Nolan Smith: “Amo mi fe. Quiero ser parte de la Iglesia, participar en sus actividades”Cuidar a las personas con discapacidad: una perspectiva sobre el sentido de la vidaEl beso de Francisco en la frente cubierta de tumores de Vinicio Riva —el hombre desfigurado por la neurofibromatosis— resonó como un manifiesto silencioso. No era compasión: era un reconocimiento de la dignidad humana plasmada en una imagen histórica. Ese gesto, que conmovió al mundo en 2013, hunde sus raíces en el siglo IV, cuando san Basilio fundó un gran complejo benéfico en las afueras de Cesárea, que incluía hospital, leprosario, albergue para pobres, hospicio y orfanato.
La labor de la Iglesia con personas con discapacidad no es nueva, pero hoy es un faro en medio de la niebla de un mundo que idolatra la eficiencia, la perfección corporal y un bienestar individualista. La reciente Declaración del Dicasterio para la Doctrina de la Fe “Dignitas Infinita” (2024) lo proclama con claridad: “Un criterio para verificar la atención real a la dignidad de cada individuo es, obviamente, la atención prestada a los más desfavorecidos. Nuestro tiempo, por desgracia, no se distingue mucho por esa atención”.
Historias reales
En un mundo que a menudo margina la fragilidad, la Iglesia católica profundiza su compromiso con las personas con discapacidad, recordando que la dignidad no depende de la utilidad.
Andrea, de 29 años, nació con síndrome de Down y una cardiopatía severa. Bautizada en el barracón de la parroquia Santa María de Caná en Madrid, su nombre incluyó “María” como súplica: “Éramos conscientes de que iba a necesitar mucha ayuda de la Virgen”. Hoy, Andrea es la primera mujer con síndrome de Down en obtener el cinturón negro de kárate en Madrid (2019), campeona de España en 2022 y 2023, y medalla de bronce en campeonatos europeos. Tras graduarse en la Universidad Autónoma de Madrid gracias a la Fundación Prodis, trabaja en Accenture, donde, según su madre, “está integrada y valorada. Es un pilar importante”. Su fe es activa: participa en el coro parroquial y es “forofa de los Caris”, como llama ella a la Renovación Carismática. “Es alegre, extrovertida, muy empática. La vida familiar gira en torno a ella”, celebra Beatriz, su madre, quien resume su lucha: “Andrea es un milagro… en la UCI nunca imaginamos esto”.
Nolan Smith, un joven de 25 años de Kansas, formó parte del grupo de personas que participó en la elaboración del documento “La Iglesia es nuestra casa”. Este joven síndrome de Down explica que ha ayudado a su iglesia de varias maneras. “He servido como monaguillo, he ayudado en la enseñanza de la educación religiosa con mi padre, y sirvo como lector en este momento. También he ayudado con el desfile infantil de Nochebuena y también he decorado la iglesia en tiempos de Navidad y Pascua”, señala Nolan.
El poder de la oración
José María es el séptimo hijo de Teresa Robles, que también tiene un hijo con rasgos de autismo. José María además combate, desde hace años, una leucemia en cuya lucha encontró prejuicios médicos: “Nos animaron a ir a paliativos… apreciamos poco valor por la vida de una persona con discapacidad”. Teresa fundó la cuenta de Instagram @ponundownentuvida, que movilizó a más de 40.000 seguidores y una red global de oración. “La mejor red social es la Comunión de los Santos”, afirma. Teresa describe el “efecto José María”: “Transforman corazones sin violencia. Un día, un conductor enfadado vio a José María sonriendo… y se le cambió la cara”. Para ella, su hijo vino “para cambiar la mirada de la gente, hacer un mundo mejor”.
El poder de la oración y la comunidad son pilares: Teresa Robles experimentó “el poder de la oración, que se nota físicamente”. Cuando José María no pudo recibir el trasplante, “noté una fuerza sobrehumana”. Esta red incluyó gestos ecuménicos: dos mujeres musulmanas le escribieron: “Iban a rezar por José María porque rezaban al mismo Dios… Eso me emocionó mucho”.
Visibilizar la diferencia
Iniciativas como los Cafés Joyeux en París, empleando personas con discapacidad a pocos metros del Arco del Triunfo, demuestran que la inclusión laboral es posible. Su fundador, Yann Bucaille-Lanrezac, recibió el premio al Emprendedor Social de Boston Consulting Group.
Cilou, una artista francesa que compuso una canción y una coreografía para Luis, un niño con trisomía 21, señala que “la alegría de los síndrome de Down nos lleva a ser auténticos”. Esa autenticidad es la que el Papa Francisco impulsaba bajo la llamada “revolución de la ternura”: un antídoto contra la cultura del descarte. Las sociedades sanas integran a todos en el “nosotros”. Cilou, por ejemplo, sintió el deseo de componer una canción inspirada en Luis, llamada “Viva la diferencia».
Pastoral de la discapacidad
Siguiendo las orientaciones de las conferencias episcopales, las parroquias empiezan a adaptar los ritos y espacios para que niños y adultos con discapacidad intelectual puedan vivir los sacramentos de forma que los comprendan mejor. Por ejemplo, para la catequesis se emplean pictogramas que explican el rito de manera visual, permitiendo comprender mejor los gestos, símbolos y palabras. Las celebraciones son íntimas, con aforos reducidos, para evitar la sobreestimulación sensorial.
El sacramento de la penitencia también se transforma. En algunas parroquias, las confesiones incluyen dibujos que ayudan a entender conceptos como el pecado, el perdón o la reconciliación. Hay acompañantes de apoyo que median en la comunicación, y se han creado espacios silenciosos, libres de estímulos luminosos o sonoros, para favorecer un ambiente de recogimiento. “No basta con poner rampas. Necesitamos cambiar miradas dentro de la vida eclesial”, dice la madre de un hijo discapacitado.
