David Rodríguez-Rabadán: “Laguna quiere extender el cuidado de los más frágiles”

El Hospital de Cuidados Laguna es uno de los hospitales de Cuidados Paliativos más grandes de Europa en número de camas, y uno de los primeros en España. Está dedicado específicamente al cuidado y atención de personas mayores en situación de especial fragilidad, o que sufren enfermedades sin expectativas de curación, y al apoyo de sus familias.

La Fundación Vianorte-Laguna, entidad sin ánimo de lucro, impulsó el centro social y sanitario en 2002. El director general del Hospital de Cuidados Laguna, David Rodríguez-Rabadán, ha conversado con Omnes sobre el impacto social, en el hospital  y en las familias, de enfermedades avanzadas como el Alzheimer, Parkinson, ELA, EPOC, cáncer, etc.

En Laguna, la lista de espera es grande, y están pensando “extender” su “modelo de cuidados”, revela el director general, “por la gran demanda que hay”.

El concierto: divulgar el valor de la vida al final de la vida

De momento, el Hospital de Cuidados Laguna ha organizado el concierto benéfico ‘Viaje al Centro de la vida’, a favor de los Cuidados Paliativos de Laguna, el día 28 de noviembre, en el Auditorio de Mutua Madrileña, de la mano de Musical Thinkers. 

El concierto tiene dos motivaciones igual de importantes, afirma David Rodríguez-Rabadán a Omnes. La primera es “divulgar el valor de la vida al final de la vida”. Y la segunda es “la captación de recursos, para volcarse en el cuidado de los más débiles y los más frágiles”. Por ahí empezamos la conversación.

¿Por qué este concierto benéfico del Hospital de Cuidados Laguna el 28 de noviembre?

– Son dos motivaciones, las dos igual de importantes, al mismo nivel. Y cuando digo esto, no es un recurso. Realmente son dos motivaciones igual de importantes.

Casi me atrevería a decir que la primera es divulgar el valor de la vida al final de la vida. Laguna se ha convertido en una referencia en el cuidado de personas por las que muchos tirarían la toalla.

Porque podemos acabar pensando que una vida es más útil que otras, que una vida vale más que otras en función de lo que tu cuerpo o tu mente pueda hacer. O el tiempo de vida que un médico haya estimado que te queda por vivir.

El valor de la persona es incalculable

En Laguna, la razón de ser de Laguna, en base al valor intrínseco de la persona, que es incalculable, se cuida a todo el mundo con todos los medios disponibles para que tenga una calidad de vida hasta el final natural de sus días.

Ese compromiso con la vida al final de la vida es muy bonito, y se nos tiene que llenar el corazón y la cabeza. Crear una cruzada de personas, concienciar a la sociedad en general de esta maravillosa misión, que es cuidar a los más frágiles y que se sigan sintiendo valorados.

Es una tarea divulgativa que el concierto también une. El que va al concierto sabe a lo que va, es apoyar a Laguna en su misión.

¿Y la segunda motivación?

– Y como segunda motivación, efectivamente está la captación de recursos, porque un paciente de estas características, como te puedes imaginar, las aseguradoras privadas no tienen ningún tipo de interés. Y los hospitales públicos, tampoco hay mucho que hacer, porque hablamos de pacientes crónicos, o encaminados a paliativos. 

Entonces, cuando vienen a Laguna, no escatimamos en medios para cuidarles. Ese no escatimar en medios requiere encontrar recursos –de personal, de medios, de inversión–, para poder cuidarles bien. 

Somos una fundación sin ánimo de lucro, y todo lo que se consigue es para volcarse en el cuidado en el cuidado de los más débiles y los más frágiles.

Pero lo uno sin lo otro no se entendería, y lo otro sin lo uno, tampoco.

Supongo que esto conecta con la idea fundacional de Laguna, con su génesis. ¿Usted está ahí desde el principio?

– No. Llevo seis años aquí, y Laguna lleva ya veinte años de existencia. A raíz del centenario de san Josemaría, en 2002, hubo un impulso para crear una institución que ayudase a las personas a morir bien, que nadie se sintiese una carga. Aliviar a las familias, volcar toda la profesionalidad que hay en avances químicos y asistenciales en esas personas que parece que están fuera del sistema, por así decirlo, o que el sistema no es capaz de atenderles como se merecen. Por sus pluripatologías, o enfermedades, o por el grado de avance de sus enfermedades.

Ustedes hablan de cuidar, cuando ya no se puede curar.

– En efecto. Laguna se creó hace veintitantos años para cuidar cuando no se puede curar. Curar es una labor maravillosa, pero cuando la medicina ya no puede curar, entonces hay que cuidar. Por eso Laguna se llama centro, hospital de cuidados Laguna. 

Los cuidados podemos decir que son los paliativos de últimos días. La media de estancia del Hospital Laguna son 12 días. Es decir, Laguna es el último hogar para 200 personas que tratamos diariamente en régimen de ingreso, ahora mismo 103 ó 104 personas. Y tenemos otras 90 en régimen ambulatorio domiciliario. Todas tienen en común que están en una etapa muy crítica de su vida, donde la medicina ya no puede curarles, y lo que hay que hacer es cuidarles.

Ésa fue la génesis de Laguna. Durante estos años, es verdad que Laguna se ha ido adaptando. Fruto de ello, ahora mismo tenemos una unidad muy potente de atención cognitiva, pacientes geriátricos complejos con mucha debilidad, mucha fragilidad, con cuadros clínicos bastante complejos como digo. Y que además, presentan Alzheimer, deterioro cognitivo, en cualquiera de sus fases. 

¿Cómo les afectan o les impactan enfermedades como el Alzheimer?

– Es una bomba en la sociedad actual, y va a más, el Alzheimer y el deterioro cognitivo, Parkinson, y otras en esta línea. También es una bomba para las familias. Al igual que en el tema de paliativos, atender el pre duelo y el duelo es fundamental, ayudar al paciente y a su familia a aceptar y darle un sentido a esa situación, trasciende lo que son los cuidados clínicos, y está en el ADN fundacional de Laguna.

Pues en la parte de Alzheimer, que a lo mejor no tiene un final de vida tan inmediato, es una enfermedad irreversible, y la familia tiene un desequilibrio emocional muy importante cuando se tiene que enfrentar a un ser querido que tiene Alzheimer. Aquí tenemos unas historias tan maravillosas, que te dejan el corazón muy compungido.

Integrar a la familia en los cuidados

Ahí, Laguna ha venido a asistir la fragilidad y estas situaciones tan complejas, como parte de su visión fundacional. Es verdad que no estuvo al inicio. Podemos denominarlo cuidados paliativos de larga duración, cuidados paliativos prolongados, técnicamente. Es intentar dar calidad de vida en las condiciones clínicas de cada persona, atendiendo a su situación conflictiva.

Y por supuesto, integrando a la familia en todos los cuidados que hacemos. Laguna en este caso se convierte en un miembro más de la familia. Nuestra aspiración es ser uno más en la familia de cada persona que tratamos.

Es bonito esto.

– Pues sí. 

Háblenos de cómo afrontar el deterioro cognitivo. Y de lo que llaman la historia de vida.

– Les voy a contar una anécdota. El otro día tuvimos una reunión interna, y el equipo de paliativos hablaba de lo que es la historia de vida de cada paciente.

Confeccionamos un librito de cada paciente, en base a lo que han sido, de dónde son, sus gustos y aficiones. Y esa historia de vida la utilizamos para tres cosas: la primera, para cuando tiene trastornos conductuales, saber a qué puede responder para, por ejemplo, calmarle. Si le gusta hablar en francés, le ponen un audio en francés, y de repente se calma y disminuye su conducta agresiva. O hablar de su pueblo natal, o cualquier cosa de su vida que le guste.

La segunda, porque la reminiscencia (el proceso de recordar y relatar el pasado) activa neuronas y partes del cerebro, y ayuda a que esa persona tenga conversaciones, interactúe, sea feliz recordando lo que le gusta.

Vamos con la tercera.

— Y la tercera, es porque detrás de esa persona que a veces no sabe ni cómo se llama, hay una dignidad, hay una historia, y sigue siendo esa persona que ha hecho todo durante su vida. Aquí tenemos pacientes que son escritores, médicos, una profesora de Ciencias Exactas, que sigue siendo, y ha sido eso.

Las personas que les atienden aquí, de manera proactiva, cuando se dirigen a los pacientes, no se dirigen a un paciente sin más, se dirigen a la grandeza que ha tenido esa persona en su vida, y realzan todo su potencial, aunque ahora esté con Alzheimer y con sus capacidades cognitivas muy limitadas. Me pareció muy bonito ese romper las reglas y mirar más allá, para llenarnos de vida de cada persona.

Antes ha hablado de doce días de estancia, de media. ¿Podría darse el caso de que los cuidados produzcan un alargamiento de la estancia, e incluso una reversión, o un deterioro más lento?

– Voy a contestar con datos. Uno puede entender la vida desde tres dimensiones, una es explicable y otras dos son no explicables. La explicable es todo aquello que la razón puede explicar, algunos tratamientos clínicos, etc. Después hay una dimensión afectiva, el enamoramiento, por poner un ejemplo, y luego una trascendente, espiritual.

Lo explicable. El nivel de exigencia profesional de Laguna yo no lo he visto en ningún sitio. En cuanto a los otros factores. Dentro de las condiciones críticas de cada paciente, los cuidados se traducen en calidad de vida. Los familiares de los pacientes que tenemos son los primeros que se sorprenden de la evolución en el sentido del que habla en la pregunta.

La realidad es que entre lo que explica la medicina y lo que explica esa dimensión inexplicable, afectiva, los pacientes crónicos complejos tienen una calidad de vida que solo se puede explicar desde el afecto, desde sentirse cuidados. Que no son un estorbo para nadie, que se les cuida por su valor. Esto no sucede en un caso aislado, es la generalidad en Laguna.

¿Pueden atender todas las peticiones?

– Lo comento. ¿Para quién se creó Laguna? Imaginemos tres círculos que se van pisando uno a otro. El  primer círculo son enfermedades avanzadas, como Parkinson o Alzheimer, cáncer, ELA, EPOC, etcétera.

El segundo círculo es la dependencia, por ejemplo una persona que tiene dependencia total para su día a día. 

El tercer círculo es la fragilidad. Un paciente con fibrosis pulmonar, por ejemplo, para el que un constipado puede ser grave.

Para pacientes con la confluencia de los tres factores es para los que se creó Laguna en primera instancia. Y a partir de ahí se empiezan a graduar las conjunciones de los tres círculos, la gravedad de cada paciente… A muchos pacientes decimos que no, porque las camas son limitadas. La lista de espera es grande. Antes hemos hablado de las camas y de los pacientes en régimen ambulatorio o domiciliario.

Quizá tienen en el horizonte una ampliación, aunque no es el tema de esta conversación…

–  No me importaría decir que estamos deseando abrir otro centro por la gran demanda que hay, y por nuestra misión de llevar estos cuidados a todo el mundo, quizá en el norte de Madrid, apoyando otras iniciativas. Laguna tiene ese afán de extender nuestro modelo de cuidados.

Un último comentario sobre el Concierto.

– Animaría a que la gente vaya al Concierto por los motivos que hemos comentado inicialmente. Va a ser una maravilla. Me encantaría que hubiese un lleno a rebosar, llevamos ya la mitad de las entradas, se están vendiendo, que la gente disfrute en comunión con otros asistentes, con el público, en algo tan bonito, y que lo pase en grande. Además, habrá un cóctel.

El Auditorio de Mutua Madrileña (P.º de Eduardo Dato, 20, Madrid, 19.00 h.), es el lugar elegido para el Concierto del Hospital de Cuidados Laguna. Para conseguir las entradas y apoyar, pueden pinchar aquí.