David Rodríguez-Rabadán: “La Laguna vuole estendere l'assistenza ai più fragili”.”

L'Hospital de Cuidados Laguna è uno dei più grandi ospedali di cure palliative in Europa per numero di posti letto e uno dei primi in Spagna. È specificamente dedicato alla cura e all'attenzione di persone anziane in situazione di particolare fragilità, o affette da malattie senza speranza di guarigione, e al sostegno delle loro famiglie.

La Fondazione no-profit Vianorte-Laguna ha lanciato il centro socio-sanitario nel 2002. Il direttore generale dell'Hospital de Cuidados Laguna, David Rodríguez-Rabadán, ha parlato a Omnes dell'impatto sociale che malattie avanzate come Alzheimer, Parkinson, SLA, BPCO, cancro, ecc. hanno sull'ospedale e sulle famiglie.

In Laguna, la lista d'attesa è lunga e si sta pensando di “estendere” il loro “modello di cura”, rivela il direttore generale, “a causa della grande richiesta”.

Il concerto: diffondere il valore della vita nel fine vita

Per il momento, il Laguna Care Hospital ha organizzato il concerto di beneficenza ‘Viaggio al centro della vita’, a favore delle Cure Palliative della Laguna, il 28 novembre, nell'Auditorium della Mutua Madrileña, con l'aiuto di Musical Thinkers. 

Il concerto ha due motivazioni altrettanto importanti, spiega David Rodríguez-Rabadán a Omnes. La prima è “diffondere il valore della vita alla fine della vita”. E la seconda è “raccogliere risorse per aiutare a curare i più deboli e i più fragili”. È da qui che abbiamo iniziato la conversazione.

Perché questo concerto di beneficenza dell'Hospital de Cuidados Laguna il 28 novembre?

- Sono due motivazioni, entrambe ugualmente importanti, allo stesso livello. E quando dico questo, non è un appello. Sono davvero due motivazioni ugualmente importanti.

Mi spingerei quasi a dire che il primo è diffondere il valore della vita alla fine della vita. La Laguna è diventata un punto di riferimento nella cura di persone per le quali molti getterebbero la spugna.

Perché possiamo finire per pensare che una vita sia più utile di altre, che una vita valga più di altre a seconda di ciò che il corpo o la mente possono fare. O da quanto un medico ha stimato che vi resta da vivere.

Il valore dell'individuo è incalcolabile.

In Laguna, la ragion d'essere della Laguna, basata sul valore intrinseco della persona, che è incalcolabile, tutti vengono assistiti con tutti i mezzi disponibili affinché abbiano una qualità di vita fino alla fine naturale dei loro giorni.

Questo impegno per la vita alla fine della vita è molto bello, e dovrebbe riempire i nostri cuori e le nostre teste. Creare una crociata di persone, sensibilizzare la società in generale su questa meravigliosa missione, che è quella di prendersi cura dei più fragili e di farli continuare a sentire valorizzati.

È un compito informativo che il concerto unisce. Chi va al concerto sa a cosa va incontro: a sostenere la Laguna nella sua missione.

E la seconda motivazione?

- E come seconda motivazione, c'è effettivamente l'attrazione di risorse, perché un paziente con queste caratteristiche, come si può immaginare, alle assicurazioni private non interessa in alcun modo. E anche gli ospedali pubblici non hanno molto da fare, perché si tratta di pazienti cronici o palliativi. 

Per questo, quando vengono in Laguna, non lesiniamo sui mezzi per occuparci di loro. Questo risparmio di mezzi richiede il reperimento di risorse - personale, mezzi, investimenti - per potersi occupare bene di loro. 

Siamo una fondazione senza scopo di lucro e tutto ciò che viene raccolto è destinato alla cura dei più deboli e fragili.

Ma l'uno senza l'altro non sarebbe compreso, né l'altro senza l'uno.

Immagino che questo si colleghi all'idea fondante della Laguna, alla sua genesi. Lei è presente fin dall'inizio?

- No. Sono qui da sei anni e la Laguna esiste ormai da vent'anni. Dopo il centenario di San Josemaría, nel 2002, c'è stata una spinta a creare un'istituzione che aiutasse le persone a morire bene, in modo che nessuno si sentisse un peso. Per alleviare il peso sulle famiglie, per utilizzare tutta la professionalità che esiste nei progressi della chimica e della sanità per aiutare quelle persone che sembrano essere fuori dal sistema, per così dire, o che il sistema non è in grado di assistere come meritano. A causa delle loro molteplici patologie, o malattie, o a causa del grado di progressione delle loro malattie.

Si parla di cura, quando non è più possibile curare.

- Infatti, Laguna è stata creata vent'anni fa per assistere coloro che non possono essere curati. Laguna è stata creata vent'anni fa per assistere coloro che non possono essere curati. Curare è un lavoro meraviglioso, ma quando la medicina non è più in grado di curare, allora è necessaria l'assistenza. Ecco perché Laguna si chiama centro, ospedale di cura Laguna. 

Possiamo dire che l'assistenza fornita è di tipo palliativo per gli ultimi giorni. La durata media della degenza all'Ospedale di Laguna è di 12 giorni. In altre parole, il Laguna è l'ultima casa per 200 persone che trattiamo quotidianamente come degenti, 103 o 104 persone al momento. E abbiamo altre 90 persone in assistenza ambulatoriale a domicilio. Ciò che hanno in comune è che si trovano in una fase molto critica della loro vita, in cui la medicina non può più curarli, e ciò che dobbiamo fare è prenderci cura di loro.

Questa è stata la genesi di Laguna. Nel corso degli anni, è vero che Laguna si è adattata. Di conseguenza, oggi disponiamo di un'unità di cura cognitiva molto potente, per pazienti geriatrici complessi con grande debolezza, grande fragilità, con quadri clinici piuttosto complessi, come ho detto. E che hanno anche l'Alzheimer, il deterioramento cognitivo, in tutte le sue fasi. 

¿In che modo malattie come l'Alzheimer li colpiscono o hanno un impatto su di loro?

- È una notizia bomba nella società di oggi, e sta peggiorando, il morbo di Alzheimer e il deterioramento cognitivo, il Parkinson e altre patologie simili. È una bomba anche per le famiglie. Come per le cure palliative, l'assistenza al pre-lutto e al lutto è fondamentale; aiutare il paziente e la sua famiglia ad accettare e a dare un senso a questa situazione trascende l'assistenza clinica ed è nel DNA fondante di Laguna.

Ebbene, nel caso dell'Alzheimer, che potrebbe non avere una fine così immediata, si tratta di una malattia irreversibile, e la famiglia ha uno squilibrio emotivo molto importante quando deve affrontare una persona cara con la malattia di Alzheimer. Qui abbiamo storie meravigliose che lasciano il cuore pesante.

Integrare la famiglia nell'assistenza

Lì, la Laguna è arrivata ad assistere la fragilità e queste situazioni complesse, come parte della sua visione fondante. È vero che all'inizio non c'era. Possiamo chiamarle cure palliative a lungo termine, cure palliative prolungate, tecnicamente parlando. Si tratta di un tentativo di fornire qualità di vita nelle condizioni cliniche di ogni persona, assistendo la sua situazione conflittuale.

E, naturalmente, integrando la famiglia in tutte le cure che forniamo. In questo caso, Laguna diventa un altro membro della famiglia. La nostra aspirazione è quella di essere un membro in più della famiglia di ogni persona che curiamo.

Questo è bello.

- Sì, è così. 

Ci parli di come affrontare il declino cognitivo. E di quella che lei chiama "storia di vita".

- Vi racconto un aneddoto. L'altro giorno abbiamo avuto una riunione interna e l'équipe di palliativi stava parlando della storia di vita di ogni paziente.

Creiamo un piccolo libro per ogni paziente, basato su chi è stato, da dove viene, sui suoi gusti e sui suoi hobby. E usiamo questa storia di vita per tre cose: innanzitutto, quando hanno disturbi comportamentali, sappiamo a cosa possono rispondere, per esempio, per calmarsi. Se gli piace parlare in francese, gli facciamo ascoltare un audio in francese e improvvisamente si calma e il suo comportamento aggressivo diminuisce. Oppure parliamo della sua città natale o di qualsiasi cosa della sua vita che gli piaccia.

In secondo luogo, perché la reminiscenza (il processo di ricordare e raccontare il passato) attiva neuroni e parti del cervello e aiuta la persona a conversare, a interagire e a essere felice ricordando ciò che le piace.

Passiamo al terzo.

- E la terza è perché dietro quella persona, che a volte non conosce nemmeno il suo nome, c'è una dignità, c'è una storia, e continua a essere quella persona che ha fatto tutto nella sua vita. Qui abbiamo pazienti che sono scrittori, medici, un professore di Scienze esatte, che continua a essere, ed è stato, quella persona.

Le persone che si occupano di loro qui, in modo proattivo, quando parlano con i pazienti, non si limitano a parlare con un paziente, ma parlano della grandezza che questa persona ha avuto nella sua vita, e valorizzano tutto il suo potenziale, anche se ora è con l'Alzheimer e con capacità cognitive molto limitate. Ho pensato che fosse molto bello rompere le regole e guardare oltre, per riempirci della vita di ogni persona.

Prima ha parlato di una degenza media di 12 giorni, ma è possibile che l'assistenza possa portare a un allungamento della degenza, o addirittura a un'inversione di tendenza, o a un deterioramento più lento?

- Risponderò con i dati. Si può capire la vita da tre dimensioni, una spiegabile e le altre due non spiegabili. Quella spiegabile è tutto ciò che la ragione può spiegare, alcuni trattamenti clinici, ecc. Poi c'è una dimensione affettiva, l'innamoramento, per esempio, e poi una trascendente, spirituale.

Spiegabile. Non ho visto il livello di professionalità di Laguna da nessuna parte. Per quanto riguarda gli altri fattori. Nell'ambito delle condizioni critiche di ciascun paziente, l'assistenza si traduce in qualità di vita. I parenti dei pazienti che abbiamo sono i primi a essere sorpresi dall'evoluzione nel senso da lei indicato nella domanda.

La realtà è che tra ciò che spiega la medicina e ciò che spiega l'inspiegabile dimensione affettiva, i pazienti cronici complessi hanno una qualità di vita che può essere spiegata solo dall'affetto, dal sentirsi curati. Che non sono un fastidio per nessuno, che sono curati per il loro valore. Questo non accade in un caso isolato, è la generalità in Laguna.

È possibile soddisfare tutte le richieste?

- Per chi è stata creata Laguna? Immaginiamo tre cerchi che si pestano i piedi a vicenda. Il primo cerchio è quello delle malattie avanzate, come il Parkinson o l'Alzheimer, il cancro, la SLA, la BPCO e così via.

Il secondo cerchio è quello della dipendenza, ovvero una persona che è totalmente dipendente per la sua vita quotidiana. 

Il terzo cerchio è la fragilità. Un paziente con fibrosi polmonare, ad esempio, per il quale la costipazione può essere grave.

La Laguna è stata creata in prima istanza per i pazienti con una confluenza dei tre fattori. E da lì iniziamo a graduare le congiunzioni dei tre cerchi, la gravità di ogni paziente... Diciamo di no a molti pazienti, perché i posti letto sono limitati. La lista d'attesa è lunga. Prima abbiamo parlato di letti, ambulatori e pazienti a domicilio.

Forse all'orizzonte c'è un ampliamento, anche se non è l'argomento di questa conversazione...

-  Non mi vergogno a dire che non vediamo l'ora di aprire un altro centro, vista la grande richiesta e la nostra missione di portare questa cura a tutti, magari nel nord di Madrid, sostenendo altre iniziative. La Laguna è desiderosa di estendere il nostro modello di assistenza.

Un ultimo commento sul concerto.

- Incoraggerei le persone ad andare al concerto per le ragioni che abbiamo già menzionato. Sarà meraviglioso. Mi piacerebbe che ci fosse il tutto esaurito, siamo già a metà, i biglietti sono esauriti, che le persone godessero della comunione con gli altri partecipanti, con il pubblico, in qualcosa di così bello, e che si divertissero. Ci sarà anche un cocktail party.

L'Auditorio de Mutua Madrileña (P.º de Eduardo Dato, 20, Madrid, ore 19.00) è il luogo prescelto per il Concerto del Ospedale di Laguna Care. Per ottenere biglietti e assistenza, è possibile fare clic su qui.