La Prima Comunione più speciale

Lo scorso 9 maggio Jaime ha fatto la Prima Comunione, cosa del tutto normale nel mese di Maggio. Ma nel caso di Jaime e della sua famiglia è stato un evento molto più speciale del solito, perché in soli 8 anni di vita ha dovuto affrontare nientemeno che due tumori cerebrali, di cui uno è stato curato e l’altro si è ridotto del 60 %.  Questo è ciò che rende ancora più emozionante, per tutta la famiglia, la Prima Comunione di Jaime, che hanno vissuto con grande fede.

Si dice che dietro a un grande uomo ci sia una grande donna. Trasponendo questa realtà al caso di Jaime, possiamo dire che dietro di lui ci sono un grande padre e una grande madre, Antonio ed Elena. Sono una testimonianza vivente di fede e speranza, perché stanno portando avanti la loro famiglia, tra momenti di oscurità e di luce, ma sempre con entusiasmo e fiducia in Dio. In questa occasione abbiamo avuto la fortuna di poter intervistare e conoscere meglio questa famiglia.

Potete raccontarci un po', ognuno a turno, chi siete e da dove venite? 

– [Elena]: Sono una farmacista e madre di tre figli: due bambine e nostro figlio Jaime. Lavoro in un laboratorio farmaceutico, ma al momento percepisco l’indennità per l’assistenza ai minori affetti da cancro o da altre malattie gravi, quindi mi sto dedicando alla cura dei miei figli, in particolare di Jaime da quando gli è stata diagnosticata una recidiva del tumore al cervello.

– [Antonio]: Mi chiamo Antonio, sono un architetto. Ho un mio studio di interior design specializzato in abitazioni e anche in spazi sacri come parrocchie, monasteri e cappelle.

Come avete vissuto nelle vostre rispettive famiglie? 

– Proveniamo da famiglie che vivono a Madrid da molti anni e dalle quali abbiamo ricevuto tanto affetto e dedizione, oltre a una solida formazione cristiana e alle virtù umane, nel rispetto della libertà e nella promozione della responsabilità personale.

Avete ricevuto il dono della fede in famiglia? 

– Sì, nelle nostre famiglie ci hanno insegnato a pregare e ad avere devozione per la Sacra Famiglia, oltre che a pensare agli altri e ad essere generosi con i nostri fratelli, amici e vicini. Inoltre, i nostri genitori ci hanno mandato in scuole di formazione cristiana, dove abbiamo rafforzato quei valori appresi in famiglia.

Come vi siete conosciuti? Come è nata la vostra storia? Quando avete deciso di mettere su famiglia? 

– [Elena]: Si potrebbe dire che ci siamo conosciuti grazie a una serata organizzata a sorpresa da alcuni nostri amici. Una mia amica mi aveva detto che mi avrebbe presentato un amico del suo ragazzo di allora. Una sera ci siamo ritrovati tutti e quattro a cena e già quel giorno è scoccata la scintilla tra noi due. In seguito abbiamo iniziato a frequentarci e dopo un anno e mezzo ci siamo sposati.

Come sono stati i vostri primi anni di matrimonio? 

– Molto felici. Avevamo pochissime risorse, ma non ci serviva quasi nulla. Abbiamo affittato un piccolo appartamento a Paracuellos de Jarama, una delle zone con gli affitti più economici nel 2014, che era vicina al nostro posto di lavoro e ci sembrava un quartiere tranquillo e adatto a crescere i nostri figli, almeno durante la loro infanzia.

Quanti figli avete avuto? Quanti anni hanno adesso? 

– Non vedevamo l’ora di avere 3 o 4 figli e ben presto è arrivata la prima: Celia. Ora ha 10 anni. Poco dopo è arrivato Jaime, che ha appena compiuto 9 anni, e più tardi Miriam, che ora ne ha 5.

Ma a un certo punto della vostra vita sono comparse delle “svolte” e la vita è diventata più emozionante. Per cominciare… Com’è stato il “colpo di scena” quando vi hanno detto che Jaime aveva un tumore al cervello? Quale trattamento vi hanno prescritto? 

– Sì, fino a quel momento potevamo dire di aver avuto una vita semplice e senza complicazioni, ma la notizia della malattia di Jaime ha cambiato tutto. 

Da alcuni mesi Jaime soffriva di mal di testa sporadici e intensi, accompagnati da episodi occasionali di vomito. Lo abbiamo portato dal medico ben quattro volte all’ospedale più vicino a casa nostra, ma ogni volta pensavano che si trattasse di gastroenterite o di cefalea di origine sconosciuta. Dato che si trattava di episodi sporadici e non vi attribuivano particolare importanza, siamo rimasti tranquilli, pur restando attenti nel caso in cui la situazione peggiorasse.

Dopo alcune settimane si è confermato che si trattava di qualcosa di più grave. Un altro episodio di forte mal di testa ci ha spinto a decidere di portarlo direttamente al pronto soccorso di un ospedale più specializzato in pediatria e ci siamo recati al Bambino Gesù. Ciononostante, ci sono volute due visite e un vomito improvviso perché lo individuassero, dopo aver deciso di sottoporlo a una TAC.

Quando ci hanno detto che aveva un tumore al cervello, non ci potevamo credere. Pensavamo che quelle malattie capitassero solo agli altri. Ci si è stretto il cuore e da quel momento è iniziata una serie di battaglie che dovevamo affrontare, la prima delle quali era quella di confortare nostro figlio affinché si sentisse tranquillo in quella situazione così stressante.

La prima cosa è stata un intervento d’urgenza quella stessa notte, quando siamo andati in ospedale per fargli un drenaggio. I mal di testa erano in realtà causati da un'idrocefalia dovuta all'accumulo di liquido cerebrospinale, provocata dal tumore al cervello. Gli hanno praticato un drenaggio esterno che è andato piuttosto bene.

Pochi giorni dopo è stato operato per rimuovere il tumore. L'intervento, pur riuscendo a rimuovere gran parte del tumore, gli ha causato gravi sequele che avrebbero cambiato completamente la vita di Jaime: aveva sviluppato la sindrome della fossa posteriore, una complicanza dell'intervento per questo tipo di tumori che si verifica nel 25 % dei casi. Uscì dall’intervento incapace di camminare, mangiare o parlare, privo di motricità fine e grossolana e in uno stato di grande instabilità emotiva. Come se la notizia del tumore non fosse già abbastanza, ora anche questa sindrome.

Da quel momento siamo entrati in un altro mondo, nuovo e per noi sconosciuto: quello della riabilitazione funzionale. Abbiamo avuto la grande fortuna di trovarci in questo grande ospedale dove, presso l’Unità di Lesioni Cerebrali, attiva da pochi anni, siamo stati seguiti, già nella stessa stanza del ricovero, da fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e neuropsicologi.

Dopo qualche giorno lo hanno operato nuovamente per cercare di rimuovere completamente il tumore. L'intervento è andato a buon fine e ci sono riusciti. Successivamente ci hanno illustrato il trattamento da somministrargli per evitare che quel tumore maligno si ripresentasse: protonterapia e chemioterapia.

Abbiamo avuto la grande fortuna di poter accedere al trattamento di protonterapia offerto dalla Clinica dell'Università di Navarra a Madrid, in accordo con la Previdenza Sociale per questi casi, dove era possibile sottoporlo a radioterapia in modo più controllato e meno invasivo rispetto al trattamento radioterapico convenzionale.

Dopo 30 sedute in questa clinica, ha iniziato un lungo ciclo di chemioterapia con ricoveri mensili, che lo hanno costretto a lasciare la scuola a causa del forte calo delle difese immunitarie. Tuttavia, la sua riabilitazione non si è mai interrotta da quando è uscito dalla sala operatoria dopo il primo intervento e oggi continua a seguirla quotidianamente, avendo già ottenuto molti progressi.

Il tempo è passato e, quando Jaime ha iniziato a “riprendersi” dal primo trattamento e voi stavate cominciando a superare il primo spavento, avete ricevuto la notizia di un secondo tumore. Come avete reagito a questa notizia? 

– Sinceramente, non ce lo saremmo mai immaginato. Sapevamo che poteva succedere, ma avevamo tanta fiducia nel successo dell’intervento – dato che eravamo riusciti a asportare completamente il tumore, il che riduceva il rischio – così come nella protonterapia e nella chemioterapia, che pensavamo che il cancro non sarebbe tornato.

Era già passato un po’ di tempo da quando aveva terminato il trattamento e le risonanze magnetiche davano esiti positivi. Avevamo concentrato la nostra attenzione e i nostri sforzi sulla sua riabilitazione funzionale, grazie alla quale era riuscito a recuperare in gran parte tutte le funzioni, tranne la fluidità del linguaggio e, soprattutto, l’equilibrio. In quel momento la nostra più grande speranza era che potesse tornare a camminare da solo, senza l’aiuto del deambulatore.

A quel punto è iniziato un nuovo ciclo di chemioterapia (per via orale, endovenosa e intratecale). Tutto ciò in cui avevamo riposto tanta fiducia sembrava non aver funzionato al 100 % ed era necessario provare altre alternative. Fortunatamente ci trovavamo in un grande ospedale. Ci siamo informati sui possibili trattamenti disponibili in altre parti del mondo e ci siamo tranquillizzati sapendo che la terapia che ci veniva offerta all’Hospital Niño Jesús stava dando buoni risultati.

Com'è la vostra vita di tutti i giorni? 

– [Antonio]: Ci alziamo alle 6.45 per prepararci e occuparci dei bambini. Jaime inizia già a fare colazione con diversi farmaci chemioterapici per via orale che assume quotidianamente. Poi Elena li accompagna a scuola e io inizio a lavorare da casa oppure esco per recarmi in cantiere o dai clienti o dai fornitori. Nei giorni in cui Jaime non deve sottoporsi alla chemioterapia endovenosa o intratecale in ospedale, va a scuola con il suo deambulatore e il suo assistente di terzo livello, Dani, che è come il suo angelo custode. Lui lo aiuta negli spostamenti, quando va in bagno o in mensa, così come durante le ricreazioni, dove cerca di farlo integrare con i suoi amici e giocare con loro come uno di loro. Jaime adora il calcio e gli piace giocare dal suo deambulatore, con cui i suoi amici devono stare attenti se vogliono tenere al sicuro le caviglie, anche se lui le protegge con delle imbottiture.

Alle 17.00 Elena va a prendere le bambine e io vado a prendere Jaime. Subito dopo andiamo alle sedute terapeutiche in cliniche private: terapia visiva, sport adattato oppure fisioterapia e terapia occupazionale, a seconda del giorno. Il martedì ha sempre le analisi all’ospedale Niño Jesús per controllare i suoi valori. In tarda serata torniamo a casa e Jaime gioca un po’ con le sue sorelle prima che tutti facciano il bagno. Poi cenano e vanno a dormire.

Pensate che tutto ciò che è accaduto rientri nei piani di Dio? Vi fidate di Lui anche quando ciò che accade non ha senso?  

– All’inizio della malattia ci chiedevamo perché fosse capitato proprio a noi, pensavamo che fosse una delle cose più dure che potessero capitarci. Man mano che passavano i mesi, recandoci quasi ogni giorno in ospedale e conoscendo altri casi, ci siamo resi conto che c’erano molte altre famiglie alle prese con malattie e situazioni ben più complesse. Questo ci aiutava a pregare per loro, ad ammirare la loro forza d’animo e l’affetto verso i propri figli, e anche a rendere grazie per ciò che avevamo e per i progressi che avevamo compiuto.

È lì che abbiamo scoperto in modo ancora più evidente che ognuno di noi ha la propria croce e che non ce ne sono di migliori di altre, ma che la chiave sta nell’accettare quella che ci è stata assegnata, perché è quella che Dio vuole per noi.

A chi siete particolarmente grati per l'aiuto ricevuto? 

– Alle nostre famiglie, per essersi prese cura di tutte le nostre necessità, e anche ai tanti amici a cui abbiamo chiesto di pregare nei giorni dell’intervento e delle brutte notizie e che poi hanno continuato a pregare e a chiederci costantemente notizie di Jaime.

Immagino che molte persone vi abbiano detto che siete un grande esempio. La pensate così? Vi sentite strumenti di Dio? 

– Alcune persone ce lo hanno fatto notare, ma noi rispondiamo sempre che cerchiamo solo di fare ciò che farebbe qualsiasi padre o madre nella nostra situazione. Non avremmo mai pensato di riuscire ad affrontare una cosa del genere, ma ci rendiamo conto che, se è volontà di Dio, Egli non ti lascia solo di fronte al pericolo, bensì ti dà la forza di superarlo.

All’inizio ci chiedevamo «perché» ci fosse successo tutto questo. A poco a poco abbiamo iniziato a chiederci «a quale scopo» ci fosse successo. Crediamo che, in qualche modo, Dio sfrutterà tutta questa sofferenza per compiere grandi opere.

A volte pensiamo che il semplice fatto di vedere Jaime con il deambulatore e un sorriso sulle labbra mentre corre per i corridoi dell’ospedale o per strada commuoverà molti cuori.

C'è qualche santo o santa a cui avete chiesto di guarirvi? 

– Sì, chiediamo ogni giorno a Dio che la guarisca attraverso due intercessori: suor Clare Crockett e san Charbel. La prima, una suora del XXI secolo delle Serve della Casa della Madre, l’abbiamo scoperta sui social media e siamo rimasti molto colpiti dalla sua vita, dal suo carisma e dalla sua gioia. Il secondo, San Charbel, ci è stato fatto conoscere da un amico che era stato in Libano e ci ha raccontato degli straordinari miracoli che aveva compiuto per molte persone, specialmente per coloro che soffrivano di malattie incurabili.

Elena e Antonio, come riuscite a conciliare la cura di Jaime con il sostegno al resto della famiglia e il lavoro?  

– [Antonio]: Non è facile, perché Jaime, a causa della sua dipendenza e della sua salute cagionevole, e le bambine, che sono ancora piccole, richiedono molta attenzione. Fin dall’inizio della malattia abbiamo richiesto l’assegno per la cura di un minore affetto da cancro o da un’altra malattia grave, che ci ha permesso, prima a me e ora a Elena, di dedicarci completamente a Jaime durante le cure ospedaliere e le terapie in clinica, ma anche a casa, dove è molto importante proseguire con la riabilitazione, che cerchiamo sempre di rendere ludica e piacevole.

Com'è la vostra vita di fede e speranza in famiglia? Come la trasmettete ai vostri amici e ai vostri familiari? 

– Preghiamo ogni giorno con i bambini prima che vadano a letto e preghiamo per tutti, specialmente per la guarigione di Jaime. Ogni volta che possiamo, cerchiamo di ascoltare i “10 minuti con Gesù” insieme a loro in macchina, perché soprattutto a Celia, che ha una grande sensibilità, queste parole arrivano dritto al cuore. Dedichiamo particolare attenzione alla Messa domenicale, alla quale Jaime ama molto partecipare e cantare. Ora che ha appena fatto la Prima Comunione, la vive in modo ancora più speciale.

Cosa dite alle famiglie che ricevono la notizia che i loro figli non stanno bene o soffrono di qualche malattia?

– Che abbiano speranza e coraggio. Che con fede, costanza e affetto si possa andare avanti. E, soprattutto, che vivano ogni giorno come se fosse l’ultimo con il loro figlio. Non sappiamo per quanto tempo li avremo con noi, ma l’importante è goderci ogni giorno la loro compagnia, cercare di renderli felici e, prima di andare a dormire, rendere grazie per i bei momenti vissuti insieme durante la giornata. Come ci ha detto la neurochirurga prima di iniziare tutto il processo: “Andiamo partita per partita, come dice il Cholo”.