La testimonianza di Coi e Juan Pablo, genitori di una santa di 12 giorni

María Jesús (detta Coi) e Juan Pablo vivono in Galizia. Hanno trent'anni e sorridono felici mentre tengono in braccio la figlia maggiore, Alejandra. È proprio a lei che chiedono della più piccola della famiglia: “Dov'è tua sorella Carolina? ”In cielo“, risponde sicura la ragazza.

E aveva ragione. Il 23 settembre, 12 giorni dopo la sua nascita, Carolina è morta per complicazioni dovute alla sindrome di Edwards. I suoi genitori sono stati accanto a lei in ogni momento e sono stati sostenuti dalla loro famiglia e dalle équipe dell'ospedale di New York. Clinica dell'Università di Navarra a Madrid e il Cure palliative pediatriche da Ospedale Infantile Niño Jesús.

Come ha scoperto la diagnosi di Carolina?

- [María Jesús]: Nell'ecografia alla 12a settimana hanno visto cose che non andavano bene. Lo screening aveva già evidenziato un rischio medio o basso, ma l'ecografia ha mostrato caratteristiche indicative di una trisomia: la plica nucale, il liquido intorno al corpo, l'assenza dell'osso nasale... Sono caratteristiche che non rimangono necessariamente, ma quando le vedi indicano che c'è qualcosa.

Allora ci dissero che c'era qualcosa che non andava e insistettero molto per fare l'amniocentesi. (N.d.T.: si tratta di un test invasivo in cui un campione di liquido amniotico viene prelevato con un ago per rilevare anomalie nel bambino. Esiste il rischio di danni al bambino, emorragie, infezioni e rottura precoce delle membrane)..

Questo test non mi sembrava corretto e quando ho chiesto loro se il test avrebbe potuto cambiare qualcosa, mi hanno risposto di no. Volevano solo farlo per avere la certezza. Volevano farlo solo per conoscere la diagnosi con maggiore certezza. Ho insistito che non volevo fare l'amniocentesi e il giorno dopo mi hanno parlato di un esame del sangue che con un'affidabilità di 99 % esamina la diagnosi.

Ho accettato il test e una settimana dopo i risultati ci sono stati inviati per e-mail. La verità è che non ci aspettavamo affatto quello che abbiamo visto. Nell'attesa, abbiamo vissuto una vita normale, confidando in Dio, pregando e decidendo di non indagare su nulla.

In cuor nostro sospettavamo la sindrome di Down, ma abbiamo preso molto bene la diagnosi. Mia sorella era venuta ad accompagnarci e i risultati arrivarono proprio mentre Juan Pablo tornava a casa dal lavoro. Abbiamo aperto la posta tra risate e lacrime e da quel momento abbiamo considerato Carolina come un dono di Dio, ancora più amato.

- [Giovanni Paolo]: Carissima, questa è la chiave. La diagnosi non ha cambiato l'amore che come genitori Ci dispiace per Carolina.

Le è stato spiegato fin dall'inizio cosa comporta la sindrome di Edwards?

-  [María Jesús]: Quando ho ricevuto i risultati ho chiamato la mia migliore amica, che è ginecologa. Quando glieli ho inviati si è messa a piangere e abbiamo capito che la diagnosi era infausta, perché delle tre trisomie, la sindrome di Edwards è quella con la prognosi peggiore.

La mia amica mi ha spiegato tutto, ma poi la ginecologa dell'ospedale mi ha illustrato la situazione in modo molto duro. Mi ha fatto notare che la maggior parte dei bambini affetti da questa sindrome muore nel grembo materno e, se nascono, quasi tutti muoiono entro il primo mese.

Le parole dei medici ci facevano soffrire, ma avevamo una pace che non era umana, ma veniva interamente da Dio.

Com'è stato l'accompagnamento da parte dell'équipe medica?

- [Giovanni Paolo]: Quando siamo andati in clinica dopo la diagnosi, la prima cosa che ci hanno chiesto è stata se volevamo continuare la gravidanza. Siamo rimasti sorpresi perché non è che non vogliamo niente, è solo il processo della vita.

-  [María Jesús]: È un peccato perché ci hanno detto le cifre degli aborti nei bambini con diagnosi di questa sindrome e sono la maggioranza. L'impressione che abbiamo avuto è che non volessero Carolina, che stessero aspettando che morisse. Ogni dubbio che sollevavamo veniva accolto con la risposta che era un segno che stava per morire.

- [Giovanni Paolo]: Siamo rimasti sorpresi perché i medici sono lì per curare, non per risolvere un problema.

-  [María Jesús]: Mancava la volontà di prendersi cura di noi. Ma ci siamo subito messi in contatto con una donna che l'anno prima aveva avuto una bambina con la sindrome di Edwards e ci ha parlato del programma della Clínica Universidad de Navarra “...".“Il CUN vi accompagna”. È un programma incredibile con un'enorme équipe che ti accompagna. Siamo stati con loro dalla 20ª settimana di gravidanza.

Ogni ecografia con loro durava circa un'ora, si capiva che amavano nostra figlia e che indagavano su tutto il necessario per aiutarci. Da agosto in poi ci siamo trasferiti a Madrid per monitorare l'ultima fase della gravidanza.

- [Giovanni Paolo]: Lì abbiamo notato l'affetto e la qualità umana.

C'è un santo a cui vi siete rivolti per intercessione?

-  [María Jesús]: All'inizio no. Abbiamo chiesto a mio padre, che è morto; abbiamo chiesto a San Giuseppe... Ma il santo che conosciamo che ha interceduto per Carolina, senza alcun dubbio, è il Padre Pio. È andata in cielo lo stesso giorno di Pio da Pietrelcina, e in un momento molto simile.

Era anche previsto che Carolina nascesse nel giorno della sua festa, il 23 settembre. E alla fine è successo che è nata in cielo lo stesso giorno di lui.

Era sicuro che il miracolo sarebbe avvenuto?

- [Giovanni Paolo]Non si perde mai la fiducia.

-  [María Jesús]: Abbiamo sempre avuto speranza, infatti non abbiamo mai creduto che sarebbe morta. Proprio per questo penso che la vita di Carolina sia stata così gioiosa e bella.

Il giorno in cui Carolina è morta, anche se era molto malata, ho detto sinceramente a Juan Pablo che pensavo che stesse migliorando. E non l'ho detto per fare la stupida, ma perché ero sicura che si sarebbe ripresa.

- [Giovanni Paolo]Infatti, quando Carolina è nata, e anche durante le ecografie al CUN, quando ci dicevano che le cose andavano bene, pensavamo che fosse perché la situazione stava migliorando. Poi ci hanno spiegato che, anche se non andava bene, c'erano cose che andavano bene.

D'altra parte, poiché pensavamo che potesse morire rapidamente, avevamo preparato tutto e discusso con il CUN per battezzare Carolina non appena fosse nata. Ma quando è nata, ci hanno detto che non c'era fretta di battezzarla perché stava bene. E in effetti, guardandola, tutto ci ha fatto pensare che fosse perfetta.

Com'era allora il momento del battesimo?

-  [María Jesús]: È venuta tutta la famiglia, compreso mio cugino Jaime, che è sacerdote. Ci hanno portato dalla sala operatoria alla sala parto e lì si è svolto il battesimo. È stato un regalo perché non mancava nulla: c'erano i dipinti a olio, i paramenti bianchi, le letture... È stato bellissimo.

Un'altra grande protagonista della storia è sua figlia Alejandra, come le ha spiegato cosa stava succedendo?

-  [María Jesús]: È molto piccola e, quando Carolina è nata, Alejandra aveva un anno e due mesi. Tuttavia, era molto cosciente, non capiva che Carolina era malata, ma che era sua sorella. Era presente al battesimo, urlando di eccitazione.

Poi gli abbiamo spiegato che la sua sorellina era andata in cielo, in modo molto naturale. E ora parla solo di lei. È vero che abbiamo molte foto di Carolina in casa, perché volevamo essere sicuri di avere quel ricordo di lei.

Non abbiamo pensato di spiegarglielo in modo specifico, ma lo abbiamo fatto in modo molto naturale. Inoltre, siamo certi che lui sia in cielo, quindi lo diciamo con molta sicurezza.

Infatti, quando Carolina è andata in Paradiso mio cugino Jaime continuava a dirci che siamo i genitori di un santo, ed è la verità, è un motivo di orgoglio.

Com'è stato il momento del parto?

-  [María Jesús]: È stato inaspettato. Siamo andati a fare un'ecografia a 36 settimane e ci hanno detto che, per vari motivi, era meglio che nascesse ora. Così hanno fatto un parto cesareo d'emergenza. È successo in fretta e non avevamo con noi nulla di preparato, ma è stata una fortuna perché non abbiamo dovuto scegliere la data del parto, che era una delle possibilità, ed è stato molto difficile per noi, non sapendo cosa sarebbe successo dopo.

La realtà è che il parto è stato impressionante, perché al CUN siamo stati trattati con grande affetto e professionalità.

Qual è il rapporto con l'Hospital Infantil Niño Jesús?

-  [María Jesús]: Siamo stati messi in contatto con loro dal CUN. Sono venuti a incontrarci e ci hanno portato tutto il necessario per occuparci di Carolina.

- [Giovanni Paolo]L'assistenza è 24 ore su 24, quindi anche voi vi sentite assistiti.

-  [María Jesús]: Vennero infatti il medico, lo psicologo, un'infermiera, un'assistente sociale. E naturalmente si sono presi molta cura di Carolina.

Giovanni Paolo ha affermato che “se incompatibile con la vita significa che si sta per morire, ogni essere umano lo è, perché tutti stiamo per morire. Può approfondire questo punto?

-  [María Jesús]: È stata una situazione difficile, perché anche persone cristiane e molto buone ci dicevano che era un peccato che Carolina avesse una condizione non compatibile con la vita. È come se ci dicessero che i 12 giorni in cui è stata qui non erano vita. Ma la vita, anche se dura meno di un minuto, è vita.

- [Giovanni Paolo]La vita di Carolina è stata di 12 giorni pieni di amore incredibile. Forse c'è stato del dolore, ma erano pensieri intrusivi che arrivavano in un momento e che tu allontanavi immediatamente. Ci siamo goduti il momento di averla, è nostra figlia e la ameremo per sempre.

Alcune persone preferiscono risparmiarsi il dolore che avete vissuto voi, come spiegate la vostra decisione?

- [Giovanni Paolo]È solo che non c'è alternativa migliore che andare avanti. Morire tra le braccia di tua madre non è la stessa cosa che morire per mano di tua madre.

-  [María Jesús]: Ne vale la pena. Non abbiamo alcun merito, è stato tutto merito di Dio e di Carolina. E lei ci ha insegnato che ogni minuto è un dono, ci ha dato una felicità che non so se ritroverò mai in questa vita.

Tutto questo non significa che non ci sia dolore, perché stiamo soffrendo molto, ci manca in modo indescrivibile. È un dolore molto grande che è accompagnato da molta pace. Sofferenza e felicità non sono incompatibili.

Infine, personalmente consiglio a tutti madre o una famiglia che sta vivendo una situazione simile, di scattare molte foto dei propri figli. Sembra una sciocchezza, ma tranquillizza il cuore.