e9 <\/em>un peu avec Dieu, mais il explique que c'est la col\u00e8re de tout enfant avec son p\u00e8re quand il ne comprend pas quelque chose. Les premiers mois, il se r\u00e9p\u00e8te devant le tabernacle : <em>\"Tu m'as mis dans ce p\u00e9trin, aide-moi \u00e0 m'en sortir et \u00e0 le porter avec joie\".<\/em> En de nombreuses occasions, le <em>pourquoi<\/em> de choses. Un jour, il s'est rendu compte qu'il devait chercher la <em>pour quoi faire.<\/em> Le hashtag pour votre compte est <em>#cadadiaesunregalo : \"C'est ainsi que j'ai essay\u00e9 de vivre ces ann\u00e9es, parce que Dieu me donnait un nouveau jour avec Nacho, avec toute la famille, et je voulais lui demander la force de porter la croix\".<\/em> <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mar\u00eda est\u00e1 casada con Jaime desde hace dieciocho a\u00f1os y tiene cuatro hijos: \u201cDos en la tierra y dos en el cielo\u201d, apunta orgullosa. El gran tesoro, Nacho, lleg\u00f3 en 2016. 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