Chema y Marta, con un hijo con diversidad funcional: “pasamos de enfrentarnos con Dios, a dejarlo todo en sus manos”.

Marta et Chema forment un couple tout à fait ordinaire, du moins c'est ce qu'ils prétendent… Car… qui, par exemple, se met un beignet au chocolat au doigt pour demander sa compagne en mariage ? Eh bien, Chema, lui, l'a fait. Il nous raconte dans cette interview que, pour faire sa demande à Marta, il est allé dans un bar et a procédé de cette manière pour le moins originale. Il appelle cela une “ anti-demande en mariage ”. Anecdotes mises à part, ils sont effectivement très ordinaires. Car il leur arrive des choses ordinaires. Comme la naissance inattendue de Jorge, l'un de leurs quatre enfants, arrivé au monde avec plusieurs difficultés qui l'ont rendu unique, et ils gèrent tout cela avec sérénité, sans faire de vagues.

Nous avons pu les interviewer tous les deux et ils nous ont dit cela et bien plus encore. 

Marta a grandi avec deux frères et a étudié dans des écoles de l'Opus Dei, ce qui, dit-elle, l'a préparée à « affronter tout ce que Dieu nous envoie ». Chema, la sixième d'une fratrie de onze enfants, a appris dès son plus jeune âge la valeur du travail acharné et de la persévérance.

J'imagine que l'arrivée de Jorge marquait le début d'un voyage que vous prépariez sans le savoir. Comment interprétez-vous cet événement ? Vous sentez-vous pleinement préparé à une tâche aussi complexe ? Y voyez-vous une intervention providentielle ? 

À 20 semaines de grossesse, nous avons passé une échographie très importante. On nous a alors annoncé qu'il y avait un problème : le cœur et le cervelet ne se fermaient pas correctement. Nous avons consulté d'autres spécialistes, et le diagnostic a été confirmé. Mais nous étions complètement désemparés face à ce que cela impliquait. 

Chaque semaine qui passait confirmait et s'aggravait. C'était une grossesse à risque, et l'accouchement a eu lieu au bloc opératoire de l'hôpital La Paz. J'étais terrifiée en attendant dehors. Dès sa naissance, ils l'ont placé dans la couveuse et m'ont laissé le voir deux minutes. J'en ai profité pour le baptiser avec une bouteille d'eau Bezoya. 

Il a ensuite été admis en soins intensifs néonatals et a entamé un long combat de six mois à l'hôpital (de juin à décembre) avant de finalement pouvoir sortir. Depuis, il a été hospitalisé à de nombreuses reprises et a subi plusieurs interventions chirurgicales importantes. 

À deux ans, par exemple, il a subi une opération du cœur, et son état s'est rapidement compliqué, nécessitant quatre autres interventions chirurgicales successives. Ce fut l'un des moments les plus critiques de sa vie. Aujourd'hui, il a 14 ans, et nous continuons de nous battre chaque jour avec beaucoup d'efforts, mais aussi avec espoir et optimisme. . 

Marta, comment as-tu vécu l'arrivée de Jorge ?

 “ Au début, j'étais abasourdie et je ne comprenais rien. Ce fut un choc terrible. J'étais si heureuse pendant toute ma grossesse, et puis je me suis retrouvée confrontée à tout cela, ce qui m'a complètement désemparée. Mais jour après jour, mois après mois, à mesure que ma grossesse avançait, je me suis rapprochée du Seigneur, et Il m'a donné toute la force de lutter et de persévérer… et quand il est né, j'ai vu ce petit bébé précieux qui avait besoin de moi, et je me suis dit : ” Il faut continuer… luttons de toutes nos forces », et c'est ce que nous avons fait et continuons de faire, toujours avec une perspective spirituelle et en ayant confiance en Dieu. Il nous l'a donné ainsi, et Il veut que nous le traitions comme il le mérite. ». 

À cette époque, nous n'avions qu'un fils de trois ans que nous avons dû “ abandonner ” pendant six mois car nous devions être hospitalisés. 

Certains jours, mon père emmenait Álvaro à La Paz l'après-midi pour que nous puissions le voir. Álvaro ne comprenait pas pourquoi il ne pouvait pas voir son frère et pourquoi le bébé ne rentrait pas à la maison, mais nous lui expliquions du mieux que nous pouvions. C'était difficile pour lui : imaginez avoir trois ans et penser qu'avoir un frère signifiait être sans parents pendant des mois. 

Et toi, Chema, comment l'as-tu pris ? Qu'en ont pensé tes enfants ?

« Je n’arrivais pas à croire ce qui nous arrivait. On pense toujours que les choses finiront par s’arranger… mais quand elles ne cessent d’empirer, on commence à désespérer. C’est tellement dur de voir son bébé, si innocent, souffrir, et de ne rien pouvoir faire. J’ai traversé des moments très sombres, où je ne comprenais plus rien, où j’étais en conflit avec Dieu, où j’ai failli perdre la foi. Jusqu’au jour où j’ai tout remis entre ses mains. ».

Marta, comment fais-tu pour subvenir aux besoins de ta famille ? Comment encourages-tu l'autonomie de tous tes enfants ? 

–Marta : Eh bien, nous ne faisons rien d’extraordinaire, mais je pense que nos enfants se sont habitués à vivre avec un frère “ différent ” qui doit souvent passer des semaines à l’hôpital, parfois à haut risque, et ils le vivent comme si de rien n’était, et surtout, nous essayons de normaliser la situation. 

Par exemple, Jorge boite et porte une orthèse, comme une petite prothèse de jambe, que nous appelons “ jambe de bois ” à la maison… Nous traitons Jorge comme n’importe quel autre enfant et nous l’encourageons – dans la limite de ses capacités – mais nous l’encourageons aussi pour que ses frères et sœurs voient que c’est normal…

 Sa sœur Rocío (12 ans), par exemple, est très affectueuse et le défend et l’aide beaucoup… elle le traite comme s’il était plus jeune et il se met en colère et lui dit : “ Je ne suis pas un bébé, je suis plus âgé…. 

Son frère Diego (8 ans) le fait beaucoup rire, joue avec lui et fait des bêtises pour faire rire Jorge… 

 Chema : En résumé, Jorge est un enfant joyeux, aimé de tous, avec un regard si pur et si beau qu’il vous touche au plus profond de l’âme. S’occuper de lui n’est pas toujours facile, surtout les jours difficiles. Mais il est devenu le pilier de la famille et c’est lui qui nous a le plus appris sur l’amour.  

Quels conseils donneriez-vous à tous ceux qui, comme vous, sont surpris mais moins préparés à tous les niveaux ?

Marta : Je vous conseille de demander la force au Seigneur, de vous abandonner à Lui, de prier beaucoup et, surtout, de vous battre. De vous battre avec acharnement pour que votre enfant s’en sorte. Les médecins dressent un tableau sombre, mais si vous persévérez, vous pouvez accomplir de grandes choses… Les enfants sont plus forts qu’on ne l’imagine et ils ont besoin de notre soutien et de notre aide.