El testimonio de Coi y Juan Pablo, padres de una santa de 12 días

María Jesús (conocida como Coi) y Juan Pablo viven en Galicia. Están en la treintena y sonríen felices mientras sostienen a su hija mayor, Alejandra. Es precisamente a ella a quien preguntan por la menor de la familia: “¿Dónde está tu hermana Carolina?”. “En el Cielo”, responde la niña con seguridad.

Y razón no le falta. El 23 de septiembre, 12 días después de su nacimiento, Carolina falleció por complicaciones derivadas del síndrome de Edwards. Sus padres la acompañaron en todo momento y ellos estaban sostenidos por su familia y por los equipos de la Clínica de la Universidad de Navarra en Madrid y la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús.

¿Cómo os enterasteis del diagnóstico de Carolina?

– [María Jesús]: En la ecografía de la semana 12 vieron cosas que no estaban bien. En el cribado había salido ya un riesgo medio o bajo, pero la ecografía mostró rasgos indicadores de una trisomía: el pliegue nucal, líquido por el cuerpo, ausencia del hueso nasal… Son rasgos que no necesariamente se quedan, pero al verlos te indican que hay algo ahí.

En ese momento nos dijeron que algo no andaba bien y nos insistieron mucho en hacer la amniocentesis (Nota del redactor: se trata de una prueba invasiva a través de la cual toman una muestra del líquido amniótico con una aguja para detectar anomalías en el bebé. Existe riesgo de dañar al bebé, de sangrado, infección y ruptura temprana de membranas).

A mí esta prueba no me sonaba bien y cuando les pregunté si con la prueba se podría cambiar algo, me dijeron que no. Tan solo querían hacerla para saber con más certeza el diagnóstico. Insistí en que no quería hacer la amniocentesis y al día siguiente me hablaron de un análisis de sangre que con un 99 % de fiabilidad examina el diagnóstico.

Accedí a esa prueba y una semana después nos mandaron los resultados por correo electrónico. La verdad es que no nos esperábamos para nada lo que vimos. Mientras esperábamos, hicimos vida normal, confiábamos en Dios, rezamos y tomamos la decisión de no investigar nada.

En nuestro corazón sospechábamos que era síndrome de Down, pero nos tomamos muy bien el diagnóstico. Mi hermana había venido a acompañarnos y los resultados llegaron justo cuando Juan Pablo volvía a casa después del trabajo. Abrimos el correo entre risas y lloros y desde ese momento consideramos a Carolina como un regalo de Dios, más querida aún.

– [Juan Pablo]: Más querida, esa es la clave. El diagnóstico no cambió el amor que como padres sentimos por Carolina.

¿Os explicaron bien desde el principio lo que implica el síndrome de Edwards?

–  [María Jesús]: Al recibir los resultados llamé a mi mejor amiga, que es ginecóloga. Cuando se los mandé se puso a llorar y nosotros intuíamos que el diagnóstico era malo, pues de las tres trisomías el síndrome de Edwards es la que tiene peor pronóstico.

Mi amiga me explicó las cosas, pero luego la ginecóloga del hospital me contó la situación de una forma muy dura. Resaltó que la mayoría de bebés con este síndrome mueren en la tripa, y si llegan a nacer fallecen casi todos a lo largo del primer mes.

Nos dolían las palabras de los médicos, pero teníamos una paz que no era humana, sino que venía totalmente de Dios.

¿Cómo fue el acompañamiento por parte del equipo médico?

– [Juan Pablo]: Al acudir a la consulta después del diagnóstico lo primero que nos preguntaron fue si queríamos continuar con el embarazo. Nos sorprendió porque no es que nosotros no queramos nada, es que es el proceso de la vida.

–  [María Jesús]: Es una pena porque nos comentaron las cifras de los abortos en niños diagnosticados con este síndrome y son la mayoría. La impresión que nos dio es que no querían a Carolina, que estaban esperando a que se muriese. Cualquier duda que planteábamos obtenía como respuesta que era un signo de que se iba a morir.

– [Juan Pablo]: Nos sorprendió porque los médicos están para sanar, no para atajar un problema.

–  [María Jesús]: Había una falta de querer cuidar. Pero enseguida entramos en contacto con una mujer que el año anterior había tenido a una niña con síndrome de Edwards, y ella nos habló del programa de la Clínica Universidad de Navarra “CUN te acompaña”. Es un programa increíble que lleva un equipo gigantesco que te acompaña. Desde la semana 20 de embarazo estuvimos con ellos.

Cada ecografía con ellos duraba una hora aproximadamente, se notaba que querían a nuestra hija y que investigaban todo lo que hiciera falta para ayudarnos. A partir del mes de agosto nos trasladamos a Madrid para hacer el seguimiento de la última etapa del embarazo.

– [Juan Pablo]: Allí notamos el cariño y la calidad humana.

¿Hay algún santo al que acudisteis pidiendo su intercesión?

–  [María Jesús]: Al principio no. Se lo pedimos a mi padre, que falleció; a san José… Pero el santo que sabemos que ha intercedido por Carolina, sin duda alguna, es el Padre Pío. Ella se fue al Cielo el mismo día que Pío de Pietrelcina, y a una hora muy parecida.

Estaba previsto además que Carolina naciera el día de su fiesta, el 23 de septiembre. Y al final lo que sucedió es que nació al Cielo el mismo día que él.

¿Teníais la confianza de que ocurriera el milagro?

– [Juan Pablo]: Esa confianza nunca la pierdes.

–  [María Jesús]: Tuvimos esperanza en todo momento, de hecho, nunca creíamos que iba a morir. Precisamente por eso creo que la vida de Carolina fue tan alegre y bonita.

El día que Carolina murió, a pesar de que estaba muy malita, yo le dije genuinamente a Juan Pablo que pensaba que se estaba curando. Y no lo dije como una tonta, sino porque confiaba en que iba a estar bien.

– [Juan Pablo]: De hecho, cuando Carolina nació, e incluso durante las ecografías en la CUN, como nos decían que había cosas que estaban bien, nosotros pensábamos que era porque la situación estaba mejorando. Luego ya nos explicaron que, dentro de lo que estaba mal, había cosas que iban bien.

Por otro lado, como pensábamos que podía fallecer rápido, teníamos todo preparado y hablado con la CUN para bautizar a Carolina nada más nacer. Pero cuando nació, nos dijeron que no había prisa por bautizarla porque estaba bien. Y, efectivamente, la mirábamos y todo nos hacía pensar que estaba perfecta.

¿Cómo fue entonces el momento del bautizo?

–  [María Jesús]: Vino toda la familia, entre ellos mi primo Jaime que es sacerdote. Nos sacaron del quirófano al paritorio y allí tuvo lugar el bautizo. Fue un regalo porque no faltó nada: estaban los óleos, las vestiduras blancas, las lecturas… Fue precioso.

Otra gran protagonista de la historia es vuestra hija Alejandra. ¿Cómo le explicasteis lo que estaba pasando?

–  [María Jesús]: Es muy pequeña y, cuando nació Carolina, Alejandra tenía un año y dos meses. Sin embargo, era muy consciente, no entendía que Carolina estaba malita, pero sí que es su hermana. Estuvo en el bautizo, gritando emocionada.

Después le explicamos que su hermanita se ha ido al Cielo, con mucha naturalidad. Y ahora solo habla de ella. Es verdad que en la casa tenemos muchas fotos de Carolina, porque quisimos asegurarnos de que teníamos ese recuerdo de ella.

No nos planteamos explicárselo de una forma específica, sino que lo hicimos con mucha naturalidad. Además, tenemos la certeza de que está en el Cielo, así que lo decimos con mucha seguridad.

De hecho, cuando Carolina se fue al Cielo mi primo Jaime todo el tiempo nos decía que somos padres de una santa, y es la verdad, es un orgullo.

¿Cómo fue el momento del parto?

–  [María Jesús]: Fue imprevisto. Fuimos a una ecografía en la semana 36 y nos dijeron que, por diversas razones, era mejor que naciera ya. Así que hicieron una cesárea de emergencia. Ocurrió rápido y no llevábamos con nosotros nada de lo que habíamos preparado, pero fue una suerte porque así no tuvimos que elegir nosotros la fecha de su nacimiento, que era una de las posibilidades y se nos hacía muy difícil, al no saber qué iba a ocurrir después.

La realidad es que el nacimiento fue impresionante, porque en la CUN nos trataron con mucho cariño y gran profesionalidad.

¿Cuál es entonces la relación con el Hospital Infantil Niño Jesús?

–  [María Jesús]: Nos puso en contacto con ellos la CUN, precisamente. Vinieron a conocernos y luego nos llevaron a nuestra casa todo lo que necesitábamos para cuidar de Carolina allí.

– [Juan Pablo]: Es una atención de 24 horas, entonces te sientes cuidado tú también.

–  [María Jesús]: Efectivamente, venían el médico, la psicóloga, una enfermera, un trabajador social. Y por supuesto cuidaron genial de Carolina.

Juan Pablo afirmó que “si incompatible con la vida significa que se va a morir, todo ser humano lo es, porque todos nos vamos a morir”. ¿Podéis profundizar en esto?

–  [María Jesús]: Era una situación difícil, porque incluso gente cristiana y personas muy buenas nos decían que era una pena que Carolina tuviera una condición no compatible con la vida. Es casi como si nos dijeran que los 12 días que estuvo aquí no fueron vida. Pero la vida, aunque dure menos de un minuto, es vida.

– [Juan Pablo]: La vida de Carolina fueron 12 días llenos de un amor increíble. Tal vez hubo pena, pero eran pensamientos intrusivos que llegaban en un momento y los apartabas de inmediato. Disfrutamos mucho del momento de tenerla, es nuestra hija y la vamos a querer siempre.

Hay gente que prefiere ahorrarse el dolor por el que habéis pasado vosotros, ¿cómo explicáis vuestra decisión?

– [Juan Pablo]: Es que no hay mejor alternativa que seguir adelante. No es lo mismo morir en brazos de tu madre, que a manos de tu madre.

–  [María Jesús]: Merece la pena. Nosotros no tenemos ningún mérito, todo ha sido cosa de Dios y de Carolina. Y nos ha enseñado que cada minuto es un regalo, nos ha dado una felicidad que no sé si yo volveré a encontrar en esta vida.

Todo esto no quiere decir que no haya dolor, porque estamos sufriendo mucho, la echamos de menos de una forma indescriptible. Es un dolor muy grande que viene acompañado de mucha paz. Sufrimiento y felicidad no son incompatibles.

Por último, yo personalmente recomiendo a cualquier madre o familia que esté pasando por una situación así que hagan muchas fotos de sus hijos. Parece una tontería, pero eso luego te calma el corazón.