{"id":27165,"date":"2022-12-28T06:00:00","date_gmt":"2022-12-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=27165"},"modified":"2023-01-12T15:31:38","modified_gmt":"2023-01-12T14:31:38","slug":"cure-pediatriche-palliative","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/it\/foco\/cuidados-paliativos-pediatricos\/","title":{"rendered":"Ricardo Martino: \"C'\u00e8 ancora molto da fare nelle cure palliative\"."},"content":{"rendered":"

Ricardo Martino \u00e8 il responsabile della Sezione di Cure Palliative Pediatriche dell'Istituto di Ricerca per la Salute e l'Educazione. Ospedale Infantile Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/a>. \u00c8 dottore in medicina, specializzato in pediatria e promotore di vari progetti di sensibilizzazione alle cure palliative. Per tutti questi motivi, \u00e8 consulente del Ministero della Salute su questi temi. In Omnes ha parlato delle implicazioni della malattia per i bambini, dell'impatto sulle famiglie e della presenza di Dio in queste situazioni critiche.<\/p>\n\n\n

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Ricardo Martino in una foto dell'UNIR<\/figcaption><\/figure>\n<\/div>\n\n\n

\u00c8 difficile vedere l'innocenza dei bambini ferita dalla malattia, al punto che i piccoli finiscono in cure palliative. Come si affronta una simile realt\u00e0?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Per una famiglia \u00e8 la cosa peggiore che possa capitare. In effetti, non esiste un termine in inglese per descrivere lo stato permanente di perdita di un figlio. Si pu\u00f2 essere vedovi o orfani, ma fino ad ora non abbiamo dato una spiegazione a questo fatto. Questo evento irrompe nella vita di un bambino e ne tronca il futuro, o il futuro che pensavamo avesse.<\/p>\n\n\n\n

La malattia non \u00e8 una realt\u00e0 che colpisce solo il paziente, tutta la famiglia ne soffre con i figli. Come ci si prende cura di tutti i membri della famiglia?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- La vita dell'intera famiglia ne risente. La vita coniugale dei genitori viene sconvolta e possono perdere il lavoro per occuparsi del bambino; i fratelli passano in secondo piano e perdono il loro ruolo, i nonni soffrono e vengono coinvolti nelle cure di tutti... Noi ci occupiamo del bambino e insegniamo alla famiglia come fornire le cure di cui ha bisogno. Li aiutiamo anche ad affrontare la situazione e li sosteniamo dopo il decesso. Ci\u00f2 richiede un'\u00e9quipe che comprende medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, un accompagnatore spirituale, farmacisti, fisioterapisti...<\/p>\n\n\n\n

Si pu\u00f2 trovare Dio in mezzo a tanta sofferenza?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Tutti hanno una dimensione spirituale. Affrontare la morte o la morte di un figlio o di un fratello tocca l'intera persona. Lo spirito aiuta a far fronte alla situazione. Le persone che hanno una fede hanno pi\u00f9 risorse per accettare la situazione. Dio \u00e8 presente, anche se a volte suscita \"rabbia\" per ci\u00f2 che \u00e8 accaduto. Spesso troviamo la dolcezza di un Dio provvidente e misericordioso nel modo in cui gli eventi si verificano e nella pace del cuore che molte famiglie sperimentano alla morte del proprio figlio.<\/p>\n\n\n\n

Come si parla ai bambini e alle loro famiglie di un buon Padre?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Le pi\u00f9 importanti sono le \"esperienze del bene\" che i bambini fanno, anche prima di essere in grado di comprendere il fatto religioso o la persona di Dio. Essere amati, perdonati, festeggiati... Sono esperienze che si possono fare a qualsiasi et\u00e0 e che costituiscono il substrato necessario per poter comprendere l'azione di Dio come Padre buono.<\/p>\n\n\n\n

Esiste un conforto spirituale per i bambini e le loro famiglie in queste situazioni?<\/strong> complicato?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- C'\u00e8 conforto se c'\u00e8 accettazione. E l'accettazione non presuppone la comprensione. Se viene compreso aiuta, ma questo \u00e8 molto difficile da capire. Quello che si pu\u00f2 fare \u00e8 accettare anche se non si capisce. Per elaborare il lutto in modo sano \u00e8 necessario lavorare sulla gestione e sull'accettazione.<\/p>\n\n\n\n

Oltre alle cure mediche altamente specializzate, di cosa hanno pi\u00f9 bisogno i bambini in cure palliative e di cosa hanno pi\u00f9 bisogno i familiari?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Devono essere considerati e trattati come persone. In questo modo si tiene conto di ci\u00f2 che \u00e8 importante per loro, al di l\u00e0 della malattia stessa. Il bene della persona \u00e8 pi\u00f9 importante di ci\u00f2 che le accade a causa della sua malattia. Inoltre, ci\u00f2 che \u00e8 bene per il paziente cambia nel tempo a seconda dell'evoluzione della sua malattia, dei suoi limiti, delle sue aspettative e delle sue possibilit\u00e0 di risposta al trattamento. Anche i familiari devono essere accolti, accettati e accompagnati dai professionisti, che agiscono senza pregiudizi e cercano di tenere conto di ci\u00f2 che \u00e8 importante per loro, purch\u00e9 non prevalga sul bene del bambino.<\/p>\n\n\n\n

Quanti bambini in Spagna hanno bisogno di cure palliative e pensa che le autorit\u00e0 investano a sufficienza per soddisfare le esigenze di cos\u00ec tanti bambini?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- In Spagna ci sono 25.000 bambini che necessitano di cure palliative. Pi\u00f9 di 80% non lo ricevono. Ma oggi non c'\u00e8 equit\u00e0 nell'erogazione delle cure. Dipende da dove si vive e dalla malattia che si ha. E questo nonostante il fatto che, almeno dal 2014, le raccomandazioni del Ministero della Salute sul da farsi siano chiare.<\/p>\n\n\n\n

Qual \u00e8 la situazione delle cure palliative pediatriche in Spagna rispetto all'Europa?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Da un lato, ci\u00f2 non \u00e8 negativo perch\u00e9 sempre pi\u00f9 squadre vengono gradualmente create, soprattutto grazie alla motivazione e all'impegno dei professionisti. D'altra parte, per\u00f2, mancano istituzioni sociali e sanitarie, come per gli adulti, che forniscano supporto in queste fasi della vita. Inoltre, la formazione richiesta non \u00e8 riconosciuta e viene fornita attraverso studi post-laurea.<\/p>\n\n\n\n

Cosa manca in questo campo?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

- Manca il riconoscimento sociale di questa realt\u00e0. Ci sono bambini che muoiono. Molti dopo anni di evoluzione della malattia. Tutta la famiglia ne risente. Nelle cure palliative pediatriche, il tempo \u00e8 contro il tempo. Invecchiare di mesi o di anni significa peggiorare e avvicinarsi alla morte. Per un gran numero di pazienti, il compimento del diciottesimo anno di et\u00e0 rappresenta un salto nel buio, poich\u00e9 il sistema \u00e8 rigido e l'et\u00e0 ha la precedenza sulle caratteristiche cliniche del paziente al fine di fornirgli le cure di cui ha bisogno. Ci sono bambini di 20 anni che pesano 20 chili, che sono in pannolino dalla nascita e hanno bisogno di essere curati, nutriti e mobilitati. C'\u00e8 ancora molto da fare.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ricardo Martino es el Jefe de Secci\u00f3n de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatr\u00eda y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. 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