Nolan Smith: "Amo la mia fede. Voglio far parte della chiesa, partecipare alle sue attività".Prendersi cura delle persone con disabilità: una prospettiva sul senso della vitaIl bacio di Francisco sulla fronte coperta di tumore di Vinicio Riva - l'uomo sfigurato dalla neurofibromatosi - è risuonato come un manifesto silenzioso. Non era compassione: era il riconoscimento della dignità umana incarnata in un'immagine storica. Quel gesto, che ha commosso il mondo nel 2013, affonda le sue radici nel IV secolo, quando San Basilio fondò un grande complesso caritativo alla periferia di Cesarea, che comprendeva un ospedale, un lebbrosario, un ospizio e un orfanotrofio.
Il lavoro della Chiesa con le persone con disabilità non è nuovo, ma oggi è un faro nella nebbia di un mondo che idolatra l'efficienza, la perfezione corporea e il benessere individualistico. La recente dichiarazione del Dicastero per la Dottrina della Fede, "Il lavoro della Chiesa con le persone con disabilità non è nuovo.Dignitas Infinita" (2024) lo proclama chiaramente: "Un criterio per verificare la reale attenzione alla dignità di ogni individuo è, naturalmente, l'attenzione prestata ai più svantaggiati. Il nostro tempo, purtroppo, non si distingue per questa attenzione".
Storie vere
In un mondo che spesso emargina la fragilità, la Chiesa cattolica approfondisce il suo impegno nei confronti delle persone con disabilità, ricordandoci che la dignità non dipende dall'utilità.
Andrea, 29 anni, è nata con la sindrome di Down e una grave malattia cardiaca. Battezzata nella caserma della parrocchia di Santa María de Caná a Madrid, il suo nome includeva "María" come supplica: "Eravamo consapevoli che avrebbe avuto bisogno di molto aiuto da parte della Vergine". Oggi Andrea è la prima donna con sindrome di Down a ottenere la cintura nera di karate a Madrid (2019), campionessa spagnola nel 2022 e nel 2023 e medaglia di bronzo ai campionati europei. Dopo essersi laureata all'Università Autonoma di Madrid grazie alla Fondazione Prodis, lavora presso Accenture, dove, secondo la madre, "è integrata e valorizzata. È un pilastro importante". La sua fede è attiva: partecipa al coro parrocchiale ed è "una fan del Caris", come lei chiama il Rinnovamento Carismatico. "È allegra, estroversa, molto empatica. La vita della famiglia ruota intorno a lei", celebra Beatriz, sua madre, che riassume la sua lotta: "Andrea è un miracolo... in terapia intensiva non avremmo mai immaginato questo".
Nolan Smithun venticinquenne del Kansas, ha fatto parte del gruppo di persone che ha partecipato allo sviluppo del documento "La Chiesa è la nostra casa". Questo giovane con sindrome di Down spiega di aver aiutato la sua chiesa in vari modi. "Ho servito come chierichetto, ho aiutato nell'insegnamento dell'educazione religiosa con mio padre e al momento sono un lettore. Ho anche aiutato con la recita della vigilia di Natale per i bambini e ho decorato la chiesa a Natale e a Pasqua", spiega Nolan.
Il potere della preghiera
José María è il settimo figlio di Teresa Robles, che ha anche un figlio con caratteristiche autistiche. Anche José María combatte da anni contro la leucemia e ha incontrato pregiudizi medici nella sua lotta: "Siamo stati incoraggiati a rivolgerci alle cure palliative... non diamo molto valore alla vita di una persona con disabilità". Teresa ha fondato l'account Instagram @ponundownentuvida, che ha mobilitato più di 40.000 follower e una rete di preghiera globale. "La migliore rete sociale è la Comunione dei Santi", dice. Teresa descrive l'"effetto José María": "Trasformano i cuori senza violenza. Un giorno, un automobilista arrabbiato ha visto José María sorridere... e il suo volto è cambiato". Per lei, suo figlio è venuto "per cambiare gli occhi della gente, per fare un mondo migliore".
La forza della preghiera e della comunità sono i pilastri: Teresa Robles ha sperimentato "la forza della preghiera, che si nota fisicamente". Quando José María non ha potuto ricevere il trapianto, "ho sentito una forza sovrumana". Questa rete comprendeva gesti ecumenici: due donne musulmane le scrissero: "Stavano andando a pregare per José María perché pregavano lo stesso Dio... Questo mi ha commosso molto".
Rendere visibile la differenza
Iniziative come i Cafés Joyeux di Parigi, che impiegano persone con disabilità a pochi metri dall'Arco di Trionfo, dimostrano che l'inclusione sul posto di lavoro è possibile. Il suo fondatore, Yann Bucaille-Lanrezac, ha ricevuto il premio di imprenditore sociale del Boston Consulting Group.
Cilou, un artista francese che ha composto una canzone e una coreografia per Louis, un bambino affetto da trisomia 21, sottolinea che "la gioia della sindrome di Down ci porta a essere autentici". Questa autenticità è ciò che Papa Francesco promuoveva con la cosiddetta "rivoluzione della tenerezza": un antidoto alla cultura dell'usa e getta. Le società sane integrano tutti nel "noi". Cilou, ad esempio, ha sentito il desiderio di comporre una canzone ispirata a Luis, intitolata "Viva la diferencia".
Ministero della disabilità
Seguendo le linee guida delle conferenze episcopali, le parrocchie stanno iniziando ad adattare i riti e gli spazi in modo che i bambini e gli adulti con disabilità intellettiva possano vivere i sacramenti in modo da poterli comprendere meglio. Ad esempio, per la catechesi si utilizzano pittogrammi per spiegare il rito in modo visivo, consentendo una migliore comprensione di gesti, simboli e parole. Le celebrazioni sono intime, con posti a sedere ridotti, per evitare una sovrastimolazione sensoriale.
Anche il sacramento della penitenza viene trasformato. In alcune parrocchie, le confessioni includono disegni che aiutano a comprendere concetti come il peccato, il perdono e la riconciliazione. Ci sono guide di supporto che mediano la comunicazione e sono stati creati spazi silenziosi, privi di stimoli luminosi o sonori, per favorire un'atmosfera di raccoglimento. "Non è sufficiente creare delle rampe. Dobbiamo cambiare il modo in cui guardiamo alla vita della chiesa", dice la madre di un figlio disabile.
