María Jesús (genannt Coi) und Juan Pablo leben in Galicien. Sie sind in ihren Dreißigern und lächeln glücklich, während sie ihre älteste Tochter Alejandra im Arm halten. Genau sie fragen sie nach dem jüngsten Familienmitglied: “Wo ist deine Schwester Carolina?” “Im Himmel”, antwortet das Mädchen zuversichtlich.
Und sie hat absolut Recht. Am 23. September, zwölf Tage nach ihrer Geburt, verstarb Carolina an Komplikationen im Zusammenhang mit dem Edwards-Syndrom. Ihre Eltern waren in dieser schweren Zeit an ihrer Seite und wurden von ihrer Familie und den Teams der Klinik unterstützt. Universitätsklinik Navarra in Madrid und die Einheit von Pädiatrische Palliativmedizin von Krankenhaus Infantil Niño Jesús.
Wie haben Sie von Carolinas Diagnose erfahren?
- [María Jesús]: Die Ultraschalluntersuchung in der 12. Woche zeigte einige Auffälligkeiten. Das Screening hatte bereits ein mittleres oder niedriges Risiko ergeben, doch der Ultraschall offenbarte Merkmale, die auf eine Trisomie hindeuteten: Nackenfalte, Flüssigkeitsansammlungen im ganzen Körper, fehlendes Nasenbein… Diese Merkmale bleiben nicht unbedingt bestehen, aber ihr Auftreten deutet darauf hin, dass etwas nicht stimmt.
In diesem Moment sagten sie uns, dass etwas nicht stimme, und bestanden eindringlich darauf, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen ließen. (Anmerkung der Redaktion: Dies ist ein invasiver Test, bei dem mit einer Nadel eine Probe des Fruchtwassers entnommen wird, um Anomalien beim Baby festzustellen. Es besteht das Risiko von Verletzungen des Babys, Blutungen, Infektionen und vorzeitigem Blasensprung.).
Dieser Test kam mir komisch vor, und als ich fragte, ob er etwas ändern könnte, verneinten sie. Sie wollten ihn nur durchführen, um die Diagnose abzusichern. Ich bestand darauf, keine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen, und am nächsten Tag erzählten sie mir von einem Bluttest, der die Diagnose mit 99,1%iger Sicherheit bestätigt.
Ich stimmte dem Test zu, und eine Woche später erhielten wir die Ergebnisse per E-Mail. Ehrlich gesagt, hatten wir mit dem, was wir sahen, überhaupt nicht gerechnet. Während wir warteten, führten wir unser gewohntes Leben weiter, vertrauten auf Gott, beteten und beschlossen, nicht weiter nachzuforschen.
Wir hatten es innerlich schon geahnt, aber wir nahmen die Diagnose sehr gut auf. Meine Schwester war zu Besuch, und die Ergebnisse kamen gerade an, als Juan Pablo von der Arbeit nach Hause kam. Wir öffneten die E-Mail unter Lachen und Tränen, und von diesem Moment an betrachteten wir Carolina als ein Geschenk Gottes, das wir noch mehr liebten.
- [Johannes Paul]: Mehr geliebt zu werden, das ist der entscheidende Punkt. Die Diagnose hat meine Liebe zu ihr nicht verändert. Eltern Wir fühlen mit Carolina.
Wurde Ihnen von Anfang an richtig erklärt, was das Edwards-Syndrom beinhaltet?
- [María Jesús]: Als ich die Ergebnisse erhielt, rief ich meine beste Freundin an, die Gynäkologin ist. Als ich ihr die Ergebnisse schickte, fing sie an zu weinen, und wir ahnten beide, dass die Diagnose schlecht war, da das Edwards-Syndrom von den drei Trisomien die schlechteste Prognose hat.
Meine Freundin hat mir alles erklärt, aber die Frauenärztin im Krankenhaus hat mir die Situation dann sehr deutlich geschildert. Sie betonte, dass die meisten Babys mit diesem Syndrom im Mutterleib sterben und dass, falls sie geboren werden, fast alle innerhalb des ersten Monats versterben.
Die Worte der Ärzte schmerzten uns, aber wir verspürten einen Frieden, der nicht menschlich war, sondern ganz und gar von Gott kam.
Wie war die Unterstützung durch das Ärzteteam?
- [Johannes Paul]: Als wir nach der Diagnose zum Termin gingen, fragten sie uns als Erstes, ob wir die Schwangerschaft fortsetzen wollten. Wir waren überrascht, denn es ist nicht so, dass wir nichts wollen, es ist einfach der natürliche Lauf der Dinge.
- [María Jesús]: Es ist wirklich traurig, denn sie nannten uns die Statistiken zu Abtreibungen bei Kindern mit dieser Diagnose, und sie stellen die Mehrheit dar. Wir hatten den Eindruck, dass sie Carolina nicht wollten, dass sie nur darauf warteten, dass sie stirbt. Jede Frage, die wir stellten, wurde mit der Antwort abgetan, es sei ein Zeichen dafür, dass sie sterben würde.
- [Johannes Paul]: Wir waren überrascht, denn Ärzte sollen heilen, nicht ein Problem lösen.
- [María Jesús]: Es fehlte an Bereitschaft zur Hilfe. Doch schon bald kamen wir mit einer Frau in Kontakt, deren Tochter im Vorjahr am Edwards-Syndrom erkrankt war, und sie erzählte uns von dem Programm der Universitätsklinik Navarra.“CUN begleitet Sie”Es ist ein unglaubliches Programm mit einem riesigen Team, das einen unterstützt. Wir waren ab der 20. Schwangerschaftswoche dabei.“.
Jede Ultraschalluntersuchung dauerte etwa eine Stunde; es war deutlich, dass sie sich um unsere Tochter kümmerten und alles Notwendige recherchierten, um uns zu helfen. Ab August zogen wir für die letzte Phase der Schwangerschaft nach Madrid.
- [Johannes Paul]: Dort bemerkten wir die Zuneigung und die Menschlichkeit.
Gibt es einen Heiligen, an den Sie sich um Fürsprache gewandt haben?
- [María Jesús]: Zuerst nein. Wir fragten meinen Vater, der leider verstorben ist; den heiligen Josef… Aber der Heilige, von dem wir wissen, dass er für Carolina Fürsprache eingelegt hat, ist zweifellos der Pater Pio. Sie ist am selben Tag wie Pio von Pietrelcina und zu einer sehr ähnlichen Stunde in den Himmel aufgefahren.
Carolina sollte ebenfalls an seinem Gedenktag, dem 23. September, geboren werden. Tatsächlich aber wurde sie am selben Tag wie er in den Himmel geboren.
Hattest du den Glauben, dass das Wunder geschehen würde?
- [Johannes Paul]Dieses Selbstvertrauen verliert man nie.
- [María Jesús]: Wir haben die Hoffnung nie aufgegeben; wir haben tatsächlich nie geglaubt, dass sie sterben würde. Genau deshalb denke ich, dass Carolinas Leben so freudvoll und schön war.
Am Tag, als Carolina starb, sagte ich Juan Pablo, obwohl sie sehr krank war, ganz ehrlich, dass ich glaubte, es ginge ihr besser. Und ich sagte das nicht leichtsinnig, sondern weil ich fest daran glaubte, dass alles gut werden würde.
- [Johannes Paul]Als Carolina geboren wurde und auch schon bei den Ultraschalluntersuchungen im CUN, dachten wir, da man uns immer wieder versicherte, dass einiges in Ordnung sei, dass sich die Situation bessern würde. Dann erklärte man uns, dass es trotz der Probleme auch positive Entwicklungen gab.
Da wir befürchteten, sie könnte schnell sterben, hatten wir alles vorbereitet und mit dem Universitätsklinikum Navarra (CUN) gesprochen, um Carolina direkt nach der Geburt taufen zu lassen. Doch nach ihrer Geburt hieß es, es gäbe keine Eile mit der Taufe, da es ihr gut gehe. Und tatsächlich, als wir sie ansahen, waren wir überzeugt, dass sie perfekt war.
Wie war der Moment der Taufe?
- [María Jesús]: Die ganze Familie war da, auch mein Cousin Jaime, der Priester ist. Sie brachten uns vom OP-Saal in den Kreißsaal, und dort fand die Taufe statt. Es war ein Geschenk, denn es fehlte an nichts: den heiligen Ölen, den weißen Messgewändern, den Lesungen… Es war wunderschön.
Eine weitere Schlüsselfigur in der Geschichte ist Ihre Tochter Alejandra. Wie haben Sie ihr erklärt, was mit ihr geschah?
- [María Jesús]: Sie ist noch sehr jung, und als Carolina geboren wurde, war Alejandra erst ein Jahr und zwei Monate alt. Trotzdem war sie sehr aufmerksam; sie verstand zwar nicht, dass Carolina krank war, aber sie wusste, dass sie ihre Schwester war. Sie war bei der Taufe dabei und jubelte vor Begeisterung.
Dann erklärten wir ihr, dass ihre kleine Schwester in den Himmel gegangen war, ganz natürlich. Und jetzt spricht sie nur noch von ihr. Es stimmt, dass wir viele Fotos von Carolina im Haus haben, weil wir diese Erinnerung an sie bewahren wollten.
Wir hatten uns nicht vorgenommen, es ihm auf eine bestimmte Art und Weise zu erklären; wir haben es einfach ganz natürlich getan. Außerdem sind wir sicher, dass er im Himmel ist, deshalb sagen wir es mit voller Überzeugung.
Als Carolina in den Himmel kam, sagte mein Cousin Jaime immer wieder zu uns, dass wir die Eltern einer Heiligen seien, und das stimmt auch, es ist eine Quelle des Stolzes.
Wie war der Moment der Geburt?

- [María Jesús]: Es war unerwartet. Wir hatten in der 36. Woche einen Ultraschalltermin, und man sagte uns, dass es aus mehreren Gründen am besten sei, das Baby jetzt zu bekommen. Also wurde ein Notkaiserschnitt durchgeführt. Es ging alles sehr schnell, und wir hatten nichts von dem dabei, was wir vorbereitet hatten. Zum Glück mussten wir uns so nicht auf einen Geburtstermin festlegen, was eine der Möglichkeiten gewesen wäre und uns sehr schwergefallen wäre, da wir nicht gewusst hätten, was danach passieren würde.
Tatsächlich war die Geburt ein tolles Erlebnis, denn im CUN wurden wir mit großer Sorgfalt und Professionalität behandelt.
Welche Beziehung besteht also zum Niño Jesús Kinderkrankenhaus?
- [María Jesús]: Die CUN hat uns mit ihnen in Kontakt gebracht. Sie kamen vorbei, um uns zu treffen, und brachten uns dann alles mit, was wir brauchten, um uns dort um Carolina zu kümmern.
- [Johannes Paul]Es handelt sich um eine 24-Stunden-Betreuung, sodass auch Sie sich gut versorgt fühlen.
- [María Jesús]: Tatsächlich kamen der Arzt, der Psychologe, eine Krankenschwester und eine Sozialarbeiterin. Und natürlich kümmerten sie sich wunderbar um Carolina.
Juan Pablo erklärte, dass “wenn ”Unvereinbar mit dem Leben bedeutet, dass man sterben wird; jeder Mensch ist unvereinbar, weil wir alle sterben werden.“ Können Sie das näher erläutern?
- [María Jesús]: Es war eine schwierige Situation, denn selbst Christen und sehr gute Menschen sagten uns, es sei eine Schande, dass Carolina an einer mit dem Leben unvereinbaren Krankheit litt. Es war fast so, als wollten sie uns sagen, dass die zwölf Tage, die sie hier war, kein Leben waren. Aber Leben, selbst wenn es weniger als eine Minute dauert, ist Leben.
- [Johannes Paul]Carolinas Leben war zwölf Tage lang von unglaublicher Liebe erfüllt. Vielleicht gab es auch Traurigkeit, aber diese Gedanken kamen nur kurz auf und wurden sofort wieder verdrängt. Wir haben die Zeit mit ihr sehr genossen; sie ist unsere Tochter und wir werden sie immer lieben.
Manche Menschen möchten den Schmerz, den Sie durchgemacht haben, lieber vermeiden. Wie erklären Sie Ihre Entscheidung?
- [Johannes Paul]Es gibt keine bessere Alternative, als weiterzumachen. Es ist nicht dasselbe, in den Armen der Mutter zu sterben, wie durch ihre Hand zu sterben.
- [María Jesús]: Es hat sich gelohnt. Wir haben dafür keinerlei Anerkennung verdient; alles verdanken wir Gott und Carolina. Und sie hat uns gelehrt, dass jede Minute ein Geschenk ist; sie hat uns ein Glück geschenkt, von dem ich nicht weiß, ob ich es jemals wieder in diesem Leben finden werde.
All das bedeutet nicht, dass es keinen Schmerz gäbe, denn wir leiden sehr; wir vermissen sie auf unbeschreibliche Weise. Es ist ein tiefer Schmerz, der mit einem tiefen Frieden einhergeht. Leid und Glück schließen sich nicht aus.
Abschließend möchte ich es persönlich jedem empfehlen Mutter Oder jede Familie, die sich in einer ähnlichen Situation befindet, sollte viele Fotos ihrer Kinder machen. Es klingt vielleicht albern, aber es wird später Trost spenden.






