{"id":19709,"date":"2022-03-22T11:52:55","date_gmt":"2022-03-22T10:52:55","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=19709"},"modified":"2022-09-15T09:04:46","modified_gmt":"2022-09-15T08:04:46","slug":"cilou-la-alegria-della-sindrome-abbassata-siamo-autentici","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/it\/actualidad\/cilou-la-alegria-de-los-sindrome-de-down-nos-lleva-a-ser-autenticos\/","title":{"rendered":"Cilou<\/b>La gioia della sindrome di Down ci porta a essere autentici davanti a loro\"."},"content":{"rendered":"

Traduzione dell'articolo in inglese<\/a><\/p>\n\n\n\n

Dal 2011, per decisione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, il 21 marzo \u00e8 la Giornata Mondiale della Trisomia 21. In Francia, questa data ha un carattere particolare perch\u00e9 fu l'importante genetista francese J\u00e9r\u00f4me Lejeune che, a circa 30 anni, scopr\u00ec l'origine di questa sindrome e dedic\u00f2 la sua vita alla ricerca e, soprattutto, all'assistenza delle persone con la sindrome di Down. Per la natura stessa della sua scoperta, il famoso scienziato era consapevole che, facendo progredire la scienza, metteva allo stesso tempo a rischio la vita di queste persone, lasciate in balia del dramma dell'aborto: oggi in Francia pi\u00f9 di 90% delle gravidanze diagnosticate con questa sindrome si concludono con un aborto spontaneo. Lejeune \u00e8 morto nel 1994, ma la sua eredit\u00e0 vive attraverso la Fondazione e l'Istituto che portano il suo nome e questa giornata mondiale in cui siamo invitati a indossare calzini spaiati (per la loro somiglianza con i cromosomi) (per promuovere la differenza). <\/p>\n\n\n\n

Recentemente, diverse iniziative hanno mostrato all'opinione pubblica francese l'importanza dell'inclusione e della diversit\u00e0 delle persone con diversi tipi di disabilit\u00e0 e, nello specifico, con la trisomia 21. Film come \"Hors normes\" (\"Fuori legge\"), \"Apprendre \u00e0 t'aimer\" (\"Imparare ad amarti\") e \"De Gaulle\" hanno portato questi temi sul grande schermo. Il primo mostra l'eroismo dei responsabili di diverse associazioni di inclusione sociale. Il secondo racconta la storia trasformativa di una giovane famiglia francese che ha una figlia con la sindrome di Down. Infine, il film \"De Gaulle\" (di Gabriel Le Bomin) assegna un ruolo di primo piano alla figlia del famoso generale e politico francese: Anne, nata con una trisomia e morta a soli 20 anni, occupava un posto molto speciale nel cuore di Charles de Gaulle, essendo la sua forza, la sua gioia e la sua ispirazione nelle innumerevoli battaglie che il fondatore della Quinta Repubblica francese dovette affrontare. <\/p>\n\n\n\n

Nell'ambito dell'imprenditoria sociale, alcune citt\u00e0 europee hanno visto l'apertura di \"Caf\u00e9s Joyeux\" (Caff\u00e8 gioiosi) nei loro quartieri centrali. Il progetto dell'imprenditore Yann Bucaille-Lanrezac, che pochi giorni fa ha ricevuto il premio di imprenditore sociale del Boston Consulting Group (BCG), impiega persone con disabilit\u00e0 in caff\u00e8 tipicamente francesi. Il pi\u00f9 famoso di questi si trova a pochi metri dall'Arco di Trionfo, proprio sull'Avenue des Champs Elys\u00e9es, ed \u00e8 stato inaugurato dal Presidente della Repubblica francese, Emmanuel Macron, insieme al suo Ministro responsabile delle persone con disabilit\u00e0, Sophie Cluzel. Cluzel non \u00e8 stata scelta per niente per questo delicato incarico: \u00e8 madre della piccola Julie (nata nel 1995) con la sindrome di Down e ha dedicato gran parte della sua vita professionale all'integrazione di queste persone. <\/p>\n\n\n\n

Al Caf\u00e9 Joyeux, sul \"viale pi\u00f9 bello del mondo\", abbiamo incontrato un'altra voce per l'inclusione dei bambini con trisomia 21: l'artista francese Cilou. Un anno fa, il 21 marzo 2021, una data molto simbolica per i portatori di tre cromosomi 21, l'artista 27enne ha apposto il suo nome su un manifesto con il suo nome. musica e coreografia<\/a> alla biografia di un bambino, Louis, da quando \u00e8 nel grembo di sua madre fino a quando inizia a lavorare in un caff\u00e8 Joyeux. La nostra conversazione \u00e8 costantemente animata dalla musica, dall'atmosfera e dai balli dei dipendenti che vi lavorano. La presenza del giovane artista non \u00e8 estranea all'entusiasmo che si respira questa sera nei locali degli Champs Elys\u00e9es. Il nostro dialogo sar\u00e0 allegramente \"interrotto\" pi\u00f9 volte da due attenti giovani professionisti del caff\u00e8. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Come le \u00e8 venuta l'idea di comporre una canzone e un video su questo tema? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

-Durante il periodo di reclusione, volevo scrivere una canzone sulla gioia. Come tutti sappiamo per esperienza, quei mesi furono molto duri e difficili. Cerco di far s\u00ec che le mie canzoni trasmettano valori sulla vita delle persone reali. L'idea della trisomia 21 \u00e8 emersa quando \u00e8 iniziato l'anno 2021, che mi ha fatto pensare alle persone che hanno tre cromosomi 21. Nella nostra societ\u00e0 di oggi, e questo \u00e8 un aspetto che ritengo molto positivo, la differenza, la diversit\u00e0, viene costantemente celebrata, perch\u00e9 siamo tutti diversi. <\/p>\n\n\n\n

Tuttavia, spesso tendiamo a parificarci, a cancellare le differenze, a non essere noi stessi per assomigliare agli altri o per adattarci a ci\u00f2 che pensiamo la societ\u00e0 ci imponga. L'autenticit\u00e0, la differenza e la gioia delle persone con sindrome di Down ci spinge a essere noi stessi di fronte a loro che sono completamente se stessi, senza recitare alcun ruolo, senza nascondersi dietro alcuna maschera. Hanno una gioia naturale e contagiosa, che tutti riconoscono in loro. La mia canzone parla in un certo senso di questa gioia di esistere, di vivere, di essere diversi: viva la differenza!<\/p>\n\n\n\n

Chi \u00e8 Luis, il ragazzo della tua canzone? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

-Quando mi \u00e8 venuta l'idea di scrivere questa canzone sulla disabilit\u00e0, ho iniziato a cercare su Instagram le storie di famiglie con figli affetti da trisomia 21. Non volevo che la mia canzone fosse qualcosa di teorico, volevo che fosse qualcosa di vero, incarnato in una storia reale. Nel mio ambiente non conoscevo bambini con questa disabilit\u00e0. Ecco come ho trovato il conto Louis il super eroe<\/a>Louis il supereroe\": in esso, questa famiglia della Bretagna (Francia occidentale) racconta la storia della vita del piccolo Louis. Mi \u00e8 piaciuto molto, li ho contattati e hanno accettato la mia idea con grande entusiasmo. Louis ha ora 5 anni e mezzo. Nella canzone mi metto al suo posto e parlo in prima persona: quando ero nel grembo di mia madre, sognavo la mia vita e avevo un segreto ben custodito. Al momento della nascita, descrivo lo stupore dei miei genitori, che \u00e8 quello che vivono molte famiglie in questi casi. E la strofa principale parla di gioia, del fatto che sono gioioso, che non voglio disturbare nessuno, solo che sono diverso e che voglio essere amato. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Dice che il suo segreto \u00e8 il suo cromosoma extra, che \u00e8 il suo \"superpotere\" per rendere il mondo pi\u00f9 bello. Parla anche della sua famiglia, del fratello maggiore, dei genitori, delle difficolt\u00e0, ma anche delle gioie, che possono sorgere, ma che alla fine si arrendono tutte al suo immenso cuore e al suo affetto. Parla anche della bellezza della fragilit\u00e0 e dell'allontanamento dal conformismo. E dice anche che quando sar\u00e0 grande, i suoi genitori si preoccuperanno della sua autonomia e della sua integrazione. A questo punto mostriamo un giovane che va a lavorare in un caf\u00e9 Joyeux (nella citt\u00e0 di Rennes, in Bretagna), dove non c'\u00e8 paura o pregiudizio, ma solo l'orgoglio di essere diversi e competenti. La canzone si conclude con le idee che mi sembrano principali: non voglio disturbare, voglio solo amare, la vita \u00e8 fortunata, viva la differenza! Nel video si vedono le persone della sua famiglia e intorno a lui, persino il sindaco della citt\u00e0. <\/p>\n\n\n\n

Da dove nasce la sua vocazione artistica e il suo impegno per questa causa? <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fin da giovanissima ho frequentato il conservatorio: la musica e l'arte sono sempre state presenti nella mia vita. Ho studiato economia aziendale. Una volta terminati gli studi, sono partita per un viaggio umanitario in Indonesia, dove ho insegnato chitarra a giovani a rischio sociale. Abbiamo creato una canzone e un video con la loro storia e molti altri che sono stati molto apprezzati. Tornato in Francia, ho iniziato a lavorare nel marketing di un grande gruppo francese. Mi piaceva molto, ma sentivo che avrei potuto unire tutte le mie competenze e il mio desiderio di avere un impatto in qualcosa di pi\u00f9 artistico: cos\u00ec \u00e8 nato Cilou! Le mie canzoni e i miei video sono generalmente incentrati su temi esistenziali e profondi, basati sulle esperienze di persone che attraversano momenti difficili come la perdita della madre, i dubbi sul proprio posto nel mondo, gli incontri, ecc. <\/p>\n\n\n\n

I viaggi umanitari sono trasformativi perch\u00e9 aiutano a vedere il mondo con occhi diversi. Nel mio caso, le persone con disabilit\u00e0 mentale sono sempre state presenti nella mia vita perch\u00e9 i miei genitori ci portavano una volta al mese a giocare e a prenderci cura di queste persone nell'ambito di un'associazione. Quando ero studente nel nord della Francia, ho partecipato a un'iniziativa che organizzava spettacoli teatrali e musicali per giovani disabili. <\/p>\n\n\n\n

In ogni caso, credo che l'integrazione e il rispetto per queste persone sia una battaglia molto importante e positiva. Ma \u00e8 qualcosa di generale, per il bene comune, perch\u00e9 tutti siamo diversi, tutti abbiamo le nostre fragilit\u00e0 e tutti vogliamo rispetto e un posto nel mondo. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Traducci\u00f3n del art\u00edculo al ingl\u00e9s Desde el 2011, por decisi\u00f3n de la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 21 de marzo se celebra el d\u00eda mundial de trisom\u00eda 21. No se pudo escoger mejor fecha para celebrar a todas las personas que tienen tres cromosomas 21. 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