Le témoignage de Coi et Juan Pablo, parents d'un saint de 12 jours

María Jesús (dite Coi) et Juan Pablo vivent en Galice. La trentaine, ils sourient tendrement en tenant dans leurs bras leur fille aînée, Alejandra. C’est à elle qu’ils demandent des nouvelles de la benjamine : “ Où est ta sœur Carolina ? ” “ Au ciel ”, répond la fillette avec assurance.

Et elle a tout à fait raison. Le 23 septembre, douze jours après sa naissance, Carolina est décédée des suites de complications liées au syndrome d'Edwards. Ses parents l'ont accompagnée jusqu'au bout, soutenus par leur famille et les équipes médicales. Clinique universitaire de Navarre à Madrid et l'unité de Soins palliatifs pédiatriques de Hôpital Infantil Niño Jesús.

Comment avez-vous appris le diagnostic de Carolina ?

- [María Jesús] : L'échographie à 12 semaines a révélé des anomalies. Le dépistage avait déjà indiqué un risque faible ou moyen, mais l'échographie a mis en évidence des signes évocateurs de trisomie : une clarté nucale, la présence de liquide dans tout le corps, l'absence de l'os nasal… Ces signes ne persistent pas nécessairement, mais leur présence alerte sur une anomalie.

À ce moment-là, ils nous ont dit que quelque chose n'allait pas et ils ont fortement insisté pour que nous subissions une amniocentèse. (Note de la rédaction : Il s’agit d’un examen invasif consistant à prélever un échantillon de liquide amniotique à l’aide d’une aiguille afin de détecter d’éventuelles anomalies chez le bébé. Cet examen comporte des risques pour le bébé, notamment des saignements, une infection et une rupture prématurée des membranes.).

Ce test me paraissait étrange, et quand j'ai demandé s'il pouvait changer quelque chose, on m'a répondu que non. Ils voulaient simplement le faire pour être plus sûrs du diagnostic. J'ai insisté sur le fait que je ne voulais pas de l'amniocentèse, et le lendemain, on m'a parlé d'une analyse de sang qui, avec une fiabilité de 99,1 %, confirme le diagnostic.

J'ai accepté de faire le test, et une semaine plus tard, ils nous ont envoyé les résultats par courriel. Franchement, nous ne nous attendions pas du tout à ça. Pendant l'attente, nous avons continué à vivre normalement, nous avons fait confiance à Dieu, nous avons prié et nous avons décidé de ne pas approfondir la question.

Au fond de nous, nous nous doutions qu'il s'agissait de trisomie 21, mais nous avons très bien accueilli le diagnostic. Ma sœur était venue nous rejoindre, et les résultats sont arrivés juste au moment où Juan Pablo rentrait du travail. Nous avons ouvert le courriel entre rires et larmes, et dès cet instant, nous avons considéré Carolina comme un don du ciel, encore plus précieuse à nos yeux.

- [Jean-Paul] : Plus aimée, voilà l'essentiel. Le diagnostic n'a rien changé à l'amour que je lui porte. parents Nous sommes de tout cœur avec Carolina.

Vous ont-ils correctement expliqué dès le début en quoi consiste le syndrome d'Edwards ?

-  [María Jesús] : Quand j'ai reçu les résultats, j'ai appelé ma meilleure amie, qui est gynécologue. Quand je les lui ai envoyés, elle s'est mise à pleurer, et nous avons toutes les deux pressentiment que le diagnostic était mauvais, car parmi les trois trisomies, le syndrome d'Edwards est celui qui a le pronostic le plus sombre.

Mon amie m'a expliqué la situation, mais la gynécologue de l'hôpital me l'a ensuite présentée de façon très brutale. Elle a insisté sur le fait que la plupart des bébés atteints de ce syndrome meurent in utero, et que s'ils naissent, la quasi-totalité décède dans le premier mois.

Les paroles des médecins nous blessaient, mais nous ressentions une paix qui n'était pas humaine, mais qui venait entièrement de Dieu.

Comment s'est déroulé le soutien de l'équipe médicale ?

- [Jean-Paul] : Lors de notre rendez-vous après le diagnostic, la première question qu'on nous a posée était : « Souhaitez-vous poursuivre la grossesse ? » Nous avons été surpris, car ce n'est pas que nous ne voulions rien, c'est simplement le cours naturel de la vie.

-  [María Jesús] : C'est regrettable, car ils nous ont communiqué les statistiques sur les avortements d'enfants diagnostiqués avec ce syndrome, et ils représentent la majorité. Nous avons eu l'impression qu'ils ne voulaient pas de Carolina, qu'ils attendaient qu'elle meure. À chaque question posée, on nous répondait que c'était un signe qu'elle allait mourir.

- [Jean-Paul] : Nous avons été surpris car les médecins sont censés guérir, pas traiter un problème.

-  [María Jesús] : Il y avait un manque de volonté de prendre en charge les patients. Mais nous avons rapidement rencontré une femme dont la fille, atteinte du syndrome d'Edwards, était née l'année précédente, et elle nous a parlé du programme de la clinique universitaire de Navarre.“CUN vous accompagne” C'est un programme incroyable avec une équipe formidable qui vous soutient. Nous étions avec eux dès la 20e semaine de ma grossesse. ».

Chaque échographie avec eux durait environ une heure ; il était évident qu’ils se souciaient de notre fille et qu’ils faisaient toutes les recherches nécessaires pour nous aider. À partir d’août, nous avons déménagé à Madrid pour le dernier trimestre de la grossesse.

- [Jean-Paul] : Là, nous avons constaté l'affection et l'humanité.

Y a-t-il un saint auquel vous vous êtes adressé pour obtenir son intercession ?

-  [María Jesús] : Au début, non. Nous avons demandé à mon père, qui est décédé ; à saint Joseph… Mais le saint dont nous savons qu’il a intercédé pour Carolina, sans aucun doute, est… Padre Pio. Elle est entrée au Ciel le même jour que Pio de Pietrelcina, et à une heure très similaire.

Carolina devait également naître le jour de sa fête, le 23 septembre. Mais en réalité, elle est née au Ciel le même jour que lui.

Aviez-vous la foi que le miracle se produirait ?

- [Jean-Paul]Vous ne perdrez jamais cette confiance.

-  [María Jesús] : Nous avons gardé espoir jusqu'au bout ; en fait, nous n'avons jamais cru qu'elle allait mourir. C'est précisément pour cela que je pense que la vie de Carolina a été si joyeuse et si belle.

Le jour où Carolina est décédée, malgré sa grande maladie, j'ai sincèrement dit à Juan Pablo que je pensais qu'elle allait mieux. Et je ne l'ai pas dit par naïveté, mais parce que j'avais confiance qu'elle allait s'en sortir.

- [Jean-Paul]En fait, à la naissance de Carolina, et même pendant les échographies au CUN, comme on nous répétait que certaines choses allaient bien, nous pensions que c'était parce que la situation s'améliorait. Puis on nous a expliqué que, malgré ce qui n'allait pas, certaines choses se déroulaient bien.

D'un autre côté, craignant qu'elle ne meure rapidement, nous avions tout préparé et contacté le CUN (Centre Hospitalier Universitaire de Navarre) pour faire baptiser Carolina dès sa naissance. Mais à sa naissance, on nous a dit qu'il n'y avait pas d'urgence, car elle se portait bien. Et, en effet, à la voir, tout nous laissait penser qu'elle était parfaite.

Alors, comment s'est déroulé le moment du baptême ?

-  [María Jesús] : Toute la famille était là, y compris mon cousin Jaime, qui est prêtre. Ils nous ont accompagnés de la salle d'opération à la salle d'accouchement, et c'est là qu'a eu lieu le baptême. C'était un véritable cadeau, car rien ne manquait : les saintes huiles, les vêtements liturgiques blancs, les lectures… C'était magnifique.

Un autre personnage clé de cette histoire est votre fille Alejandra. Comment lui avez-vous expliqué ce qui lui arrivait ?

-  [María Jesús] : Elle est très jeune, et quand Carolina est née, Alejandra n'avait qu'un an et deux mois. Pourtant, elle était très consciente ; elle ne comprenait pas que Carolina était malade, mais elle savait qu'elle était sa sœur. Elle était présente au baptême et criait de joie.

Nous lui avons alors expliqué, tout naturellement, que sa petite sœur était partie au Ciel. Et maintenant, elle ne parle que d'elle. Il est vrai que nous avons beaucoup de photos de Carolina à la maison, car nous voulions garder ce souvenir d'elle.

Nous n'avions pas l'intention de le lui expliquer d'une manière particulière ; nous l'avons fait très naturellement. D'ailleurs, nous sommes certains qu'il est au Ciel, alors nous le disons en toute confiance.

En fait, quand Carolina est décédée, mon cousin Jaime n'arrêtait pas de nous dire que nous étions les parents d'une sainte, et c'est vrai, c'est une source de fierté.

Comment s'est déroulé le moment de la naissance ?

-  [María Jesús] : C'était inattendu. Nous sommes allés faire une échographie à 36 semaines et on nous a dit que, pour plusieurs raisons, il valait mieux que le bébé naisse maintenant. Ils ont donc pratiqué une césarienne d'urgence. Tout s'est passé très vite et nous n'avions rien préparé avec nous, mais heureusement, car cela nous a évité de devoir choisir la date de naissance, ce qui était une des possibilités et aurait été très difficile pour nous, sans savoir ce qui allait se passer ensuite.

La vérité, c'est que l'accouchement a été extraordinaire, car à l'hôpital CUN, ils nous ont traités avec beaucoup d'attention et de professionnalisme.

Quel est donc le lien avec l'hôpital pour enfants Niño Jesús ?

-  [María Jesús] : En fait, c'est le CUN qui nous a mis en contact avec eux. Ils sont venus nous rencontrer et nous ont ensuite apporté tout ce dont nous avions besoin pour prendre soin de Carolina là-bas.

- [Jean-Paul]Il s'agit de soins 24 heures sur 24, vous vous sentez donc également pris en charge.

-  [María Jesús] : En effet, le médecin, le psychologue, une infirmière et une assistante sociale sont venus. Et bien sûr, ils ont pris grand soin de Carolina.

Juan Pablo a déclaré que “ si ” Être incompatible avec la vie signifie qu'on va mourir ; tout être humain est incompatible, car nous allons tous mourir. » Pouvez-vous développer ce point ?

-  [María Jesús] : La situation était difficile, car même des chrétiens et des gens très bien nous disaient qu'il était regrettable que Carolina soit atteinte d'une maladie incompatible avec la vie. C'était presque comme s'ils nous disaient que les douze jours qu'elle avait passés ici n'étaient pas une vie. Mais la vie, même si elle dure moins d'une minute, est la vie.

- [Jean-Paul]La vie de Carolina a été emplie d'un amour incroyable pendant douze jours. Il y a peut-être eu un peu de tristesse, mais ce n'étaient que des pensées fugaces, vite oubliées. Nous avons savouré chaque instant passé avec elle ; elle est notre fille et nous l'aimerons toujours.

Certaines personnes préfèrent éviter la douleur que vous avez endurée, comment expliquez-vous votre décision ?

- [Jean-Paul]Il n'y a pas de meilleure solution que de continuer. Mourir dans les bras de sa mère n'est pas la même chose que de mourir de sa main.

-  [María Jesús] : Ça en vaut la peine. Nous ne méritons aucun mérite ; tout est grâce à Dieu et à Carolina. Elle nous a appris que chaque minute est un cadeau, elle nous a offert un bonheur que je ne sais pas si je retrouverai un jour.

Tout cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de douleur, car nous souffrons énormément ; son absence nous pèse terriblement. C'est une douleur profonde qui s'accompagne d'une grande paix. Souffrance et bonheur ne sont pas incompatibles.

Enfin, je le recommande personnellement à tous. mère Toute famille traversant une situation similaire devrait prendre de nombreuses photos de ses enfants. Cela peut paraître futile, mais cela vous réconfortera plus tard.