Chema y Marta, con un hijo con diversidad funcional: “pasamos de enfrentarnos con Dios, a dejarlo todo en sus manos”.

Marta i Chema to bardzo zwyczajna para, a przynajmniej tak mówią… Bo… Kto wkłada sobie na palec czekoladowego pączka, żeby oświadczyć się swojej dziewczynie? No cóż, Chema. W wywiadzie mówi nam, że aby oświadczyć się Marcie, poszedł do baru i zrobił to w bardzo oryginalny sposób. Nazywa to “antyoświadczynami”. Pomijając anegdoty, rzeczywiście są bardzo zwyczajni. Bo przytrafiają im się zwyczajne rzeczy. Jak niespodziewane narodziny Jorge, jednego z ich czworga dzieci, który przyszedł na świat z wieloma trudnościami, co uczyniło go wyjątkowym, a oni przyjmują to wszystko z pokorą, bez żadnych dramatów.

Mieliśmy okazję przeprowadzić z nimi wywiad, w trakcie którego opowiedzieli nam o tym i o wielu innych rzeczach. 

Marta dorastała z dwoma braćmi i uczyła się w szkołach Opus Dei, co, jak sama mówi, przygotowało ją do «stawienia czoła wszystkiemu, co ześle nam Bóg». Chema, szósta z jedenaściorga rodzeństwa, od najmłodszych lat uczyła się wartości ciężkiej pracy i tego, że nigdy się nie poddaje.

Przypuszczam, że przybycie Jorge'a było jak początek podróży, do której nieświadomie się przygotowywałeś. Jak interpretujesz to wydarzenie? Czy czujesz się swobodnie przygotowany do tak złożonego zadania? Jak bardzo dostrzegasz w tym opatrzność? 

– W 20. tygodniu ciąży mieliśmy bardzo ważne USG. Powiedziano nam wtedy, że coś jest nie tak, że serce i móżdżek nie zamykają się prawidłowo. Poszliśmy do innych specjalistów i to się potwierdziło. Ale nie mieliśmy pewności, co to oznacza. 

Z każdym mijającym tygodniem wiadomość się potwierdzała i pogarszała. Ciąża była wysokiego ryzyka, a poród odbył się na sali operacyjnej w szpitalu La Paz. Czekając na zewnątrz, byłam przerażona. Gdy tylko się urodził, włożyli go do inkubatora i pozwolili mi go zobaczyć przez dwie minuty. Skorzystałam z okazji, żeby go ochrzcić butelką z wodą Bezoya. 

Następnie został przewieziony na oddział intensywnej terapii noworodków i rozpoczął sześciomiesięczną walkę w szpitalu (od czerwca do grudnia), zanim w końcu został wypisany. Od tego czasu był wielokrotnie hospitalizowany i przeszedł kilka poważnych operacji. 

Na przykład, w wieku dwóch lat przeszedł operację serca, a sytuacja bardzo się skomplikowała, wymagając czterech kolejnych operacji w krótkim odstępie czasu. To był jeden z najważniejszych momentów w jego życiu. Teraz ma 14 lat i walczymy każdego dnia z wielkim wysiłkiem, ale z nadzieją i pozytywnym nastawieniem. . 

Marto, jak przeżyłaś przybycie Jorge'a?

 “Na początku byłam oszołomiona i nic nie rozumiałam. To był ogromny szok. Byłam tak podekscytowana przez całą ciążę, a potem stanęłam twarzą w twarz z tym wszystkim, co mnie całkowicie przytłoczyło. Ale z dnia na dzień i z miesiąca na miesiąc, w miarę postępu ciąży, zbliżałam się do Pana, a On dawał mi siłę, by walczyć i iść naprzód… a kiedy się urodził, zobaczyłam drogocenne, maleńkie dziecko, które mnie potrzebowało i pomyślałam: ”Musimy iść naprzód… walczmy z całych sił«. I tak właśnie zrobiliśmy i nadal robimy, zawsze z nadprzyrodzoną perspektywą i ufnością w Boga. On dał nam Go w takim stanie i chce, abyśmy traktowali Go tak, jak na to zasługuje”. 

Mieliśmy wtedy tylko trzyletniego syna, którego musieliśmy “porzucić” na sześć miesięcy, ponieważ musieliśmy leżeć w szpitalu. 

Czasami mój ojciec zabierał Álvara po południu do La Paz, żebyśmy mogli się z nim zobaczyć. Álvaro nie rozumiał, dlaczego nie może zobaczyć brata i dlaczego dziecko nie wraca do domu, ale wytłumaczyliśmy mu to najlepiej, jak potrafiliśmy. To było dla niego trudne: wyobraź sobie, że masz trzy lata i myślisz, że posiadanie brata oznacza miesiące bez rodziców. 

A ty, Chema, jak to przyjęłaś? Co pomyślały twoje dzieci?

„Nie mogłam uwierzyć, że to się nam przytrafiło. Zawsze myśli się, że wszystko się ułoży… ale kiedy sytuacja staje się coraz gorsza, zaczyna się rozpaczać. To takie trudne, kiedy widzisz swoje dziecko, zupełnie niewinne, cierpiące, i nie możesz nic zrobić. Przeżywałam bardzo trudne chwile, kiedy niczego nie rozumiałam, kiedy byłam w konflikcie z Bogiem, kiedy prawie straciłam wiarę. Aż pewnego dnia powierzyłam wszystko Jemu”.

Marto, jak radzisz sobie z utrzymaniem rodziny? Jak wspierasz samodzielność wszystkich swoich dzieci? 

–Marta: Cóż, nie robimy nic nadzwyczajnego, ale myślę, że nasze dzieci przyzwyczaiły się do życia z bratem, który jest “wyjątkowy” i który często musi spędzać tygodnie w szpitalu, czasami w warunkach wysokiego ryzyka, i traktują to tak, jakby nic się nie działo, a my przede wszystkim staramy się normalizować sytuację. 

Na przykład Jorge utyka i nosi ortezę, czyli małą protezę nogi, którą w domu nazywamy “drewnianą nogą”… Traktujemy Jorge'a jak każde inne dziecko i popychamy go – w granicach jego możliwości – ale popychamy go, żeby jego rodzeństwo też widziało, że wszystko jest w porządku…

 Na przykład jego siostra Rocío (12) jest bardzo czuła, broni go i bardzo mu pomaga… traktuje go, jakby był młodszy, a on się złości i mówi do niej: “Nie jestem dzieckiem, jestem starszy…”. 

Jego brat Diego (8) bardzo go rozśmiesza, bawi się z nim i robi głupie rzeczy, żeby rozśmieszyć Jorge'a… 

 Chema: Krótko mówiąc, Jorge jest szczęśliwym dzieckiem, kochanym przez wszystkich, o tak czystym i pięknym spojrzeniu, że porusza duszę. Trudno się nim opiekować, zwłaszcza w trudne dni. Ale stał się filarem rodziny i to on nauczył nas najwięcej o miłości w życiu.  

Jakiej rady udzieliłbyś tym, którzy są zaskoczeni tak jak ty, ale są gorzej przygotowani pod każdym względem?

–Marta: Radzę wam prosić Pana o siłę, oddać się Mu, dużo się modlić, a przede wszystkim walczyć. Walczyć z całych sił, żeby pomóc dziecku przetrwać. Lekarze malują ponury obraz, ale jeśli wytrwacie, możecie wiele osiągnąć… Dzieci są silniejsze, niż sobie wyobrażamy, i potrzebują naszej obecności, wsparcia i pomocy.