Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych postanowiło, że od 2011 roku 21st Marzec powinien być obchodzony jako Światowy Dzień Trisomii 21. Nie można było wybrać lepszego dnia, aby uczcić osoby z trzema chromosomami 21. We Francji ten dzień ma szczególne znaczenie, ponieważ była to data, kiedy czołowy francuski genetyk, Jerome Lejeune, który miał wtedy około 30 lat, odkrył pochodzenie tego zespołu i poświęcił resztę swojego życia na badanie, a przede wszystkim na opiekę nad osobami z zespołem Downa. Ze względu na charakter swojego odkrycia Lejeune był świadomy, że postępując w nauce, naraża jednocześnie życie dzieci w łonie matki, które mogą zostać poddane aborcji. Obecnie we Francji 90% ciąż, w których rozpoznaje się zespół, jest przerywanych. Lejeune zmarł w 1994 roku, ale jego dziedzictwo pozostaje poprzez Fundację i Instytut, które noszą jego imię, jak również ten Światowy Dzień, w którym jesteśmy zaproszeni do noszenia niepasujących skarpetek, ze względu na ich podobieństwo do chromosomów i w celu promowania "różnicy".
W ostatnim czasie różnego rodzaju inicjatywy pokazały francuskiej opinii publicznej, jak ważna jest integracja i różnorodność osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, a w szczególności z trisomią 21. Filmy takie jak "Hors norms" (The Specials), "Apprendre a t'aimer" i "De Gaulle" przeniosły te tematy na duży ekran. Pierwszy z nich pokazuje heroizm osób prowadzących różne stowarzyszenia zajmujące się integracją społeczną. Drugi opowiada o przemianie młodej francuskiej rodziny, której córka ma zespół Downa. W filmie "De Gaulle" (reż. Gabriel Le Bomin) poczesne miejsce zajmuje córka słynnego generała i francuskiego przywódcy politycznego: Anne urodziła się z trisomią i zmarła w wieku 20 lat, Zajmowała bardzo szczególne miejsce w sercu Charlesa de Gaulle'a. Była jego siłą, radością i inspiracją w wielu bitwach, które musiał stoczyć założyciel V Republiki.
W dziedzinie przedsiębiorczości społecznej w dzielnicach biznesowych kilku miast europejskich otwarto "Cafes Joyeux" (Szczęśliwe Kawiarnie). Ten projekt przedsiębiorcy Yanna Bucaille-Lanrezaca, który niedawno otrzymał nagrodę przedsiębiorcy społecznego od Boston Consulting Group (BCG), zatrudnia osoby niepełnosprawne w typowo francuskich "kawiarniach". Najsłynniejsza z nich znajduje się nie mniej niż kilka metrów od Łuku Triumfalnego na Polach Elizejskich, a zainaugurował ją prezydent Francji Emmanuel Macron wraz z minister ds. osób niepełnosprawnych Sophie Cluzel. Nie przez przypadek Cluzel został wybrany na to newralgiczne stanowisko. Sama jest matką Julii (urodzonej w 1995 roku) z zespołem Downa i większość swojego życia zawodowego poświęciła integracji tych osób ze społeczeństwem.
W Café Joyeux mieszczącej się przy "najpiękniejszej alei świata" natrafiamy na mistrza integracji dzieci z trisomią 21, francuskiego artystę Cilou. Rok temu, w dniu 21.st Marzec 2021, bardzo symboliczna data dla tych z trzema chromosomami 21, 27-letni artysta ustawił w muzyce i tańcu historię chłopca, Louisa, od kiedy był w łonie matki, aż do momentu, gdy zaczął pracować w Café Joyeux.
Naszą rozmowę nieustannie ożywia muzyka, taniec i ogólna atmosfera panująca wśród pracujących tu pracowników. Obecność Cilou nie tłumi entuzjazmu, który wibruje w tym miejscu na Champs-Elysees. Nasz dialog będzie wielokrotnie radośnie "przerywany" przez dwóch młodych zawodowych strażników w kawiarni.
Jak wpadłaś na pomysł skomponowania piosenki i teledysku na ten temat?
- Podczas blokady chciałem skomponować piosenkę o radości. Jak wszyscy wiemy z doświadczenia te miesiące były bardzo ciężkie. Lubię, gdy moje piosenki przekazują wartości dotyczące życia prawdziwych ludzi. Pomysł na trisomię pojawił się w roku 2021 i sprawił, że pomyślałem o ludziach, którzy mają trzy chromosomy 21. W obecnym społeczeństwie, i uważam to za bardzo pozytywne, różnica i różnorodność są często obchodzone, ponieważ wszyscy jesteśmy różni od siebie.
- Mimo to, często mamy tendencję do bycia dokładnie takimi jak inni i wymazywania różnic, do nie bycia sobą, aby być takimi jak inni lub dostosowania się do tego, co naszym zdaniem społeczeństwo chce, abyśmy byli.
- Naturalna dobroć, odmienność i szczęście osób z Zespołem Downa pomaga nam być sobą w taki sam sposób, w jaki oni są całkowicie sobą, bez udawania i ukrywania się za maską. Mają spontaniczną, zaraźliwą radość; to coś, co każdy w nich widzi. Moja piosenka mówi o tej radości z bycia żywym, z bycia innym. Żyj różnicą!
- Kim jest Louis, chłopak z piosenki?
Kiedy przyszedł mi do głowy ten pomysł skomponowania piosenki o niepełnosprawności, zaczęłam szukać na Instagramie historii rodzin z dziećmi z trisomią 21. Nie chciałam, żeby moja piosenka była teoretyczna, ale czymś prawdziwym i autentycznym, opartym na prawdziwej historii. W moim najbliższym otoczeniu nie znałam dzieci z tą niepełnosprawnością. W ten sposób dowiedziałem się wszystkiego o Louisie, le super herosie. "Ludwik super bohater". W nim ta rodzina z Bretanii (zachodnia Francja) opowiada historię małego Louisa. Bardzo mi się to spodobało; skontaktowałem się z nimi, a oni entuzjastycznie zgodzili się na mój pomysł. Dziś ma pięć i pół roku. W piosence stawiam się na jego miejscu i mówię w pierwszej osobie: kiedy byłem w łonie matki, śniłem o swoim życiu i nosiłem ze sobą dobrze strzeżony sekret. Kiedy się urodziłem, opisuję zdumienie rodziców, czego doświadcza wiele rodzin w takich przypadkach. A główny wers mówi nam o radości, o tym, że jestem szczęśliwy, że nie chcę nikomu sprawiać kłopotu, tylko że jestem inny i chcę być kochany.
Mówi, że jego sekretem jest jego dodatkowy chromosom, to "super moc", aby świat był piękniejszy. Mówi też o swojej rodzinie, starszym bracie i rodzicach, o trudnościach, a także radościach, ale o tym, że krótko mówiąc, wszyscy poddają się jego wielkiemu sercu i ogromnej czułości. Mówi też o pięknie bycia słabym i bezradnym oraz o odrzuceniu konformizmu. Mówi, że gdy dorośnie, jego rodzicom będzie zależało na jego samodzielności i integracji ze społeczeństwem. W tym momencie pokazujemy młodego człowieka idącego do pracy w Café Joyeux, w Rennes, w Bretanii, gdzie nie ma ani strachu, ani uprzedzeń, ale duma z bycia innym i kompetentnym również. Piosenkę kończą myśli, które wydają mi się najważniejsze: nie chcę sprawiać kłopotów; chcę tylko kochać; życie jest kwestią przypadku. Żyj różnicą! W filmie widzimy członków jego rodziny i miejsca, w których mieszka, pojawia się nawet lokalny burmistrz.
Skąd u Pana artystyczne powołanie i zaangażowanie w tę wielką sprawę?
W młodości chodziłem do konserwatorium: muzyka i sztuka zawsze odgrywały wielką rolę w moim życiu. Studiowałem administrację biznesową. Po ukończeniu studiów wyjechałem do Indonezji, gdzie zajmowałem się pracą społeczną i uczyłem gry na gitarze dzieci zaniedbane przez społeczeństwo. Skomponowaliśmy piosenkę i zrobiliśmy o nich teledysk oraz kilka innych, które spodobały się ludziom. Po powrocie do Francji wkroczyłem na pole marketingu w dużej francuskiej firmie. Podobało mi się to, ale czułam, że mogę połączyć wszystkie moje umiejętności i chęć wywierania wpływu społecznego w coś bardziej artystycznego; tak powstała Cilou! Moje piosenki i teledyski dotyczą zazwyczaj głębszych ludzkich problemów, takich jak ludzie przechodzący przez trudne chwile, jak utrata matki, wątpliwości co do swojego miejsca w świecie, różnego rodzaju spotkania itp.
Wyjazdy humanitarne, takie jak mój, mogą być transformującym doświadczeniem, ponieważ pomagają zobaczyć świat w inny sposób. W moim przypadku osoby niepełnosprawne umysłowo zawsze były obecne w moim życiu, ponieważ rodzice raz w miesiącu zabierali nas na zabawy z takimi osobami i opiekowali się nimi. Jako student, na północy Francji brałem udział w inicjatywie, która organizowała przedstawienia i musicale dla niepełnosprawnej młodzieży.
Wreszcie uważam, że integracja tych ludzi i szacunek dla nich to bardzo ważne i pozytywne wyzwanie. Ale jest to coś, co dotyczy wszystkich i służy dobru wspólnemu, bo wszyscy jesteśmy różni, w jakiś sposób słabi i zależni, i tęsknimy za szacunkiem i miejscem w świecie.
Español 
English 
Italiano 
Français 
Deutsch 
Polski 
简体中文