La Primera Comunión más especial

El pasado 9 de mayo Jaime hizo su Primera Comunión, algo de lo más normal en el mes de mayo. Pero en el caso de Jaime y su familia fue mucho más especial de lo habitual, porque en tan solo 8 años de vida, ha padecido, nada más y nada menos, que dos tumores cerebrales, de los que se ha curado uno y el otro se ha reducido en un 60 %.  Esto es lo que hace mucho más emocionante, para toda la familia, la Primera Comunión de Jaime, que han vivido con mucha fe.

Dicen que detrás de un gran hombre hay una gran mujer. Trasladando esta realidad al caso de Jaime, podemos decir que detrás de él hay un gran padre y una gran madre, Antonio y Elena. Son un testimonio vivo de fe y esperanza, porque están sacando adelante a su familia, con momentos de oscuridad y de luz, pero siempre con ilusión y confianza en Dios.  En este medio hemos tenido la fortuna de poder entrevistar y conocer mejor a esta familia.

¿Podéis contarnos un poco cada uno quiénes sois y de dónde venís? 

– [Elena]: Yo soy farmacéutica y madre de tres hijos, dos niñas y nuestro hijo Jaime. Trabajo en un laboratorio farmacéutico, pero actualmente estoy con la prestación para cuidado de menores con cáncer u otra enfermedad grave por lo que me estoy dedicando al cuidado de mis hijos, especialmente de Jaime desde que le detectaron una recaída de su tumor cerebral.

– [Antonio]: Yo soy Antonio, arquitecto. Tengo mi propia empresa de interiorismo en viviendas y también en espacios sagrados como parroquias, monasterios y capillas.

¿Cómo habéis vivido en vuestras familias respectivas? 

– Venimos de familias afincadas en Madrid desde hace muchos años y donde hemos recibido mucho cariño y dedicación, así como una buena formación cristiana y en virtudes humanas, con un gran respeto a la libertad y fomento de la responsabilidad personal.

¿Habéis recibido el don de la fe en la familia? 

– Sí, en nuestras familias nos enseñaron a rezar y a tener devoción a la Sagrada Familia, así como a pensar en los demás y ser generosos con nuestros hermanos, amigos y vecinos. Además, nuestros padres nos llevaron a colegios de formación cristiana, donde reforzamos esos valores aprendidos en la familia.

¿Cómo os conocisteis? ¿Cómo nació “lo vuestro»? ¿Cuándo decidisteis formar una familia? 

– [Elena]: Se podría decir que nos conocimos por una encerrona de unos amigos nuestros. Una amiga mía me habló de que me iba a presentar a un amigo de su entonces novio. Quedamos una noche a cenar los cuatro y ese mismo día surgió el amor entre los dos. Más adelante comenzamos a salir y al año y medio nos casamos.

¿Cómo fueron vuestros primeros años de matrimonio? 

– Muy felices. Teníamos muy pocos recursos, pero no necesitábamos casi nada. Alquilamos un pequeño piso en Paracuellos de Jarama, una de las zonas de alquiler más baratas de aquel año 2014, que nos quedaba cerca del trabajo y nos parecía una zona tranquila y buena para criar a nuestros hijos, al menos en su infancia.

¿Cuántos hijos habéis tenido? ¿Qué edades tienen ahora? 

– Teníamos ilusión por tener 3 o 4 hijos y pronto llegó la primera: Celia. Ella tiene ahora 10 años. Al poco tiempo llegó Jaime, que acaba de cumplir 9 años y más tarde Miriam, con 5 años actualmente.

Pero en un momento de vuestra vida, empezó a haber “curvas” y se puso más emocionante la vida. Para empezar… ¿Cómo fue el “jarro de agua fría” cuando os dijeron que Jaime tenía un tumor cerebral? ¿Qué tratamiento os dieron? 

– Sí, hasta aquel momento podíamos decir que habíamos tenido una vida sencilla y sin complicaciones y la noticia de la enfermedad de Jaime lo cambió todo. 

Jaime llevaba unos meses teniendo dolores de cabeza esporádicos e intensos junto con vómitos puntuales. Lo llevamos al médico hasta en cuatro ocasiones al hospital más cercano a nuestra casa, pero siempre pensaban que era gastroenteritis o cefalea de origen desconocido. Como eran episodios puntuales y no le daban más importancia, nos quedamos tranquilos, aunque atentos por si empeoraba.

Al cabo de unas semanas se confirmó que era algo más grave. Otro episodio de fuerte dolor de cabeza nos hizo tomar la decisión de llevarle directamente a urgencias de un hospital más especializado en niños y nos fuimos al Niño Jesús. Aun así, hicieron falta dos visitas y un vómito súbito para que allí lo detectaran tras tomar la decisión de hacerle un TAC.

Cuando nos dijeron que tenía un tumor cerebral no nos lo creíamos. Nos parecía que esas enfermedades sólo le ocurrían a otros. Nos dio un vuelco el corazón y entonces comenzó una sucesión de batallas a las que nos teníamos que enfrentar, la primera la de consolar a nuestro hijo para que estuviera tranquilo en esta situación tan estresante.

Lo primero fue una operación de urgencias esa misma noche que fuimos al hospital para hacerle un drenaje. Los dolores de cabeza finalmente venían causados por una hidrocefalia debida a la acumulación de líquido cefalorraquídeo, provocada por el tumor en el cerebro. Le hicieron un drenaje externo que salió bastante bien.

A los pocos días le operaron del tumor. Esa operación, aunque consiguió quitarle en gran parte el tumor, le provocó graves secuelas que cambiarían la vida de Jaime por completo: había adquirido el síndrome de fosa posterior, una secuela de la operación de este tipo de tumores que se da en un 25 % de los casos. Salió de la operación sin andar, sin comer, sin hablar, sin motricidad fina ni gruesa y con una gran inestabilidad emocional. Por si la noticia del tumor no fuera suficiente, ahora este síndrome.

A partir de entonces entramos en otro mundo añadido y también desconocido para nosotros: el de la rehabilitación funcional. Tuvimos la gran suerte de estar en este gran hospital donde, desde la Unidad de Daño Cerebral, con pocos años desde su creación, nos pudieron atender, ya en la misma habitación del ingreso, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas y neuropsicólogos.

Al cabo de unos días le operaron nuevamente del tumor para intentar eliminarlo por completo. Fue un éxito y consiguieron hacerlo. Posteriormente nos plantearon el tratamiento que debían darle para evitar que ese tumor maligno se volviera a reproducir: protonterapia y quimioterapia.

Tuvimos la gran suerte de poder acceder al tratamiento de protonterapia que ofrecía la Clínica Universidad de Navarra en Madrid, en convenio con la Seguridad Social para estos casos, donde le podían radiar de una manera más controlada y menos invasiva que con el tratamiento de radioterapia convencional.

Tras 30 sesiones en esta Clínica, comenzó un tratamiento largo de quimioterapia con ingresos cada mes y que le obligaron a dejar el colegio por su gran bajada de defensas. No obstante, su rehabilitación no paró desde que salió del quirófano en su primera operación y hoy en día sigue con ella diariamente, pero con muchos avances conseguidos.

Pasó el tiempo, y cuando Jaime se empezó a “reponer” del primer tratamiento, y estabais empezando a salir del primer susto, recibisteis la noticia de un segundo tumor. ¿Cómo recibisteis esta noticia? 

– Sinceramente, no nos lo imaginábamos. Sabíamos que podía ocurrir, pero confiábamos tanto en el éxito de la operación al haber conseguido quitarle todo el tumor, lo que le bajaba el riesgo, así como en la protonterapia y quimioterapia, que pensábamos que el cáncer no iba a volver.

Había pasado ya un tiempo desde que había terminado el tratamiento y las resonancias estaban saliendo bien. Teníamos nuestra cabeza y esfuerzos centrados en su recuperación funcional, de la que se había conseguido recuperar en gran parte todo, salvo el habla fluida y especialmente el equilibrio. En aquel momento nuestra gran ilusión era que volviera a andar por sí mismo, sin ayuda de su andador.

Entonces comenzó un nuevo tratamiento de quimioterapia (oral, intravenosa e intratecal). Todo lo anterior en lo que tanto confiamos parece que no había funcionado al 100 % y había que probar otras alternativas. Afortunadamente estábamos en un gran hospital. Nos informamos sobre posibles tratamientos en otras partes del mundo y nos quedamos tranquilos sabiendo que el tratamiento que nos ofrecían en el Niño Jesús estaba dando buenos resultados.

¿Cómo es vuestro día a día? 

– [Antonio]: Nos levantamos a las 6.45 h para prepararnos y atender a los niños. Jaime ya empieza desayunando con varios medicamentos de quimioterapia oral que toma a diario. Después Elena los lleva al colegio y yo empiezo a trabajar en casa o salgo a hacer visitas de obra o a clientes o proveedores. Los días que Jaime no tiene quimioterapia intravenosa o intratecal en el hospital, acude al colegio con su andador y su Técnico III, Dani, que es como su ángel de la guarda. Él le ayuda en los desplazamientos, a la hora de ir al baño o en el comedor, así como en los recreos, donde busca que se integre con sus amigos y juegue con ellos como uno más. A Jaime le encanta el fútbol y le gusta jugar desde su andador, con el que sus amigos tienen que tener cuidado si quieren mantener sus tobillos a salvo, aunque los lleva amortiguados.

A las 17.00 Elena recoge a las niñas y yo a Jaime. Justo después nos vamos a terapias a clínicas privadas: terapia visual, deporte adaptado o fisioterapia y terapia ocupacional, según el día. Los martes siempre tiene analítica en el Niño Jesús para controlar sus valores. Al final de la tarde volvemos a casa y Jaime juega un poco con sus hermanas antes de bañarse todos. Después cenan y a dormir.

¿Pensáis que todo lo sucedido está dentro de los planes de Dios? ¿Os fiais de Él cuando no tiene sentido lo que sucede?  

– Al principio de la enfermedad pensábamos que por qué nos pasaba esto a nosotros, que era algo de lo más duro que nos podía pasar. Según pasábamos mes tras mes acudiendo casi a diario al hospital y conociendo otros casos, fuimos dándonos cuenta de que había muchas más familias con enfermedades y situaciones mucho más complicadas. Eso nos ayudaba a pedir por ellos, admirar su entereza y cariño hacia sus hijos y también dar gracias por lo que teníamos y habíamos avanzado.

Ahí descubrimos de forma más patente que todos tenemos nuestra cruz y que no hay unas mejores que otras, sino que la clave es abrazarnos a la que nos toca, porque es la que Dios quiere para nosotros.

¿A quiénes agradecéis especialmente su ayuda? 

– A nuestras familias por estar tan pendientes en todas las necesidades que teníamos y también a tantos amigos a los que pedimos rezar en los días de operación y de malas noticias y que luego han seguido rezando y preguntándonos por Jaime constantemente.

Supongo que muchas personas os habrán dicho que sois un gran ejemplo ¿Pensáis así? ¿Os sentís instrumentos de Dios? 

– Algunas personas nos lo han dicho, pero siempre les decimos que sólo intentamos hacer lo que haría cualquier padre y madre en nuestra situación. Nunca pensamos que fuéramos a ser capaces de llevar algo así, pero vemos que, si Dios lo manda, no te deja solo ante el peligro, sino que te da la fuerza para superarlo.

Al principio pensábamos ¨por qué¨ nos había pasado esto. Poco a poco empezamos a plantearnos ¨para qué¨ nos ha pasado. Creemos que, de alguna manera, Dios aprovechará todo este sufrimiento para hacer grandes obras.

A veces pensamos que el mero hecho de ver a Jaime en andador y con una sonrisa corriendo por los pasillos del hospital o por la calle, removerá muchos corazones.

¿Hay algún santo o santa al que hayáis pedido su curación? 

– Sí, le estamos pidiendo a Dios su curación a diario a través de dos intercesores: la Hermana Clare Crockett y san Chárbel. La primera, monja del siglo XXI de las Siervas del Hogar de la Madre, la descubrimos a través de las redes sociales y nos impactó mucho su vida, así como su carisma y alegría. El segundo, San Chárbel, nos lo dio a conocer un amigo que había estado en Líbano y nos contó los impresionantes milagros que había realizado a mucha gente, especialmente a los que padecían enfermedades incurables.

Elena y Antonio, ¿cómo hacéis para compatibilizar el cuidado de Jaime, con sacar adelante al resto de la familia y el trabajo?  

– [Antonio]: No es fácil, porque Jaime por su dependencia y salud frágil y las niñas que aún son pequeñas, requieren bastante atención. Desde el principio de la enfermedad hemos pedido la prestación del cuidado del menor afectado por cáncer u otra enfermedad grave, que nos ha permitido, primero a mí y ahora a Elena, atender completamente a Jaime en sus tratamientos hospitalarios y terapias en clínicas y también en casa, donde es muy importante continuar con esa rehabilitación, que siempre buscamos que sea lúdica y amena.

¿Cómo es vuestra vida de fe y esperanza en familia? ¿Cómo la transmitís a vuestros amigos y familiares? 

– Rezamos cada día con los niños antes de que se acuesten y pedimos por todos, especialmente por la curación de Jaime. Siempre que podemos intentamos escuchar los “10 Minutos con Jesús” con ellos en el coche, porque especialmente a Celia que tiene una gran sensibilidad, le llegan dentro. Cuidamos especialmente la Misa del domingo, donde a Jaime le gusta mucho participar y cantar. Ahora que acaba de hacer su primera comunión, la vive más especialmente.

¿Qué les decís a las familias que reciben la noticia de que sus hijos vienen mal o sufren alguna enfermedad?

– Que tengan esperanza y ánimo. Que con fe, constancia y cariño se puede salir adelante. Y, sobre todo, que vivan cada día como si fuera el último con su hijo. No sabemos cuánto tiempo los tendremos con nosotros, pero lo importante es disfrutar de ellos cada día, intentar hacerlos felices y dar gracias cuando nos vayamos a dormir de los buenos momentos vividos juntos en ese día. Como nos dijo la neurocirujana antes de empezar todo el proceso, “vamos partido a partido como dice el Cholo”.