In Spagna si parla molto della malattia di Alzheimer, e a ragione. Ma c'è un'altra malattia, forse più silenziosa, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che ha un'incidenza elevata. Come altri processi neurodegenerativi, ha un'evoluzione progressiva e non colpisce solo la persona che ne è affetta, ma anche l'ambiente, la famiglia, gli assistenti, tutti. I suoi effetti sono gradualmente devastanti e causano particolare sofferenza. 

Adriana Guevara, presidente dell'Associazione Spagnola della Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha riferito nel numero di luglio della rivista adELAlavorare per"Rendere visibile la malattia"., a "La realtà delle famiglie con SLA", a "dimostrano la mancanza di supporto sanitario pubblico per i pazienti affetti da questa patologia, privi di cure specialistiche e quasi privi di ausili tecnici che consentano loro di mantenere la propria autonomia e una qualità di vita dignitosa".. E ha sottolineato il Si stima che circa 4.000 pazienti nel nostro Paese soffrano di "impotenza". 

 Una delle nostre principali preoccupazioni, ha osservato, è che "tutti loro hanno un'assistenza specializzata nelle loro case, tenendo conto che i progressi dell'EKA limitano la loro mobilità". Si alludeva al lavoro degli assistenti professionali che, "A causa dei costi elevati, spesso la responsabilità ricade sui parenti più prossimi, che finiscono per essere esausti e pieni di dubbi su come affrontare la vita quotidiana del paziente. Infatti, in occasione del 21 giugno, Giornata mondiale della SLA, la rivista ha osservato: "Questo 21 giugno ci siamo ribellati e abbiamo richiamato l'attenzione delle Pubbliche Amministrazioni, con lo slogan 'Nessun malato di SLA senza assistenza domiciliare specializzata'.

Il processo interiore

L'assistenza specializzata è estremamente importante, trascendentale, e Omnes fa eco a questa richiesta. Tuttavia, volevamo anche toccare, sentire il respiro della sofferenza e il processo interiore di diversi malati di SLA. Per imparare da loro. 

E ciò che i malati ci hanno raccontato sono la conversione di Alejandro, diventato Alejandro Simón, dopo quarant'anni senza confessarsi; la disperazione iniziale che poi si è trasformata in una grande fede in Águeda; la completa fiducia di Javier in Dio e le sue paure superate; o le perplessità di Raquel e la sua convinzione che "Dio mi ha abbandonato nello stesso modo in cui io ho abbandonato lui". Ma facciamo un passo alla volta, perché la notizia di una diagnosi di SLA spesso è uno shock.

Avete la SLA, un colpo

"Siamo sposati da 25 anni, abbiamo festeggiato da pochi giorni le nozze d'argento, e abbiamo tre figli meravigliosi che ci danno solo gioia e sono un dono di Dio. Il nostro matrimonio non è stato privo di difficoltà, ma ci concentreremo sui nostri 10 o 11 anni di matrimonio. [l'ultimo] [l'ultimo].che è il luogo in cui abbiamo sperimentato con piena consapevolezza cosa significa amare nella croce.", spiega Agueda, moglie di Alejandro.

"Circa 11 anni fa la mia mano destra ha cominciato a indebolirsi e, dopo un pellegrinaggio di medici, abbiamo ricevuto quella che io chiamo: 'La mia condanna a morte'. Mi è stato detto che avevo la sclerosi laterale amiotrofica, o SLA, che è una malattia neurodegenerativa in cui i nervi motori muoiono, causando l'atrofia muscolare di tutto il corpo, che attualmente non ha cura o trattamento, con un'aspettativa di vita di circa 3 anni. Questa malattia rende totalmente dipendenti. Potete immaginare quale shock sia stato per le nostre vite, quando avevamo 41 e 42 anni e tre bambini piccoli".

Qual è stato l'impatto iniziale su Agueda? "Per me, in particolare, ha prodotto una grande disperazione che mi ha fatto capire per la prima volta nella mia vita che stavo affrontando la morte, con la certezza di non aver fatto le cose come Dio voleva. Pensavo di andare dritto all'inferno.

"Ebbene, dopo diverse esperienze che non voglio approfondire qui, molto spirituali, ho iniziato un percorso di avvicinamento a Cristo e alla Chiesa, che mi ha portato a innamorarmi di Cristo e del suo progetto su di me". 

Così Águeda ha iniziato il suo intervento il 17 ottobre 2020, in piena pandemia, nella parrocchia di Santa Catalina Mártir, a Majadahonda (Comunità di Madrid). Si è trattato di un totale di 40 ore di preghiera ininterrotta per la vita, su invito delle parrocchie dell'arcipretura di San Miguel Arcángel de las Rozas. L'obiettivo era quello di raccomandare al Signore, attraverso l'adorazione eucaristica, la conversione di tutti coloro che sono coinvolti nella cosiddetta "cultura della morte" nel nostro Paese, la fine dell'aborto e dell'eutanasia e di pregare per le vittime. 

Un aiuto dal cielo quando si ha paura

Javier García de Jalón, ingegnere industriale e professore di Aragona, riconosce di essersi sentito "Ho avuto paura di una possibile malattia grave in diversi momenti della mia vita, ma quando è arrivato il momento della verità, ho avuto l'aiuto del cielo di cui avevo bisogno per essere tranquilla, allegra e felice. Durante la prima ondata di Covid mi sono reso conto di essere una persona ad alto rischio e di poter essere a poche ore dalla morte. Ero molto calma perché ho cercato di prepararmi alla morte per tutta la vita. Questa preparazione è diventata più intensa con la diagnosi della mia malattia nel novembre 2016". 

"Sono un credente e so di essere nelle mani di Dio", aggiunge Javier, membro numerario dell'Opus Dei da più di cinquant'anni. E commenta: "Da quando ero adolescente, lo ricevo ogni giorno nella Comunione. Anche se mi confesso ogni settimana, un mese e mezzo dopo la diagnosi ho fatto un ritiro, che comprendeva una confessione generale". 

Questo tipo di vita, come abbiamo visto, non gli ha risparmiato le paure, ma le ha superate con l'aiuto del cielo. Inoltre, afferma: "Ho ricevuto due volte il sacramento dell'Unzione degli infermi e direi quasi che ho sentito fisicamente l'aiuto della Grazia"..

Grazie agli assistenti

Javier García de Jalón, che ha ricevuto i due più importanti premi di ricerca internazionali nella sua specialità e che è "Ingegnere Laureato" della Reale Accademia Spagnola di Ingegneria (2019), ha la fortuna di avere dei badanti, di cui ha raccontato le novità. Alcuni, come Juan, gli dicono "Ha diffuso la sua gioia e il suo ottimismo, ma non Covid. Ringrazio tutti"..

Quando ho chiesto a Javier cosa lo ha aiutato di più nella sua lotta contro la malattia, ha voluto specificare: "È necessario chiarire cosa si intende per lotta alla malattia: sono consapevole che non sarò in grado di fermarla da solo. In questo senso, combattere la malattia significa seguire fedelmente le indicazioni dei miei medici, nei quali ho piena fiducia. Se per lotta contro la malattia intendo evitare di essere ossessionato da essa e impedire che mi controlli o domini il mio stato d'animo, essere allegro o felice nonostante essa, allora sto combattendo la SLA e credo di aver vinto finora"..

Il mondo mi è crollato addosso

Raquel Estúñiga ha 46 anni e una figlia di 10 anni che è nata con un'insufficienza respiratoria, ha avuto una sepsi con ulteriori complicazioni che, insieme a tutti i farmaci che le sono stati somministrati, le hanno causato la sordità. Raquel spiega che "Non riesco a capire quando parlo, quindi uso un comunicatore oculare, sono un utente di sedia a rotelle elettrica.

La malattia si è manifestata nel suo caso nel 2016, ma solo nel 2018 le è stata diagnosticata la SLA, poiché all'inizio si pensava che si trattasse di esaurimento fisico e mentale, problemi alla colonna vertebrale... Per lei, "Il solo fatto di aver ricevuto la diagnosi è stato un sollievo, anche se amaro. Nel mio caso ci sono voluti due anni per capire cosa mi stava succedendo. Ho persino subito un'operazione alla colonna vertebrale pensando che tutto venisse da lì, perché la prima cosa che mi ha colpito è stata la parte motoria".

"In quel momento il mio mondo è crollato", assicuraRiuscivo a pensare solo a mia figlia, a quel pezzetto di me che, a soli sette anni, avrebbe dovuto affrontare una cosa così crudele, e dovevo fare tutto il possibile per vederla crescere. Inoltre, mi aveva già mostrato cosa significava lottare per vivere due volte, e non potevo deluderla.

Raquel rivela che "Ero un credente, fino a un momento della mia vita in cui si è verificata una grande disgrazia nella mia famiglia; da allora, e con tutte le cose che mi sono successe, credo che Dio mi abbia abbandonato nello stesso modo in cui io ho abbandonato lui". Nella lotta contro la malattia, Raquel sottolinea che "Credo che aiutino molto l'ironia e l'umorismo, ma soprattutto credere in me stesso, lottare ogni giorno per resistere ancora un po'. Per esempio, ora dovranno mettermi un tubo nello stomaco per nutrirmi e idratarmi correttamente, e io dico che mi metteranno un piercing nella pancia. Ma sono davvero terrorizzata al pensiero di come sarà la mia vita da quel momento in poi.

Abbiamo bisogno di sentirci sostenuti

Per quanto riguarda gli altri, Raquel Estúñiga dichiara di essere molto grata a "Non scompaiono dalla mia vita, perché la gente è molto comoda e ogni volta che vede una malattia, un problema, scappa. C'è poca empatia da parte degli altri e proprio quello di cui abbiamo bisogno è di sentirci sostenuti, siamo persone racchiuse nel nostro corpo, che ha deciso di fare uno sciopero a oltranza, ma siamo consapevoli di tutto quello che succede intorno a noi e abbiamo bisogno di molta comprensione, di sentirci integrati e non un peso per gli altri"..

"Evidentemente, aggiungeVoglio ringraziare coloro che rendono la mia vita più sopportabile, mia figlia (Clara), i miei genitori, mia sorella, mio cognato, i miei nipoti, la mia badante, gli amici che mi sono stati veramente vicini, i nuovi amici che ho fatto al centro diurno e tutti i miei terapisti e medici".. 

Scegliere la croce

Torniamo ad Agueda, (@artobalin nelle reti)che, dopo la disperazione iniziale, ha iniziato a "Un percorso di avvicinamento a Cristo e alla Chiesa, che mi ha portato a innamorarmi di Cristo e del suo progetto su di me".. "Questo è molto importante perché ho fatto un passo avanti rispetto alla semplice accettazione di ciò che mi stava accadendo. Credo che, anche se non ne sono stato consapevole fino a dopo, non solo ho accettato la croce, ma l'ho scelta. Con questo intendo dire che ho deciso liberamente di buttarmi a vivere la mia malattia con gioia per trarne tutto il bene che Dio aveva previsto per me. Ebbene, ho smesso di piangere amaramente per ridere e godere di ogni momento della mia vita, e ho iniziato un percorso di amore per me stessa, per mio marito, per i miei figli e per tutti coloro che Dio ha messo nella mia vita"..

Ciò ha portato questa madre a chiedere aiuto quando ne aveva bisogno, a lasciarsi aiutare e, a poco a poco, a "di mettere tutta la mia vita nelle mani di mio marito, e di farlo con umiltà, con fiducia e con misericordia di fronte a tutto ciò che potrei fare in modo diverso da quello che vorrei. Questo è il mio modo di amare sulla croce: scegliere la croce e poi mettermi nelle mani di mio marito con gioia"..

Allo stesso tempo, ha capito "Senza la fede, mio marito non potrebbe vivere, e così ho dedicato quasi tutte le mie preghiere a chiedere la sua conversione, che Dio ci ha concesso con la sua grande misericordia.

Alejandro confessa 

Infatti, dice Alejandro, "Vedevo come Agueda viveva la sua malattia in modo incredibile, e anche se non capivo nulla e ogni giorno c'erano più santini, sculture della Vergine, bottigliette d'acqua santa e rosari di ogni forma e colore, in fondo volevo lo stesso per me. Ero invidioso di vedere come mia moglie fosse felice di amare Gesù e la Vergine Maria.

"Nel 2015 abbiamo fatto un viaggio di gruppo in Terra Santa, noi due", continua, "e mi è successa una cosa orribile, perché sono stato spinto a fare la comunione al rinnovo dei voti che abbiamo fatto a Cana di Galilea con il resto delle coppie con cui eravamo, e non potevo farla, perché era un sacrilegio, visto che non mi confessavo da 40 anni. Questo mi ha portato a fare un profondo esame di coscienza mentre tornavo in albergo, sapendo che prima o poi avrei dovuto confessarmi se volevo vivere le cose come le viveva Agueda, e in qualche modo riparare al dolore provato a Cana. 

Abbiamo lasciato parlare Alejandro. "Tre mesi dopo, il 5 febbraio 2016, Anno Santo della Misericordia, stavo accompagnando la mia famiglia in un'adorazione per giovani nella Cattedrale dell'Almudena e, senza sapere come, mentre Gesù Cristo nel Santissimo Sacramento passava davanti a me, mi sono alzata e sono stata inspiegabilmente spinta in un confessionale, dove ho sperimentato la misericordia di Dio, la sua bontà e l'immenso amore mentre mi confessavo per la prima volta da quando avevo fatto la prima comunione all'età di 8 anni. Quando ho finito, il confessore mi ha detto: "Alex, non dimenticare mai questo giorno, il 5 febbraio, festa di Sant'Agata".

"Non potete immaginare cosa abbia significato per me sentire il nome di mia moglie in quel momento e capire che erano state le sue preghiere a sollevarmi e a spingermi a incontrare Dio. Da allora ho visto che Dio mi ha dato molti doni, uno dei quali è senza dubbio scoprire la sua presenza e la sua azione nella vita quotidiana.

La missione

"Ed è proprio da quel dono prezioso che Dio mi ha fatto in quella confessione che ho potuto scoprire la missione che Gesù Cristo mi aveva affidato nel mio matrimonio. Pochi giorni dopo l'esperienza della mia confessione all'Almudena, accompagnando ancora una volta la mia famiglia in una Via Crucis, ancora una volta in modo inspiegabile, sono stato spinto a leggere una stazione, la numero 5, non senza aver prima cercato, senza successo, di passarla a qualcun altro. E non sapendo praticamente cosa fare, quando fu il mio turno di salire all'ambone per leggerlo, lessi quanto segue: "E costrinsero uno che passava di lì, Simone di Cirene, a portare la croce di Gesù" (Mc 15,21).

"Devo spiegarle che il mio nome non è Alexander, il mio nome è Alexander Simon, il mio nome è un nome composto, anche se non ho quasi mai usato il mio secondo nome perché ne ho un ricordo amaro. Una volta terminata la lettura, andai al mio banco e continuai a rileggerla, stupita e sorpresa dalla certezza che Gesù Cristo mi aveva parlato quel giorno e mi stava offrendo la missione di aiutarlo a portare la croce che Agueda aveva scelto liberamente di amare. E ho detto "sia fatto", e da allora non sono più la badante di Agueda, perché non mi occupo di lei, né di strigliarla, né di vestirla, né di darle da mangiare,..., no, non mi occupo di lei, quello che faccio è amarla nella sua croce, e anche questo genera vita in noi, nella nostra famiglia e in tutti coloro che Dio mette sul nostro cammino", conclude Alejandro Simón.

La decisione di Agueda

La preghiera e le riflessioni di Agueda sono continuate e la loro eco risuona ancora oggi. Ne lasciamo qui solo alcuni, nel caso in cui possano darci qualche indicazione. Águeda, il malato di SLA, che ora deve usare il respiratore ogni giorno, come Javier García de Jalón e tanti altri, ha detto: "Gesù e Maria sono i nostri modelli. Gesù ama sulla croce nel ruolo di colui che soffre, e la Madonna ama sulla croce nel ruolo di colei che accompagna ed è fedele. La croce non deve essere solo una malattia, ma può essere qualsiasi difetto del proprio o dell'altrui carattere, o qualsiasi peccato, o qualsiasi contrattempo nella vita (essere senza lavoro, un contrattempo finanziario, una gravidanza indesiderata...)".

"E come Gesù ama dalla croce [...]. Questo è ciò che mi dà vita: quando tutto assume un significato completamente nuovo, quando si passa dall'accettazione della croce, alla scelta della croce, alla scelta di vivere amando la propria croce, al dire a Dio "sia fatto" come ha fatto Maria, che significa: voglio fare il meglio di questa croce che sto vivendo, perché ti amo, Signore, e voglio amare il mio prossimo da essa stando al tuo fianco"..

Dio è lo sceneggiatore

Il 12 settembre Javier García de Jalón ha inviato a questo giornalista le sue ultime risposte. Può essere utile considerare. "Credo nella Provvidenza di Dio, che mi piace riformulare. Vedo la mia vita come un film in cui io sono l'attore principale e Dio è lo sceneggiatore. Nel corso degli anni mi sono capitate innumerevoli cose belle, molte di più di quelle che avrei ottenuto con un semplice sorteggio. C'è solo una spiegazione: il mio Sceneggiatore mi ama e si prende cura di me. Naturalmente ho piena fiducia in Lui e questo include anche lo stadio della malattia. Sono convinto che questa malattia sia un bene per me, per la Chiesa, per l'Opera e per tutte le persone che amo, continua.

Sono molto colpito dall'insegnamento di San Paolo, che dice ai Colossesi: "Ora mi rallegro delle mie sofferenze per voi e completo nella mia carne ciò che manca alle sofferenze di Cristo a favore del suo corpo, che è la Chiesa". Questo dà un senso pieno alla mia malattia e a quella di tanti altri discepoli di Cristo". Pochi giorni dopo, il 20 settembre, il prelato dell'Opus Dei, monsignor Fernando Ocáriz, ha citato queste stesse parole di San Paolo in un messaggio sulla Santa Croce pubblicato sul sito dell'Opera.

Esigenze di ogni tipo

Jordi Sabaté, le cui gravi difficoltà sono visibili nel suo racconto, è stato lasciato fuori da queste righe. @pons_sabate su Twitter. Sabaté, che ha appena subito un intervento chirurgico presso l'Ospedale Vall d'Hebron di Barcellona per inserire un tubo nella trachea collegato a una macchina (tracheostomia) per poter vivere, ha bisogno di 6.000 euro al mese per finanziare la sua assistenza domiciliare. Águeda, di cui abbiamo parlato in queste righe, vede "È quasi impossibile avere tutti quei soldi per prendermi cura di me stesso 24 ore al giorno. Diventiamo ogni giorno più poveri, ma questa è la realtà per i malati di SLA"..