经历

马里亚诺·乌加特:“孩子的疾病会影响很多人”

第三个孩子的患病和去世促使马里亚诺和他的家人创立了巴勃罗·乌加特协会。通过这个基金会,许多人捐款支持儿童癌症研究项目,并为处境相似的家庭提供建议、信息和帮助。. 

阿塞尼奥·费尔南德斯·德·梅萨·2023年3月24日·阅读时间: 3 分钟

照片:Pablo Ugarte ©Mariano Ugarte

马里亚诺是西班牙海军的一名上尉。他很怀念航海,虽然他已经十年没出海了,但他现在非常幸福。他和多莉于1986年结婚,他们育有五个孩子:多莉、马里亚诺、巴勃罗、奎克和玛尔塔。他们的第三个孩子巴勃罗已经在天堂等着他们了。. 

巴勃罗生于2000年,卒于2010年。“他是个非常正常的孩子。漂亮、活泼、精力充沛。. 

有一天,巴勃罗开始感到髋部疼痛。他被诊断出患有骨肿瘤:尤文氏肉瘤,这种肿瘤一旦复发,死亡率几乎是100%。他和妻子都说: “它已经治疗,已经治愈,仅此而已。”. 他们以极大的热情出色地应对了这场疾病。. 

男孩继续上学,在不能上学的日子里,他很想念他的朋友们。.

马里亚诺坚信巴勃罗一定能战胜疾病。他祈祷,并确信在祈祷的帮助下,巴勃罗一定会痊愈。. “但救赎是另一回事;它并非以物质为中心。”, 他指出,巴勃罗的病情恶化,确诊一年半后在马德里去世。. “当巴勃罗即将离世时,我抚摸着他,心想:我触摸的是一个即将与上帝同在的人的身体。”, 马里亚诺回忆道,并坦白了事情经过。 “失去一个亲人,一个手无寸铁的孩子,你一直告诉他他会好起来的,这太痛苦了。”. 

他去世的那一刻,他们内心获得了极大的平静,因为他们知道自己已经竭尽所能,而且他们的儿子也得到了陪伴。. 

马里亚诺没有忘记他所收到的无比深厚的爱意: “海军、朋友、同事、熟人、科尔梅纳尔维耶霍的邻居,所有人都参与进来了。孩子的疾病不仅仅影响少数人,而是影响很多人:学校、足球队友、剧团、柔道队友、整个社区。每个人都感同身受。”, 他骄傲地坦白道。.

巴勃罗去世时,她的大女儿14岁。. “我们没给他们太多时间思考或气馁,两天后他们就全部回学校上课了,根本没有抗议的余地。生活还得继续。”, 马里亚诺说。. 

还记得保罗在世的最后日子里,医生告诉他们已经无能为力了吗?“听到这个消息时,我以为他在开玩笑,因为在我看来,我的儿子非常出色。”

那种“不停歇”指的是…… 他打开了灯泡。: “我坐立不安”. 巴勃罗去世后,他们询问肿瘤科医生他们可以做些什么来支持研究项目。这使他们认识了一位以不同方式进行研究的医生,于是他们成立了一个小组来支持这项研究。. “两天之内来了400人,我们不可能就这么把钱寄给调查员。”, 马里亚诺回忆道:“它就是这样诞生的。” 巴勃罗·乌加特协会, 这些资金通过该基金会进行分配和使用,用于支持儿童癌症研究项目。帕布罗于2010年11月27日去世,基金会的第一次会议于2011年1月16日星期日举行,那天恰好是他的生日。.

从那时起,巴勃罗·乌加特协会不断发展壮大,支持各个领域的研究。马里亚诺在与患病儿童的父母交谈时,会告诉他们: “我不是心理学家,但我可以帮帮你,分享我的经历,告诉你我经历了什么。”. 尽量帮助他们,让他们了解各种可能性。他们在西班牙各地有29个研究项目。. “我们从多方面为他们提供支持。指导他们如何针对某种肿瘤获得最佳治疗,或者在他们需要第二诊疗意见时提供帮助。我们拥有一支优秀的医生团队,会为他们提供专业意见。此外,我们也设法加快了预约流程。”, 马里亚诺说。.

如果孩子来自没有转诊医院的地区,他们会与医生沟通,医生会尽快安排他们就诊。许多人参与了巴勃罗·乌加特协会的活动。该协会资金使用透明,会说明捐款人是谁以及收到的资金用途。. “我们深受参与这项伟大事业的人们的信任。”, 马里亚诺指出。.

这是一个没有被苦难击垮、没有被苦难击垮,反而充满动力去帮助他人的家庭。想必巴勃罗在天堂也会为他们感到骄傲。.

《指南针》通讯 留下您的邮箱,即可每周收到我们精心挑选的、具有天主教视角的资讯。