{"id":3124,"date":"2018-01-31T10:56:44","date_gmt":"2018-01-31T09:56:44","guid":{"rendered":"http:\/\/www.omnesmag.com\/?p=3124"},"modified":"2018-01-31T10:56:44","modified_gmt":"2018-01-31T09:56:44","slug":"mariella-enoc-hospital-pediatrico-bambino-gesu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/fr\/actualidad\/experiencias\/mariella-enoc-hospital-pediatrico-bambino-gesu\/","title":{"rendered":"Mariella Enoc : \"Le bon manager est celui qui sait combiner budget et humanit\u00e9\"."},"content":{"rendered":"<p><strong>Palabra a voulu interviewer Mariella Enoc \u00e0 l'approche de la Journ\u00e9e mondiale des malades, que l'\u00c9glise c\u00e9l\u00e8bre chaque ann\u00e9e le 11 f\u00e9vrier, mais aussi pour faire le point sur son exp\u00e9rience, trois ans apr\u00e8s, \u00e0 la t\u00eate de la plus grande polyclinique p\u00e9diatrique et du plus grand centre de recherche d'Europe.<\/strong><\/p>\n<p>-texte <strong><em>Giovanni Tridente<\/em><\/strong><\/p>\n<p><em>\"Je sais que je ne suis pas seul dans cette aventure ; nous sommes nombreux \u00e0 travailler ensemble et, par cons\u00e9quent, chacun d'entre nous constitue une pi\u00e8ce de cette grande mosa\u00efque\".<\/em>. Mariella Enoc, n\u00e9e en 1944, dipl\u00f4m\u00e9e en m\u00e9decine, est pr\u00e9sidente de l'h\u00f4pital p\u00e9diatrique depuis 2015. <em>Bambino Ges\u00f9<\/em>\u00e0 Rome, l'\"h\u00f4pital du pape\".<\/p>\n<p>Il a une longue carri\u00e8re en tant que membre de conseils d'administration et responsable de missions pr\u00e9sidentielles, qu'il occupe encore aujourd'hui, dans diverses fondations, toujours li\u00e9es \u00e0 la sant\u00e9, et en tout cas dans le domaine de la gestion. Un CV tr\u00e8s respectable qui d\u00e9tonne quelque peu avec son caract\u00e8re, paradoxalement toujours discret et amateur de profil bas.<\/p>\n<p>Sa nomination a \u00e9t\u00e9 d\u00e9cid\u00e9e par le Vatican afin de donner une nouvelle orientation \u00e0 la structure sanitaire, apr\u00e8s que l'\u00e9quipe de direction pr\u00e9c\u00e9dente ait \u00e9t\u00e9 impliqu\u00e9e dans des \u00e9pisodes d\u00e9plaisants de d\u00e9tournement de fonds, qui ont notamment conduit \u00e0 une condamnation par le tribunal de l'\u00c9tat de la Cit\u00e9 du Vatican.<\/p>\n<p>Le site <em>Bambino Ges\u00f9<\/em> f\u00eate ses 150 ans l'ann\u00e9e prochaine. N\u00e9 en 1869 comme premier h\u00f4pital p\u00e9diatrique italien \u00e0 l'initiative des ducs Salviati, il a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u sur le mod\u00e8le de l'h\u00f4pital <em>Enfants Malades<\/em> L'h\u00f4pital a \u00e9t\u00e9 donn\u00e9 au Saint-Si\u00e8ge en 1924, devenant ainsi \u00e0 tous \u00e9gards l'h\u00f4pital du pape.<\/p>\n<p>Il emploie plus de 2 500 personnes, compte plus de 600 lits et est divis\u00e9 en quatre centres hospitaliers et de soins : le site historique de Gianicolo, \u00e0 c\u00f4t\u00e9 du Vatican ; le nouveau site \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la basilique Saint-Paul-hors-les-Murs ; et les deux sites sur la c\u00f4te du Latium, \u00e0 Palidoro et Santa Marinella.<\/p>\n<p>Chaque ann\u00e9e, l'h\u00f4pital enregistre environ 27 000 admissions et autant de proc\u00e9dures et d'interventions chirurgicales, environ 80 000 acc\u00e8s aux premiers soins et plus de 1 700 000 services ambulatoires. Environ 30 % des patients hospitalis\u00e9s proviennent de l'ext\u00e9rieur de la r\u00e9gion, tandis que 13,5 % sont d'origine \u00e9trang\u00e8re.<\/p>\n<p>Depuis 1985, la polyclinique est \u00e9galement reconnue comme un Institut d'Hospitalisation et de Soins Scientifiques (IRCCS). En 2004, elle a inaugur\u00e9 de nouveaux laboratoires de recherche d'une superficie de 5 000 m\u00e8tres carr\u00e9s, qui comprennent \u00e9galement un centre de recherche et de d\u00e9veloppement. <em>Usine de cellules<\/em>une soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique enti\u00e8rement consacr\u00e9e \u00e0 la production \u00e0 grande \u00e9chelle de th\u00e9rapies avanc\u00e9es pour des maladies pour lesquelles il n'existe pas encore de rem\u00e8de s\u00fbr, notamment la leuc\u00e9mie et les maladies rares.<\/p>\n<p>C'est \u00e9galement le seul h\u00f4pital en Europe qui r\u00e9alise tous les types de transplantations actuellement disponibles. En d\u00e9cembre, peu avant No\u00ebl, apr\u00e8s une op\u00e9ration de 12 heures, deux jumeaux siamois originaires du Burundi ont \u00e9t\u00e9 s\u00e9par\u00e9s.<\/p>\n<p>Le pape Fran\u00e7ois a pu appr\u00e9cier le travail de l'h\u00f4pital p\u00e9diatrique du Saint-Si\u00e8ge \u00e0 plusieurs reprises. En avril dernier, par exemple, lorsqu'il a re\u00e7u en audience des enfants hospitalis\u00e9s - qui avaient notamment particip\u00e9 \u00e0 un documentaire \u00e9mouvant diffus\u00e9 pendant plusieurs semaines sur la troisi\u00e8me cha\u00eene de la RAI, montrant le quotidien de leur grave maladie - le Saint-P\u00e8re a soulign\u00e9 l'atmosph\u00e8re familiale qui caract\u00e9rise l'h\u00f4pital et le \"t\u00e9moignage humain\" qui y rayonne.<\/p>\n<p>Fran\u00e7ois a \u00e9galement exprim\u00e9 son soutien aux projets d'accueil des petits patients \u00e9trangers, en offrant \u00e0 l'h\u00f4pital des dessins provenant d'enfants des quatre coins du monde par l'interm\u00e9diaire de l'h\u00f4pital. <em>La Civilt\u00e0 Cattolica<\/em> et font maintenant partie d'une campagne de collecte de fonds pour soutenir les initiatives en faveur des personnes non assur\u00e9es.<\/p>\n<p>Enfin, \u00e0 l'Enfant J\u00e9sus, le Pape a d\u00e9di\u00e9 le premier \"vendredi de la mis\u00e9ricorde\" de 2018, le 5 janvier, pour effectuer une visite surprise au si\u00e8ge de Palidoro et apporter un cadeau \u00e0 chacune des 120 personnes admises.<\/p>\n<p><strong>On dit que vous \u00eates tr\u00e8s puissant, et discret en m\u00eame temps. Parlez-nous un peu de votre vie...<\/strong><\/p>\n<p>-Je ne suis certainement pas puissant. J'ai toujours trait\u00e9 principalement des soins de sant\u00e9 priv\u00e9s, \u00e0 but lucratif et non lucratif. J'ai suivi de pr\u00e8s certains h\u00f4pitaux catholiques en difficult\u00e9 financi\u00e8re afin de leur donner la possibilit\u00e9 de se refaire une sant\u00e9 et de reprendre leur mission avec s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 et professionnalisme. Lorsque j'ai \u00e9t\u00e9 appel\u00e9 ici \u00e0 Rome, je confesse que je ne savais m\u00eame pas comment entrer au Vatican. Au d\u00e9but, j'ai eu du mal \u00e0 comprendre pourquoi je devais \u00eatre ici et avoir tous ces probl\u00e8mes. Avec le temps, je me rends compte que c'est une exp\u00e9rience qui cl\u00f4t le cycle de ma vie d'une mani\u00e8re extraordinaire.<\/p>\n<p>Je pense donc avoir re\u00e7u un cadeau, car tout le monde n'a pas une telle opportunit\u00e9 et se sent encore projet\u00e9 dans l'avenir.<\/p>\n<p><strong>Dans quelle mesure la foi affecte-t-elle votre parcours professionnel ?<\/strong><\/p>\n<p>-La foi affecte parce qu'elle affecte l'\u00c9vangile, que je consid\u00e8re comme ma r\u00e9f\u00e9rence cl\u00e9. Bien s\u00fbr, il y a des moments plus faciles et des moments plus difficiles. Ici aussi, j'ai travers\u00e9 des moments tr\u00e8s difficiles, mais je me suis ensuite ressaisie en observant la force et le courage de tant de personnes, qui tentent de rester fermement amoureuses de l'\u00c9glise. La foi, donc, aide parce qu'elle donne de la force, elle donne un sens \u00e0 la mission qui se d\u00e9veloppe et parce que, gr\u00e2ce \u00e0 Dieu, la n\u00f4tre est une foi incarn\u00e9e.<\/p>\n<p><strong>Comment parvenez-vous \u00e0 convaincre les personnes que vous administrez ?<\/strong><\/p>\n<p>-L'autorit\u00e9 est certes n\u00e9cessaire, mais elle doit toujours \u00eatre li\u00e9e avant tout au sens de la justice. Pour moi, dans la vie, il y a toujours eu la justice et donc la charit\u00e9, dans le sens de donner une juste reconnaissance aux gens. Par-dessus tout, nous essayons de travailler ensemble comme une grande \u00e9quipe, car personne n'est plus ou moins important qu'un autre. Tout le monde sait aussi que l'argent ici est utilis\u00e9 pour la science et pour les soins aux enfants, et que notre h\u00f4pital doit aussi \u00eatre un monde ouvert \u00e0 d'autres r\u00e9alit\u00e9s avec lesquelles nous collaborons : nous ne nous enfermons pas dans une tour d'ivoire.<\/p>\n<p><strong>Dans son message pour la Journ\u00e9e du malade, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 11 f\u00e9vrier, le Pape souligne la \"vocation maternelle de l'Eglise envers les n\u00e9cessiteux et les malades\". Vous vous sentez un peu comme une m\u00e8re pour tous les enfants hospitalis\u00e9s ?<\/strong><\/p>\n<p>-C'est une d\u00e9finition que le pape Fran\u00e7ois a utilis\u00e9e \u00e0 mon \u00e9gard lors de nos rencontres. Plus qu'une m\u00e8re, je me sens plut\u00f4t comme une grand-m\u00e8re. Dans ma vie, je n'ai eu aucun enfant, ni ni\u00e8ce, ni neveu, ni parent, et je me suis pratiquement toujours occup\u00e9 des personnes \u00e2g\u00e9es et des adultes. Il est certain qu'en venant ici, j'ai trouv\u00e9 en moi des sentiments que je n'aurais jamais imagin\u00e9 avoir : aujourd'hui, si je vois un enfant, m\u00eame dans la rue, je le serre dans mes bras. Et quand je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e, j'ai ma propre recette : je me l\u00e8ve et je me rends dans l'un des services m\u00e9dicaux, et cela me donne beaucoup de motivation. En fin de compte, chaque femme a toujours une dimension g\u00e9n\u00e9rative qui peut \u00eatre exerc\u00e9e envers toutes les personnes : les personnes \u00e2g\u00e9es, les adultes, ceux qui souffrent, qu'ils soient enfants ou non.<\/p>\n<p><strong>Le Pape parle \u00e9galement du risque de \"corporatisme\", dans lequel on oublie qu'au centre se trouve le soin de la personne malade. Comment r\u00e9sister \u00e0 la tentation ?<\/strong><\/p>\n<p>-C'est la chose la plus difficile dans la pratique, parce que dans tous les cas, il faut \u00e9quilibrer les comptes et avoir des budgets qui donnent de la stabilit\u00e9 au travail que vous avez entre les mains, afin d'avoir la possibilit\u00e9 d'aller de l'avant et de poursuivre votre mission. Nous essayons de maintenir ce grand \u00e9quilibre, en pensant au budget mais en nous rappelant que nous ne sommes pas une organisation \u00e0 but lucratif, et que tout ce que nous produisons doit \u00eatre r\u00e9investi dans la recherche scientifique, dans les soins, dans l'accueil. Ce n'est pas facile, mais si vous travaillez en \u00e9quipe et que chacun est \u00e9galement impliqu\u00e9 dans les questions budg\u00e9taires, nous affirmons par exp\u00e9rience que c'est possible.<\/p>\n<p><strong>Le Saint-P\u00e8re parle souvent de l'\u00c9glise comme d'un \"h\u00f4pital de campagne\". Vous, qui \u00eates d\u00e9j\u00e0 un h\u00f4pital, <\/strong>\u00bf<strong>ont-ils aussi l'impression de faire \"campagne\" ?<\/strong><\/p>\n<p>-Nous nous sentons un peu comme une fronti\u00e8re, car nous exer\u00e7ons une activit\u00e9 d'accueil qui ne discrimine personne et ouvre nos bras \u00e0 tous les enfants qui ont besoin d'un traitement. A l'h\u00f4pital, par exemple, il y a 150 m\u00e9diateurs culturels pour 48 langues, et cela en dit long sur la population que nous accueillons. D'autre part, nous essayons aussi d'aller \u00e0 la p\u00e9riph\u00e9rie : un de nos d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s se rend chaque semaine dans les camps de Roms \u00e0 Rome pour offrir des soins m\u00e9dicaux \u00e0 ceux qui y vivent.<\/p>\n<p>En R\u00e9publique centrafricaine, \u00e0 Bangui, nous sommes en train de reconstruire l'h\u00f4pital, en comptant, entre autres moyens financiers, sur ce que le pape nous a offert directement, et nous assurons la formation des m\u00e9decins locaux et des futurs p\u00e9diatres, en accord avec l'universit\u00e9 du pays. Nous faisons de m\u00eame dans d'autres pays, dont certains sont tr\u00e8s avanc\u00e9s comme la Russie et la Chine, et en Syrie.<\/p>\n<p><strong>Quelle est donc la valeur ajout\u00e9e de ces \"missions\" ?<\/strong><\/p>\n<p>-Notre h\u00f4pital est un h\u00f4pital qui doit refl\u00e9ter le mod\u00e8le de l'\u00c9glise et donc \u00eatre universel. Dans le cadre de ces missions - nous menons \u00e9galement des interventions d'assistance et de coop\u00e9ration au Cambodge, en Jordanie, en Palestine et en \u00c9thiopie - nous essayons de fournir une formation m\u00e9dicale, scientifique et m\u00eame manag\u00e9riale. Nous sommes rigoureux dans le contr\u00f4le des co\u00fbts, nous payons les gens de mani\u00e8re \u00e9quitable et r\u00e9guli\u00e8re, afin de fid\u00e9liser les op\u00e9rateurs et les m\u00e9decins. Cette approche nous permet de promouvoir la construction d'une classe m\u00e9dicale stable dans chacun des pays avec lesquels nous travaillons.<\/p>\n<p><strong>Vous \u00eates entour\u00e9 de nombreuses personnes aux besoins diff\u00e9rents, comment parvenez-vous \u00e0 les satisfaire toutes ?<\/strong><\/p>\n<p>-Je pense que nous ne satisfaisons certainement pas tout le monde. Et on ne peut pas plaire \u00e0 tout le monde. Nous essayons de r\u00e9pondre \u00e0 tous les besoins que nous rencontrons. Quand on me dit : \"Tu veux faire beaucoup de choses, mais le monde a des besoins tr\u00e8s diff\u00e9rents\", je r\u00e9ponds toujours que le Samaritain a pris soin de ce qu'il a trouv\u00e9. Je ne pr\u00e9tends pas tout faire, mais je veux que tous ceux que nous rencontrons trouvent en nous une r\u00e9ponse.<\/p>\n<p><strong>Vous \u00eates l'\"h\u00f4pital du pape\", mais vous \u00eates aussi un institut scientifique. Quelle est votre force dans ce domaine ?<\/strong><\/p>\n<p>-Les personnes : les personnes qui y travaillent. Nous avons 390 chercheurs en ce moment, jeunes, absolument motiv\u00e9s. Souvent, je dois dire, avec des r\u00e9mun\u00e9rations qui ne sont m\u00eame pas ad\u00e9quates - parce que nous ne pouvons pas nous le permettre - par rapport \u00e0 ce qu'ils donnent en retour. Nous investissons beaucoup dans les jeunes, car nous croyons vraiment que cet h\u00f4pital peut \u00eatre un lieu d'exp\u00e9rience, bien s\u00fbr, mais aussi un lieu d'investissement.<\/p>\n<p><strong>2 500 employ\u00e9s, pr\u00e8s de 30 000 hospitalisations par an et autant de proc\u00e9dures et d'interventions chirurgicales. Comment dormir la nuit ?<\/strong><\/p>\n<p>-Je sais que je ne suis pas seul dans cette aventure ; nous sommes nombreux \u00e0 travailler ensemble et, par cons\u00e9quent, chacun d'entre nous fait partie de cette grande mosa\u00efque. Nous sommes vraiment une communaut\u00e9, une famille, comme le dit le pape, qui travaille ensemble. En bref, je n'ai aucun sentiment de solitude.<\/p>\n<p><strong>Le d\u00e9placement d'une machine aussi complexe n\u00e9cessite \u00e9galement beaucoup de ressources. Comment sont-elles financ\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n<p>-Nous sommes accr\u00e9dit\u00e9s aupr\u00e8s du service national de sant\u00e9, pour lequel nous travaillons comme tous les autres h\u00f4pitaux \u00e0 des tarifs reconnus par l'\u00c9tat italien. Le financement de la recherche, en revanche, provient en grande partie des chercheurs eux-m\u00eames, qui remportent des appels \u00e0 propositions europ\u00e9ens et s'autofinancent largement. Nous essayons d'\u00eatre tr\u00e8s attentifs aux co\u00fbts, notamment ceux qui ne servent ni \u00e0 la recherche, ni aux soins, ni aux relations. Nous sommes tr\u00e8s stricts \u00e0 ce sujet. En tout cas, sans les dons, nous ne pourrions pas le faire.<\/p>\n<p><strong>Dans un pass\u00e9 r\u00e9cent, il y a eu des situations malheureuses qui ont port\u00e9 pr\u00e9judice \u00e0 l'h\u00f4pital. Pouvons-nous dire que cette phase est d\u00e9sormais close et qu'il n'y a aucun danger pour le Bambino Ges\u00f9 ?<\/strong><\/p>\n<p>-Je l'esp\u00e8re ! J'ai \u00e9galement effac\u00e9 le pass\u00e9 en tant que tel de ma m\u00e9moire, car c'est une \u00e9poque qui est r\u00e9volue, une \u00e9poque diff\u00e9rente. Ceux qui ont voulu accepter cette nouvelle fa\u00e7on d'\u00eatre \u00e0 l'H\u00f4pital sont rest\u00e9s. Je crois qu'aujourd'hui, au Bambino Ges\u00f9, il y a une profonde harmonie, qui peut augmenter gr\u00e2ce aussi au fait que le Saint-Si\u00e8ge comprend de plus en plus la valeur de cette structure.<\/p>\n<p><strong>Quelle est l'importance de la formation pour votre personnel ?<\/strong><\/p>\n<p>-C'est l'une des questions cl\u00e9s. Nous avons commenc\u00e9 par un an et demi de formation pour les cadres sup\u00e9rieurs, en partant du mot-cl\u00e9 \"communaut\u00e9\" et en passant par un parcours incluant \"transparence\" et \"communication\". Cela nous a permis de commencer \u00e0 jeter les bases de la vision de l'h\u00f4pital que nous souhaitons. C'est un processus qui doit \u00eatre continu, car il remet en question sa propre vie, ses propres certitudes, et c'est une exp\u00e9rience qui aide \u00e0 m\u00fbrir.<\/p>\n<p><strong>Qu'est-ce qui vous impressionne le plus chez les petits patients lorsque vous leur rendez visite ?<\/strong><\/p>\n<p>-Leur courage, leur force. Ils sont la force et le courage de leurs parents. J'ai appris une chose : en g\u00e9n\u00e9ral, on croit que c'est le parent qui prot\u00e8ge l'enfant, et pourtant on voit constamment des enfants tr\u00e8s protecteurs de leurs parents, qui essaient vraiment de les prot\u00e9ger, pour que leur propre souffrance ne leur p\u00e8se pas trop. Cela, je l'avoue, me fait une grande impression.<\/p>\n<p><strong>Quel est le plus beau t\u00e9moignage que vous recueillez, \u00e0 votre tour, aupr\u00e8s des parents de ces enfants ?<\/strong><\/p>\n<p>-Il y en a beaucoup. Je rencontre les parents \u00e0 plusieurs reprises. J'ai assist\u00e9 au d\u00e9c\u00e8s d'une petite fille de quelques mois, et lorsque Maria (c'est un nom invent\u00e9) a cess\u00e9 de respirer, j'ai dit \u00e0 ses parents : \"Malheureusement, l'h\u00f4pital a \u00e9chou\u00e9\". Leur r\u00e9ponse a \u00e9t\u00e9 : \"Non, car notre fille a re\u00e7u beaucoup de dignit\u00e9 et beaucoup d'amour\". Peu de personnes partent en claquant la porte ; la plupart, au contraire, se sentent renforc\u00e9es et entretiennent ensuite la relation avec l'h\u00f4pital. Je me suis souvent demand\u00e9 si, si un de mes enfants \u00e9tait mort ici, j'aurais eu le courage de revenir. Ils reviennent.<\/p>\n<p><strong>Pensez-vous qu'il soit possible de s'am\u00e9liorer ?<\/strong><\/p>\n<p>-Il y en a tellement. Je ne suis pas l\u00e0 pour les \u00e9num\u00e9rer, mais il y a beaucoup de choses \u00e0 am\u00e9liorer : la recherche, les soins, l'attention port\u00e9e aux personnes qui y travaillent, les espaces. Nous sommes \u00e9galement conscients que nous commettons souvent des erreurs et que nous ne faisons pas toujours bien les choses. Je dis \u00e0 mes experts en communication qu'il faut parfois apprendre \u00e0 communiquer m\u00eame les \u00e9checs : dire \"nous n'avons pas r\u00e9ussi ici\" permet d'\u00eatre fid\u00e8le \u00e0 soi-m\u00eame, car sinon on fait un peu \"mythe\" et ce n'est pas bon.<\/p>\n<p><strong>Des projets pour l'avenir ?<\/strong><\/p>\n<p>-Nous avons de nombreux projets et esp\u00e9rons les r\u00e9aliser t\u00f4t ou tard. Pour l'instant, nous travaillons \u00e0 \u00e9tudier les possibilit\u00e9s d'une nouvelle structure. En effet, nous sommes en train d'acqu\u00e9rir de nouveaux espaces, notamment pour l'accueil et pour pouvoir admettre plus d'enfants. Il y a des petits patients qui restent ici pendant plusieurs ann\u00e9es, et cela n\u00e9cessite des installations ad\u00e9quates, des espaces plus dignes. Il y a beaucoup d'amour, mais nous avons aussi besoin de l'espace n\u00e9cessaire.<\/p>\n<p><strong>Que voudriez-vous dire aux jeunes, en particulier \u00e0 ceux qui souhaitent entrer dans la profession m\u00e9dicale ?<\/strong><\/p>\n<p>-\u00catre m\u00e9decin demande beaucoup de passion. Elle n'est plus ce qu'elle \u00e9tait dans le pass\u00e9, elle ne peut \u00eatre con\u00e7ue comme une activit\u00e9 de profit et de prestige. Aujourd'hui, c'est une v\u00e9ritable profession de service. Et cela demande beaucoup de sacrifices, beaucoup de volont\u00e9. Mais c'est toujours une source de grande satisfaction.<\/p>\n<p><strong>Et aux employeurs, \u00e9tant donn\u00e9 que vous en \u00eates un ?<\/strong><\/p>\n<p>-Je dis aux entrepreneurs ce que je me dis tous les jours, que le bon entrepreneur est celui qui sait allier budget et humanit\u00e9.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Palabra a souhait\u00e9 interviewer Mariella Enoc \u00e0 l'occasion de la Journ\u00e9e mondiale du malade et faire le point sur son exp\u00e9rience \u00e0 la t\u00eate de la plus grande polyclinique p\u00e9diatrique et du plus grand centre de recherche 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