{"id":28553,"date":"2023-02-24T06:00:00","date_gmt":"2023-02-24T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=28553"},"modified":"2023-02-07T12:36:26","modified_gmt":"2023-02-07T11:36:26","slug":"dio-mi-ha-dato-un-nuovo-giorno-con-nacho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.omnesmag.com\/it\/actualidad\/experiencias\/dios-me-regalaba-un-nuevo-dia-con-nacho\/","title":{"rendered":"La madre di un <em>eroe senza mantello: <\/em>\"Dio mi ha dato un nuovo giorno con Nacho e tutta la mia famiglia\"."},"content":{"rendered":"<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria \u00e8 sposata con Jaime da diciotto anni e ha quattro figli:<em> \"Due in terra e due in cielo\",<\/em> osserva orgogliosa. Il grande tesoro, Nacho, \u00e8 arrivato nel 2016. Appena nato \u00e8 andato in arresto cardiorespiratorio e questo ha dato il via a un pellegrinaggio tra gli ospedali fino a quando non hanno trovato la diagnosi: la sindrome di Ondine, una malattia che causa un'insufficienza del sistema nervoso autonomo. La cosa pi\u00f9 problematica \u00e8 che questi bambini smettono di respirare quando dormono. Le fu praticata una tracheotomia e la sua vita divenne dipendente da un ventilatore. Maria ricorda che tornarono a casa<em> \"con una vera e propria terapia intensiva mobile a domicilio: due ventilatori, due aspiratori per tracheostomia, bombola di ossigeno e altre attrezzature\".<\/em>. Ricorda che i primi mesi sono stati molto duri: \"I primi mesi sono stati molto difficili.<em>non riuscivamo quasi a uscire di casa<\/em>\".<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La vita di Nacho si \u00e8 gradualmente complicata: <em>\"Il mondo dell'oncologia e dell'epilessia \u00e8 entrato nelle nostre vite. Noi quattro siamo diventati veri e propri medici di terapia intensiva pediatrica, occupandoci della trachea, imparando a ventilare manualmente, a rianimarlo\".<\/em>. Hanno diviso la notte tra loro due, perch\u00e9 il disturbo del sonno richiedeva che qualcuno rimanesse sveglio con lui:<em> \"Mentre Jaime dormiva per quattro ore io ero con Nacho e alle 3:30 abbiamo cambiato i turni\".<\/em>.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Nel 2021 sono entrati nel reparto di cure palliative pediatriche per ricevere un'assistenza completa e non solo medica. Nel luglio 2021 sono andati al mare per trascorrere un mese insieme come famiglia. Mar\u00eda mi racconta che suo padre \u00e8 morto il 26 luglio, quando erano ancora fuori Madrid: <em>\"La situazione di Nacho rendeva impensabile che potessi andare a salutarlo e al funerale\".<\/em>. Due giorni dopo il figlio entr\u00f2 in coma: <em>\"Abbiamo sempre detto che erano come E.T. ed Elliot, perch\u00e9 la vita di uno dipendeva dalla vita dell'altro\".<\/em>. Nacho \u00e8 morto il 24 agosto.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mar\u00eda ricorda alcuni aneddoti divertenti con Nacho, come quando si addorment\u00f2 durante il turno e, a un certo punto, si accorse che qualcuno le tirava le dita dei piedi: che spavento! Il bambino era uscito dalla culla. Poich\u00e9 non poteva parlare, quello era il suo modo di svegliarlo.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria ha aperto un profilo su <em>Instagram<\/em> con l'unico scopo di scoprire in cosa si stava cacciando la figlia maggiore. A <em><a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/misuperheroesincapa\/?hl=es\">@misupereroiincapa<\/a><\/em> ha iniziato a condividere la vita di Nacho e la sua malattia e il numero di seguaci \u00e8 cresciuto costantemente: <em>\"Ho visto che trasmettere la nostra vita era un modo per insegnare che \u00e8 possibile essere felici in mezzo alla sofferenza\".<\/em>. Attraverso questo social network molte persone si sono rivolte a lei. Hanno fatto un <em>#nachlist<\/em>Sul suo cellulare tiene una lista con le intenzioni che le persone gli dicono di avergli chiesto. Qualche mese fa un amico di famiglia \u00e8 stato operato al cuore. Maria gli ha mandato un messaggio la mattina stessa per dirgli che si sarebbero ricordati molto di lui e che Nacho sarebbe stato sempre con lui in sala operatoria. L'amico ha raccontato che quando \u00e8 arrivato in sala operatoria, tutta l'\u00e9quipe si \u00e8 presentata. Un ragazzo vestito di blu gli si avvicin\u00f2 e disse:<em> \"Sar\u00f2 sempre con voi, sono Nacho\".<\/em>. Poi chiese del ragazzo in terapia intensiva e del personale del reparto, ma nessuno sapeva che Nacho lavorasse l\u00ec.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Maria riconosce che, all'inizio, ha <em>arrabbiato <\/em>un po' con Dio, ma spiega che \u00e8 la rabbia di ogni bambino con un padre quando non capisce qualcosa. Per i primi mesi, si ripete davanti al tabernacolo: <em>\"Mi hai messo in questo pasticcio, aiutami a uscirne e a portarlo con gioia\".<\/em> In molte occasioni, il <em>perch\u00e9<\/em> di cose. Un giorno si rese conto che doveva cercare il <em>per cosa.<\/em> L'hashtag per il vostro account \u00e8 <em>#cadadiaesunregalo: \"Ho cercato di vivere cos\u00ec questi anni, perch\u00e9 Dio mi stava dando un nuovo giorno con Nacho, con tutta la famiglia, e volevo chiedergli la forza di portare la croce\".<\/em> <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mar\u00eda est\u00e1 casada con Jaime desde hace dieciocho a\u00f1os y tiene cuatro hijos: \u201cDos en la tierra y dos en el cielo\u201d, apunta orgullosa. El gran tesoro, Nacho, lleg\u00f3 en 2016. 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