Pedaladas de fe: El pequeño Rodri estrena bici y da una lección de alegría

Rodri es un niño que padece una enfermedad rara llamada ADNP (o Síndrome de Helsmoortel-Van der Aa). Es un trastorno genético del neurodesarrollo causado por mutaciones en el gen ADNP. En el caso de Rodri, que va a cumplir los seis años, esta dolencia se manifiesta, a grandes rasgos, en que no habla ni anda. Eso no le impide ser el centro de atención de su familia ya que, de una manera inexplicable, se hace querer de una manera inigualable. ¿Cómo es posible que sea tan feliz y que irradie tanta alegría? ¿Qué le “dan” sus padres para que manifieste con sus gestos, sonrisas y palmadas esa gran felicidad? Merece una explicación…

Dicen que detrás de un gran hombre hay una gran mujer. Trasladando esta realidad al caso de Rodri dicen sus padres que es él así, un niño alegre y disfrutón, que ellos no han hecho nada. Pero eso está por demostrar. Ya que Juan y María, son un testimonio vivo de fe y esperanza continua. Detrás de ellos, hay dos historias de testimonio cristiano, dignas de darse a conocer. Y eso es lo que vamos a hacer en esta entrevista, unos días después de la Primera Comunión de su otro hijo, Íñigo. Coincide en el tiempo con la llegada de una bici especial para Rodri, gracias a un “crowdfunding”, que les permite irse en familia al campo.

Juan, usted es converso, gracias a Dios y al Cenáculo, y da testimonio público de su fe, basta buscar en youtube ¿Cómo ha llegado hasta aquí? ¿Qué es el Cenáculo?

– He llegado hasta este punto gracias al Cenáculo, porque antes mi vida era un desastre completo y ya no daba un duro por ella. Llegar al Cenáculo, que es una comunidad cristiana fundada por Madre Elvira, supuso dejar que la gracia de Dios entrara en mi corazón.

Allí pude descubrir que Dios existe de verdad, casi como tocarlo, porque es una comunidad que vive de la providencia. No hay ningún interés económico ni ánimo de lucro, y eso hace que uno vea que todo se hace voluntariamente y sin pedir nada a cambio.

Lo único que se nos pide es esa poca voluntad que nos quede para ponernos en camino. Allí encontré a Dios, a la Virgen María y también a mucha gente maravillosa. Siempre digo que algunos de los mejores seres humanos que he conocido son exdrogadictos cuando dejan salir su mejor versión.

Además, esta comunidad me permite seguir colaborando para ayudar a otros chicos, y eso me hace muchísimo bien.

María, usted en cambio era la rebelde de una familia, y con el tiempo ha conocido su vocación al Opus Dei. ¿Cuál es su historia? ¿Cómo han influido sus padres y amigos?

– Mis padres hicieron conmigo lo mismo que ahora intentamos hacer con nuestros hijos: enseñar, con mucho cariño, lo que es mejor para cualquier persona, que es tener a Dios en el corazón y vivir de cara a Él.

Intentaron ser ejemplo con sus palabras, con sus actos y con su manera de vivir. Todo lo bueno que hoy tengo es fruto de la semilla que plantaron ellos y también muchas personas con las que me he relacionado y que me han ayudado a crecer.

Ahora nosotros intentamos plantar esa misma semilla en nuestros hijos, y después dejar que sea lo que Dios quiera con la libertad que nos regala.

Ahora hablemos de su encuentro, ¿Cómo se conocieron? ¿Cómo nació “lo suyo»?

– [Juan]: Curiosamente, el Espíritu Santo siempre tiene reservada la última palabra.

Cuando salí del Cenáculo pensaba en formar una familia. Conocí a varias chicas y salimos un tiempo, pero me daba cuenta de que no éramos el uno para el otro. Llegó un momento en que pensé: “Bueno, quizá el Señor me quiere así, libre para ayudar a otros y sin formar una familia”.

Entonces un amigo nuestro, sin conocernos todavía María y yo, pensó que podríamos hacer buena pareja. Me dijo: “Te voy a presentar a la mujer de tu vida”. Y yo le pregunté si había tenido una aparición o algo parecido.

La verdad es que no quería una cita a ciegas, pero como era una quedada en la basílica de San Isidro en Madrid, pensé: “Bueno, la conozco y ya está”.

Pero cuando la vi, además de su belleza, me impresionó muchísimo su fe. Sentí algo distinto y volví a tener esperanza de poder formar una familia.

Empezamos a escribirnos por WhatsApp, luego a quedar todos los días. Lo primero que hacíamos era ir a Misa y después nos íbamos a tomar algo y a conocernos mejor. Y así comenzó todo.

¿Cómo fueron sus primeros años de matrimonio? ¿Cómo fue la llegada de Íñigo al mundo -que acaba de hacer su Primera Comunión-? 

– [María]: Los primeros años de matrimonio no fueron fáciles, porque éramos dos personas que ya tenían cierta edad, fuerte personalidad y muchas costumbres diferentes. Eran dos mundos distintos que tenían que unirse en uno solo.

Con la ayuda de Dios hemos ido alcanzando esa comunión en la que uno complementa al otro y le ayuda en sus defectos. Hemos recurrido a cursos para matrimonios, a la oración y al acompañamiento espiritual. Poco a poco hemos encontrado el equilibrio.

Cada día le pedimos a Dios ayuda para continuar con nuestra gran responsabilidad: llevar a nuestros hijos al Cielo.

Ahora hemos vivido un momento muy importante con la Primera Comunión de Íñigo y sentimos que vamos por buen camino.

– [Juan]: La llegada de Íñigo fue la mayor alegría de nuestra vida. Yo ya no pensaba que, con la edad que tenía y la vida que había llevado, pudiera llegar a tener un hijo.

Y de repente llegó él: tan bueno, tan alegre y tan cariñoso. Me ha enseñado muchísimo. A veces pienso que Dios nos habla a través de él.

Tiene la infancia bonita que quizá yo no pude tener, y de alguna manera eso sana también mi propia infancia. Su amor hacia nosotros es completamente puro y desinteresado, y eso llena el corazón de una forma que nunca antes había sentido.

Pero en un momento de su vida, empezó a haber “curvas” y se puso emocionante. Para empezar… ¿Cómo fue el “jarro de agua” fría cuando les dijeron cómo venía Rodri? 

– [María]: Cuando Rodrigo tenía unos dos meses empezamos a notar que algo no iba bien. Fueron amigos y personas cercanas quienes nos dieron las primeras pistas. Le faltaba tono muscular para sujetar la cabeza y tampoco fijaba bien la mirada.

Con el tiempo descubrimos que cualquier pequeño avance para Rodrigo requería muchísimo más esfuerzo que para otros niños.

Tuvimos que asumir que su desarrollo no seguiría el ritmo habitual y que su futuro sería siempre una gran incógnita para nosotros.

Ahora tiene seis años. Todavía no habla y aunque empieza a caminar con apoyos, aún no lo hace con seguridad.

Al principio lo vivimos con mucho dolor. Pero con el tiempo hemos descubierto que este camino, aunque nunca es fácil, está lleno de amor y de sentido.

Dicen que Rodri vino con un pan debajo del brazo. ¿Es así?

– [Juan]: Al principio todo era incertidumbre. Rodrigo respiraba muy mal y pasamos años entrando y saliendo del hospital porque no tenía suficiente oxígeno en sangre.

Vivimos momentos muy duros, incluida una operación delicada. Pero también vimos muchísima gracia de Dios en medio de todo eso.

Después de un viaje a Medjugorje, empezó a fijarnos mucho más la mirada. Para mí eso fue una señal clarísima de la presencia de la Virgen.

Y sí, decimos que vino con un pan debajo del brazo porque gracias a él pudimos encontrar una casa adaptada a sus necesidades, con jardín y espacio para vivir en paz.

Antes la situación era insostenible porque Rodrigo es muy sonoro y por las noches a veces golpeaba cosas y molestábamos muchísimo a los vecinos. Ahora vivimos tranquilos. 

Además, en uno de los momentos psicológicamente más difíciles de mi vida, mis hijos han sido lo que me ha sacado de la “cueva”. Estoy atravesando una crisis muy fuerte que ha removido heridas profundas de mi infancia y de mi pasado. Pero cuando vuelvo a casa y Rodrigo o Íñigo me abrazan, todo cambia.

Rodrigo no necesita hablar. Con la mirada lo dice todo. Su amor puro me obliga a salir de mí mismo y a seguir luchando.

Y también tengo claro algo: no recaigo en la droga por ellos. Ellos me dan la fuerza para seguir adelante.

¿Qué aprendió de madre Elvira, Juan? ¿Qué vivencias del cenáculo le hicieron cambiar? ¿Qué transmite en su entorno de esta espiritualidad? 

– Madre Elvira entregó su vida completamente por nosotros. Nos enseñó una vida basada en la oración constante, el Evangelio, el rosario y la amistad.

En el Cenáculo se reza por la mañana, al mediodía y por la tarde. También se comparte cada día cómo Dios ha tocado el corazón de cada uno.

Ella decía que los chicos que realmente cambiaban eran los que hacían adoración nocturna. Eso me marcó muchísimo.

Y hoy intento transmitir esperanza a otros chicos. Muchos hablan conmigo y descubren que todavía pueden cambiar de vida. Ver eso sigue sorprendiéndome cada día.

María, usted que pasa tantas horas con Rodri, y que tiene una gran creatividad ¿cómo se le ocurrió el “crowdfunding» de la bici?

– A nosotros nos encanta salir al campo, pasear y montar en bici. Pero muchas veces me daba pena no poder llevar a Rodrigo con nosotros.

Por eso empecé a pensar en conseguir una bicicleta adaptada para él. Me daba miedo hacer un “crowdfunding”, pero un día decidimos grabar un vídeo y lanzarlo.

Y para nuestra sorpresa, en apenas 24 horas habíamos reunido casi todo el dinero.

La generosidad de la gente ha sido impresionante. Muchísimas personas colaboraron, incluso gente que no conocemos.

Encontramos finalmente una bici estupenda que permitirá llevar a Rodrigo detrás, tanto a Juan como a mí o incluso a su hermano Íñigo.

Estamos deseando estrenarla.

María, ¿cómo hace para compatibilizar el cuidado de Rodri con sacar adelante proyectos solidarios? 

– Gracias a la prestación por cuidado de hijo con enfermedad grave puedo dedicar mucho tiempo a mis hijos y también desarrollar mi creatividad.

Soy diseñadora gráfica y web, pero desde que nació Rodrigo no puedo ir a trabajar. El “mono” creativo lo combato con mi pequeño proyecto artístico llamado @leonypio.

Además, Juan y yo hacemos muy buen equipo. Entre los dos conseguimos sacar adelante todo lo que nos proponemos.

También han querido transmitir un mensaje importante sobre la discapacidad y la vida.

– [María]: Sí. A veces hay personas que tienen miedo ante la posibilidad de tener un hijo con problemas.

Yo siempre había pensado que me gustaría cuidar a alguien así, aunque luego vivirlo realmente no es fácil. Pero puedo decir que Rodrigo ha venido verdaderamente con un pan debajo del brazo. Hemos recibido un enorme apoyo humano de grandes profesionales, ayudas, becas, apoyo de la fundación “RUN FOR SMILES” y un colegio público maravilloso.

Dios provee. Cuando llega un niño con necesidades especiales, también llegan los medios necesarios para poder cuidarlo.

Juan, ¿cómo es su vida de fe y esperanza en familia? ¿Cómo la transmiten a sus amigos y familiares?

– [Juan]: Nuestra vida de fe es muy sencilla y muy real. A veces conseguimos rezar juntos el rosario y otras veces no, porque con los niños no es fácil.

Intentamos santificarnos sobre todo en las tareas pequeñas del día a día: preparar desayunos, cuidar de los niños, acompañarnos mutuamente.

Participamos en Misa, retiros, convivencias y grupos cristianos. También seguimos muy unidos al Cenáculo.

Además tenemos amistades creyentes y no creyentes, y compartimos la vida con todos ellos.

¿Qué le dicen a las familias que reciben la noticia de que sus hijos vienen con necesidades especiales? 

– [María]: Yo les diría que esos niños son especiales, sí, pero sobre todo son un regalo.

Para nosotros Rodrigo es un ángel que Dios nos ha confiado para cuidarlo, pero él también cuida de nosotros.

Su sonrisa, sus abrazos, sus risas por cosas pequeñas… todo eso transforma completamente la vida.

– [Juan]: Rodrigo nos enseña a vivir el presente y a olvidarnos de muchas preocupaciones absurdas.

Le encanta la música, se ríe muchísimo, disfruta del sonido de los pájaros, de estar con nosotros. Da unos abrazos de oso sanadores.

Y además vemos cómo su hermano Íñigo le quiere de una manera impresionante.

Una vez María le dijo a Íñigo que en el Cielo Rodrigo podría hablar y correr. Y él respondió que quería que Rodrigo siguiera siendo igual que ahora. Eso dice muchísimo del amor que existe entre ellos.

¿Les haría ilusión ser recibidos por León XIV, en su posible encuentro con los enfermos, en su visita a España?

– [Juan]: Nos haría muchísima ilusión. Además, nuestro hijo mayor se llama Íñigo León, y cuando eligieron al Papa León XIV sentimos algo muy especial.

Nos encantaría poder conocerlo como familia.

Y también queremos aprovechar para ofrecer nuestra ayuda a otras familias: a quienes tienen hijos con necesidades especiales y necesitan orientación, o a quienes tienen un hijo atrapado en las drogas y no saben qué hacer*.

A nosotros nos ayudaron gratuitamente y queremos hacer lo mismo.

Para terminar, ¿con qué les gustaría quedarse de todo lo vivido?

– [Juan]: Damos gracias a Dios por nuestro matrimonio, por nuestros hijos y también por las dificultades.

No le pedimos a Dios que nos quite las cruces, sino que nos dé fuerza para superarlas.

Y ofrecemos todo lo que vivimos para que muchas almas puedan acercarse al cielo.

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*Teléfonos de contacto: Juan 680 82 39 00 y María: 654 24 89 98