Juanchi, affetto da sclerosi multipla: “Ho imparato che si impara ad amare attraverso la sofferenza”

Juan Chimeno è originario di Madrid e vive a Saragozza. Ha una laurea in Giurisprudenza ed è padre di tre figli. Ha mosso i primi passi alla Europa Press, per poi passare alla Mediapro. Ha ricoperto per diversi anni la carica di funzionario a tempo determinato presso i tribunali di primo grado e d’istruzione. Successivamente ha lavorato per un anno presso AXA, per poi tornare in tribunale. Ama la musica, suona la chitarra, è stato cantante in tre gruppi ed è compositore. Durante gli studi universitari ha iniziato a lavorare come disc jockey e ha suonato a matrimoni e feste. 

Nel 2008 gli è stata diagnosticata la sclerosi multipla, anche se già da anni si sospettava che ne fosse affetto, dato che la prima recidiva risale al 2001, ma i sintomi hanno cominciato a manifestarsi solo nel 2007. È stato un duro colpo per tutta la famiglia e gli amici, ma già da allora era chiaro che “Juanchi” (come lo chiamano gli amici) non si sarebbe lasciato sopraffare dallo sconforto.

Le sue convinzioni lo hanno portato a dare una svolta alla sua vita. Ciò ha portato alla sua famiglia molta serenità nei momenti di sconforto e una grande gioia. Questa limitazione si è rivelata una benedizione, per quanto possa sembrare una contraddizione, perché ha fatto emergere il meglio di lui.

Ha dimostrato loro che, come dice Marian Rojas: «La felicità non sta in ciò che ci accade, ma nel modo in cui interpretiamo ciò che ci accade». È riuscita a essere felice e a rendere felici i suoi cari. 

Tanto che la sua “ragazza” di Saragozza, Carla, che aveva conosciuto nel 2007, continuava ad amarlo perdutamente, e si sono sposati nel 2011. Vivono a Saragozza dal 2010. Attualmente hanno tre figli, due maschi e una femmina: Álvaro di 8 anni, Jacobo di 6 e la piccola Marianita di 3 anni. Juanchi è in pensione dal 2017, poiché è in invalidità lavorativa totale, e si dedica alla sua famiglia e a farsi accudire. 

Come vi siete conosciuti? Come avete iniziato a frequentarvi? 

– Juanchi: Ci siamo conosciuti tramite amici comuni che quell’estate avevano fatto volontariato a Nairobi con le Suore di Madre Teresa. Abbiamo iniziato a frequentarci perché lei mi ha mandato un SMS e io ho pensato: “Ehi, questa ragazza sembra interessante”, così abbiamo iniziato a parlare e parlare, che è il modo migliore per conoscersi, e alla fine, grazie a un amico, mi sono fatto coraggio e le ho chiesto ufficialmente di uscire con me.

Abbiamo avuto una relazione a distanza per 4 anni. È stata dura, davvero dura, perché non era così facile vedere la persona che amavo: dovevamo prendere un treno per poterci vedere solo per un giorno e mezzo, il che è davvero troppo poco, e c’erano fine settimana in cui non potevamo vederci. Ma ne è valsa comunque la pena, perché così si apprezzano molto di più le cose.

Juanchi, che tipo di formazione hai? Di cosa ti occupi? Quali sono i tuoi sogni?

– Ho studiato Giurisprudenza alla Complutense e, alcuni anni dopo, ho conseguito un MBA all’ICADE. Entrambi mi hanno aiutato molto a formare la mia mentalità e ad ampliare i miei orizzonti, soprattutto per l’impegno che richiedono e per le materie che trattano.

Attualmente mi dedico alla riabilitazione fisica e alla mia famiglia. Nel 2016 lavoravo come addetto alle pratiche processuali presso il Decanato di Plaza Castilla e, grazie a Dio, sono stato ammesso a una sperimentazione clinica presso l’Hospital Clínic di Barcellona. Questo mi ha portato a ripensare alla mia vita e ho deciso di richiedere l’invalidità lavorativa; grazie a Dio e all’intercessione di Don Isidoro Zorzano, mi è stata concessa l’invalidità totale.

A dire il vero, i miei sogni si limitano alla mia cerchia più stretta: mia moglie, i miei figli, la mia guarigione, gli amici, avvicinare a Dio le persone che conosco e la musica, anche se ultimamente, a parte le lezioni di canto, l’ho un po’ trascurata.

E tu, Carla, cosa hai studiato? Di cosa ti occupi professionalmente? Quali progetti hai in mente?

– Ho studiato a Sansueña, in una scuola del Fomento, e ho deciso che anche i nostri figli studieranno lì.

Successivamente ho studiato Farmacia presso l’ Università di Navarra, a Pamplona, un posto dove mi piacerebbe che i miei figli andassero a studiare perché è una parte molto importante della mia vita. 

Lavoro in una farmacia con due dei miei fratelli; ci sono momenti molto belli e altri un po’ meno, ma mi piace tantissimo lavorare con loro. 

I miei progetti professionali riguardano la farmacia, dato che è l'attività di famiglia; ci impegniamo ogni giorno affinché vada alla grande.

Carla, quando hai ricevuto la diagnosi di Juanchi? Come sono stati quei primi momenti?

– Una cosa che non dimenticherò mai è quando abbiamo detto a mia madre che stavamo per sposarci e proprio quel giorno ci è stata comunicata la diagnosi definitiva della sua malattia. Mia madre mi disse… ”Sei sicura di volerlo sposare? È una malattia molto grave. Dovrai occuparti di tutto e lavorare sodo per garantirgli una buona qualità di vita”. La verità è che io risposi: “Beh, e allora?”.

Ma mia madre sapeva bene cosa stava dicendo; tuttavia, in quel momento pensai: “Beh, allora gli darò una mano”. Non so se sia stato un gesto inconsapevole o meno, ma ancora oggi lui si occupa delle sue cose e io faccio tutto il resto, tranne il pranzo, che lo prepara lui per tutta la famiglia. E quando devo occuparmi delle mie cose, oltre a tutto il resto, mi ritrovo a dire… “Mia madre aveva proprio ragione”, ahahah.

Ma la vita va vissuta giorno per giorno! E, soprattutto, bisogna affidarsi completamente ai piani di Dio, che vanno come vanno e basta.

Juanchi, com'è la tua vita di tutti i giorni? Come superi i momenti di sconforto? 

– Vado diversi giorni alla riabilitazione, alla fisioterapia e alla terapia occupazionale. Preparo il pranzo e la cena per la mia famiglia (come ha detto Carla). Inoltre faccio la spesa e mi occupo delle faccende domestiche.

Ci sono giorni in cui non esco di casa e, a dire il vero, la giornata mi sembra interminabile, ma vabbè, penso sempre che ci sarà un domani in cui potrò uscire.

C’è molto da dire sui momenti di depressione. Prima di ammalarmi, ero un tipo molto irrequieto. I miei amici di Madrid mi conoscono e sanno che non smettevo mai di fare progetti. Passavo la maggior parte della giornata fuori casa e all’improvviso mi è venuta questa malattia. La perdita di mobilità non è stata improvvisa, ma graduale. All’inizio camminavo male, poi andavo piano, infine inciampavo in qualsiasi ostacolo sul pavimento. Anni dopo ho iniziato a usare il bastone e a un certo punto ho deciso che per muovermi per strada era meglio usare la sedia a rotelle.

Non sono una di quelle persone che rimangono troppo abbattute o paralizzate quando ricevono una brutta notizia di questo tipo, o subiscono un duro colpo. Cerco di capire come andare avanti e di non rimanere bloccata di fronte alla sventura o alla contraddizione che mi sta capitando. Spesso faccio l’esempio del limone. In questa vita bisogna “trasformare il limone in limonata”. Non soffermarti sull’amarezza delle cose che ti capitano nella vita, dai loro una svolta e trasforma in limonata ciò che ti fa soffrire. La sofferenza non scompare, ma il tuo atteggiamento può cambiare. Non è immediato, richiede impegno, ma il risultato è una limonata fresca e deliziosa che rallegra la vita.

Affido i momenti difficili nelle mani del Signore, la mia forza, il mio baluardo; senza di Lui non sono nulla, e quello che faccio è distrarmi pensando ad altre cose. Ma, in altre occasioni, ho momenti di sconforto ancora più profondi, e tutto ciò che di negativo sembra diventare sempre più grande, come se mi trovassi in un abisso dal quale fosse impossibile uscire.

Anche quando mi sento giù, so che, grazie a Dio, non sono solo. In quei momenti cerco un momento per parlare con un sacerdote e, dopo aver parlato con lui, mi confesso. E grazie a questo ritrovo le forze e riprendo la lotta della vita. Per me (e immagino anche per molti altri) la vita è cadere e rialzarsi.

Mi sento amato da Dio, ma mi sono reso conto che Dio non può interferire con la nostra libertà. Egli vuole che lo amiamo liberamente, senza che nulla né nessuno ci obblighi. Dio, che può tutto (è onnipotente), non può interferire con la nostra libertà (nessuno vorrebbe essere amato contro la propria volontà) ed è molto importante farlo sapere affinché tutti comprendano quanto Dio ci ama, l’infinito rispetto che nutre per il nostro libero arbitrio e la misericordia che ha verso di noi, che commettiamo azioni terribili.

Juanchi, è comprensibile che questa esperienza ti abbia portato a conoscere in prima persona la nostra fragilità, la nostra vulnerabilità e i nostri limiti personali. Come metti in relazione questa realtà con Dio? Come si conciliano l’umanità e la trascendenza?

– Sono un umile servitore che cerca di parlare di Dio a tutti, perché Lui mi ha fatto capire che, nonostante la mia debolezza e le mie miserie, mi ama infinitamente e che non mi costringerà ad amarlo, ma vuole che io lo ami liberamente.

Ho anche visto che Dio si affida ai deboli e ai malati affinché si manifestino il suo amore per noi, la sua onnipotenza e la sua misericordia. Fu proprio a san Lorenzo che le autorità romane chiesero di consegnare i beni della Chiesa dopo la morte di papa Sisto II. Egli si presentò davanti al prefetto romano insieme ai poveri, ai malati, ai ciechi, agli storpi, alle vedove e ai bisognosi di cui si prendeva cura, affermando che loro erano il vero tesoro della Chiesa. Affinché la mano del Signore fosse ancora più evidente, sono nato un 10 agosto, giorno di San Lorenzo, e proprio quel giorno è venuto a mancare mio padre all’età di 67 anni.

Nel mio caso, l'umanità e la trascendenza si intrecciano nella vita quotidiana, nel giorno a giorno.

La croce che porto è una croce quotidiana e questo mi ha aiutato ad andare oltre e a rendermi conto che proviene da Dio e che devo ringraziarlo per questo, anche se pensarlo è una follia. Molti penseranno: “Come puoi dire ‘ringrazio Dio per questa croce’? Dovresti pensare esattamente il contrario: ‘Perché Dio mi ha punito con questa sventura?’”.

Di recente, una ragazza che conosco, María Mora Figueroa, scomparsa ad aprile, mi diceva: “Dio affida a ciascuno ciò che siamo in grado di sopportare meglio”. Mi ci è voluto del tempo per rendermi conto che la croce che il Signore mi aveva donato mi ha reso una persona migliore. Prima, la mia vita quotidiana non mi aiutava ad essere così profondo. Pensavo di essere un buon cristiano, ma correvo da una parte all’altra senza prestare attenzione, senza rendermi conto di ciò che conta davvero.

Ora che riesco a malapena a camminare, noto un’infinità di cose che prima non vedevo. Sono grato a Dio per la croce che mi ha dato, anche se devo sopportarla ogni giorno e mi dà fastidio. Ho anche imparato che si impara ad amare attraverso la sofferenza, anche se questo argomento meriterebbe un’altra intervista.

Tutto ciò non mi impedisce di riconoscere che sono un peccatore e che continuo a lottare giorno dopo giorno, perché i peccati ne ho molti e perché, anche se si ha una croce da portare, bisogna continuare a lottare come chiunque altro. 

Carla, ti chiederanno: “Come hai fatto ad avere tanto coraggio da sposarti?”. E tu risponderai che l’amore è al di sopra di tutto. Ma l’amore si costruisce giorno dopo giorno. Cosa diresti a chi sta vivendo una situazione simile?

– Sinceramente, io sono un po’ all’antica. Non sono molto affettuosa, quindi quello che posso dirti è che mi è stato insegnato a rispettare e a impegnarmi con educazione e rispetto. Juanchi è esattamente l’opposto ed è per questo che ci completiamo a vicenda. Come hai giustamente detto, l’amore si forgia giorno dopo giorno, il legame si costruisce giorno dopo giorno e non è tutto così meraviglioso come sembra. Almeno nel mio caso.

Come ben sappiamo tutti, all’inizio è tutto fantastico e meraviglioso, poi però le cose si raffreddano: ecco perché bisogna curarle, e anche molto! La vita è molto dura, soprattutto se ti capita una cosa del genere. O impari a essere positivo e ad affrontarla nel miglior modo possibile, oppure crolli. Sono una farmacista e so che ci sono milioni di cose che possono aiutarti a stare bene. Ma quella non è la soluzione. Bisogna affidarsi molto a Dio ed essere positivi. Nessuno ti regala nulla, ognuno di noi deve lottare per ottenerlo.

Carla, quanto tempo ci è voluto prima che nascesse il primo figlio? Come è nata la decisione così generosa di diventare genitori di tre figli? 

– Sia Juanchi che io proveniamo da famiglie numerose. E a entrambi piaceva l’idea di avere dei figli. Non sapevamo se sarebbe stato possibile o, nel caso lo fosse stato, quanti ne avremmo avuti. Adoriamo i bambini e averne non è affatto una cosa da poco. È una grande responsabilità e bisogna impegnarsi ogni giorno affinché diventino persone educate e perbene. È una lotta continua.

Ci sono voluti 7 anni per avere il nostro primo figlio e abbiamo ricevuto aiuto dall’Associazione spagnola di Naprotecnologia. Ora abbiamo tre figli. L'aiuto dei miei genitori e dei miei fratelli, che vivono a Saragozza, è stato fondamentale e gliene siamo molto grati. La famiglia di Juanchi vive a Madrid e anche loro ci hanno aiutato moltissimo.

A quali progetti state lavorando?

– Carla: Credo che la cosa più importante sia educare i nostri figli ai valori e godersi ogni momento della vita. 

A entrambi piace tantissimo viaggiare, ed è ancora possibile farlo con lui. Ogni estate facciamo un viaggio in famiglia e l’ultimo è stato a Roma durante l’anno giubilare e ci siamo divertiti moltissimo. Siamo partiti con un gruppo molto numeroso e viaggiare con Juanchi e altre persone è faticoso, ma è possibile. 

Quali messaggi volete trasmettere alla società? 

– Due: “fai di necessità virtù” e confessati più spesso. Dio ricompensa l’umiltà di riconoscere i propri peccati, davanti a un sacerdote, con una pace autentica, che in questo mondo non si trova da nessuna parte.